ThisAble

Subscribe to ThisAble feed
Updated: 10 นาที 19 วินาที ago

31 มีนาคม วันตระหนักถึงตัวตนของทรานส์เจนเดอร์

Wed, 2021-03-31 18:06

ในชุมชนคนหูหนวก กลุ่มคนข้ามเพศหรือทรานส์เจนเดอร์เป็นประชากรจำนวนไม่น้อย พวกเขามีตัวตนแต่ไม่เป็นที่มองเห็นในสังคมทั่วไป จนทำให้เกิดการเลือกปฏิบัติ ทั้งจากอคติทางเพศและความรู้ที่มีอย่างจำกัด

Thisable.me จึงชวนทรานส์เจนเดอร์หูหนวก 4 คน มาร์กี้, พิ้งค์, เค้กและแซก พูดคุยเกี่ยวกับประสบการณ์ที่พวกเขาต้องฝ่าฝัน อคติ การเลือกปฏิบัติ การเปลี่ยนแปลงของตัวเอง และสิ่งที่พวกเขาอยากเรียกร้องในฐานะของทรานส์เจนเดอร์หูหนวก

มาร์กี้ - วิษณุ สาช่อฟ้า
Miss Deaf Queen 2020 

“ เราสนใจประกวดนางงามตั้งแต่ปี 2011 แต่รู้สึกว่าสภาพร่างกายของตัวเองยังไม่พร้อม จนกระทั่งปี 2019 เรามีความพร้อมและเตรียมตัวค่อนข้างดี หัวหน้างาน เพื่อนและครอบครัวก็เชียร์ให้มาสมัคร ก็เลยเข้าร่วมประกวดจนได้ตำแหน่งชนะเลิศ Miss Deaf Queen 2020 นอกจากประกวด เรายังทำงานเป็นฝ่ายบุคคลที่บริษัทเงินติดล้อได้ 7 ปีแล้ว

“ ตอนเริ่มเข้าเรียนอนุบาลเราใช้ภาษามือธรรมชาติ ไม่ใช้แบบที่คนหูหนวกใช้กัน ตอนประถมเราเรียนร่วมกับคนหูดีและคนหูตึง ที่โรงเรียนครูห้ามใช้ภาษามือแต่ให้อ่านปากอย่างเดียว แม้การเรียนไม่ได้มีอุปสรรค แต่ค่อนข้างลำบากเพราะเราไม่เข้าใจตอนครูสอน เพื่อนสนิทจึงเป็นคนสำคัญที่คอยเขียนอธิบาย ช่วงนั้นเราได้เรียนภาษาไทยจึงเข้าใจเรื่องคำและการสื่อสารกับคนหูดีเป็นอย่างดี แต่ก็มีเผลอเขียนสลับคำแบบไวยากรณ์หูหนวกบ้าง หลังจบป.6 ก็เข้าเรียน ม.ต้น ร่วมกับคนหูดี โรงเรียนนั้นไม่มีคนหูหนวกเลยเราจึงต้องใช้การเขียนเท่านั้น พอเริ่มมีเพื่อนหูหนวก เขาก็ช่วยสอนภาษามือให้เรา เราก็ฝึกมาเรื่อยๆ จนปัจจุบันสามารถใช้ภาษามือและอ่านปากได้ หากเป็นคนหูดีที่สนิทกันหรือกับคนในครอบครัวก็จะอ่านปากอย่างเดียว อย่างไรก็ดี ไม่ใช้คนหูหนวกทุกคนจะอ่านปากได้ เราจึงหวังว่าเพื่อนหูดีจะฝึกภาษามือเพื่อคุยกับคนหูหนวกคนอื่นๆ ที่ไม่สามารถอ่านปากได้แบบเราด้วย 


มาร์กี้

“ เรารู้ว่าตัวเองอยากเป็นผู้หญิงช่วง ป.1 ตอนนั้นเห็นแม่แต่งหน้าเเล้วรู้สึกชอบ แม่สวยจังเลย เราขอแม่ลอง แม่ก็ให้ลอง หลังจากนั้นก็เเอบซื้อเครื่องสำอาง ซื้อแป้งพัพมาเล่น กระทั่งพ่อแม่จับได้ตอนอายุ 12  พ่อเรียกเราไปคุยว่าเราอยากเป็นอะไร เราบอกพ่อว่าเรารู้สีกมีความสุขในการเป็นผู้หญิง ในการอยู่ร่วมกับผู้หญิง พ่อไม่ว่าอะไรเขาแค่อยากให้เรามีความสุขและเป็นคนดี หลังจากจบ ม.ต้น เราแต่งหญิงเต็มตัว และเรียนรู้และเลียนแบบชีวิตความเป็นอยู่ของผู้หญิงจากเพื่อนผู้หญิง และเข้ารับการผ่าตัดศัลยกรรมหน้าอกในปี 2019 รู้สึกดีมากที่ได้ทำ และทำจมูกในปี 2020 ตอนนี้ก็เก็บเงินต่อเพื่อทำอีก 3 อย่างคือแก้หูกาง ตา และแก้ไขหน้าผากช่วงโคนผม 

“ การเป็นผู้หญิงทำให้เรามีความสุข เมื่อก่อนตอนยังแต่งชายคนมองว่าเราเป็นเกย์ ผู้ชายก็ชอบถามว่าเราทำนมรึยัง บางคนก็มาลวนลามจับนู่นจับนี่ เราทั้งอายทั้งเจ็บใจ แต่พอเราแต่งหญิงก็ยังไม่เคยเจอเหตุการณ์เหล่านั้น คนกลับสนใจเรามากขึ้น ตอนนี้ก็มีคุยๆ กับชาวต่างชาติ  แต่ยังไม่ได้เลือกใคร เราอยากเจอกันก่อนจะตกลงเป็นแฟนกัน

“ สิ่งที่ตื่นเต้นที่สุดตอนประกวดก็คือช่วงตอบคำถาม แค่คำถามง่ายๆ ก็ตอบไปทำภาษามือแบบสั่นๆ ไป แต่เมื่อตอบไปสักพักก็ชิน การประกวดฝึกให้เราเป็นคนตรงเวลา ตื่นเช้า ดูแลตัวเอง ขยันแต่งหน้าทำผม เพราะเราต้องหน้าเป็นตาให้กองประกวด ตอนประกาศว่าได้รางวัลชนะเลิศ เรารู้สึกภูมิใจที่ได้ทำชื่อเสียงให้กับครอบครัว เราอยากให้คนหูหนวกได้มีโอกาสประกวดกับคนหูดี แม้มองว่าอาจจะสู้ไม่ได้ หรือไปแล้วก็น่าจะตกรอบแต่ก็คิดว่าน่าจะเป็นโอกาสที่ดี เราเองเคยเข้าร่วมเวที Miss Mimosa Queen Thailand ร่วมกับคนหูดี ตอนนั้นรู้สึกว่าสวยสู้คนอื่นไม่ได้ แม้ไม่ผ่านเข้ารอบแต่ก็ไม่เสียใจ ยินดีกับเพื่อนๆ ที่ผ่านเข้ารอบ

“ สิ่งที่อยากผลักดันคือเรื่องสมรสเท่าเทียม เราหวังว่าเราจะได้แต่งงานและใช้คำนำหน้าว่านางสาว ฟังจากหลายคนบอกว่า ต้องแปลงเพศก่อนถึงจะเปลี่ยนเป็นนางสาวได้ แต่สำหรับเราคิดว่าการแปลงเพศไม่ควรเป็นเงื่อนไขของการเปลี่ยนคำนำหน้า เพราะร่างกายและความรู้สึกของเราเป็นผู้หญิง เราเคยถามคนหูดีที่เคยแปลงเพศว่า การแปลงเพศเป็นอย่างไรและได้รู้ว่าการผ่ามีรายละเอียดเยอะมาก เราเลยมาทบทวนกับตัวเองว่ารับได้มั้ยถ้าไม่แปลงเพศ คำตอบคือรับได้เราเลยไม่ทำ การแปลงเพศไม่สำคัญเท่าการยอมรับผ่านคำนำหน้าชื่อ  

“ ความฝันของเราในฐานะคนที่มีความหลากหลายทางเพศคืออยากช่วยเหลือและให้ความรู้เรื่องโรคติดต่อทางเพศแก่คนหูหนวก อยากได้รับสิทธิสมรส จดทะเบียนและการเปลี่ยนคำนำหน้า ในไทยคนที่มีความหลากหลายทางเพศจดทะเบียนกันไม่ได้ ต่างจากในต่างประเทศที่ทำได้ เข้าใจว่าคนก็พยายามพลักดันให้ทำได้ เราอยากให้การต่อสู้ครั้งนี้ส่งผลให้เกิดการผ่านกฏหมายในอนาคต นอกจากนี้หญิงข้ามเพศควรได้รับสิทธิอย่างเท่าเทียมกับผู้หญิง ไม่อยากให้เกิดการดูถูกและเลือกปฏิบัติ เราเองเคยไปเที่ยวผับแล้วต้องเสียเงินเพิ่มเพราะร้านอ้างว่าเป็นสาวประเภทสอง ตอนนั้นเขาขอดูบัตรประชาชน แล้วบอกว่า เอ้า! คุณเป็นผู้ชาย และเรียกเงิน 200 บาท เราก็ยอมจ่าย ใจก็อยากฟ้องตำรวจแต่ไม่รู้ว่าจะต้องทำอย่างไรจึงต้องปล่อยไป หรือการห้ามเข้าห้องน้ำผู้หญิง ทั้งที่เราแต่งตัวและใช้ชีวิตแบบผู้หญิง จึงอยากให้สังคมเปิดใจกว้างกว่านี้ อย่าลดทอนทรานส์เจนเดอร์”
 

 

แซก - ณัฐนันท์ จันทพันธ์
Miss Deaf Trans Thailand 2020

“ เราเป็นคนหูหนวกคนเดียวในครอบครัวและเข้าเรียนที่โรงเรียนโสตศึกษาตั้งแต่ชั้นอนุบาล ตอนเด็กๆ ใช้ภาษามือตามหนังสือที่ครูให้ วันหนึ่งครูบอกว่าให้พาแม่ไปโรงเรียน เขาสอนภาษามือให้แม่ พอเลยพอใช้ภาษามือได้นิดหน่อย บางทีก็ใช้ท่าทางธรรมชาติ หรือบางครั้งก็คิดคำใหม่ แต่พ่อเราใช้ภาษามือไม่ได้เลย 

“ พอไปโรงเรียนแล้วมีปัญหา ครูก็เล่าให้แม่ฟัง พอกลับบ้านแม่ก็ดุว่าเราโดยที่เราไม่เข้าใจสักคำ เพราะเขาใช้การพูด ช่วงเด็กๆ เราเหงามากเพราะแยกกันอยู่กับพี่ จนกระทั่งช่วงหลังพี่ย้ายกลับมา เขาเรียนภาษามือเลยทำให้คุยกับเราได้ แต่พอมีปัญหากันช่วงจบ ม.6 เขาย้ายไปอยู่มุกดาหาร เราก็ไม่ได้เจอกันอีกเลย 


แซก

“ ตั้งแต่ 5-6 ขวบเราก็เริ่มรู้ว่าอยากเป็นผู้หญิง อยู่แต่กับเด็กผู้หญิง สนิทกับเพื่อนผู้หญิง เราไม่อยากเล่นกับเพื่อนผู้ชายเลย ตอนกลางวันเราจะเล่นกับเพื่อนผู้หญิงมากกว่า แต่พอกลางคืนเราต้องกลับมาที่หอ เราถูกกลั่นแกล้ง โดนจับโน่นจับนี่ ด่าเราว่าเป็นตุ๊ด จับเราถอดกางเกง ถอดเสื้อผ้า บางคนก็มาลวนลาม นอกจากแผลใจเขาทำให้เรามีแผลตามร่างกาย รุนแรงจนถึงขั้นต้องเย็บ เหตุการณ์ตอนนั้นคือรุ่นพี่ผู้ชายบอกว่า คืนนี้ขอมีอะไรกับเรานะ เราวิ่งหนีจนตกไซต์ก่อสร้างไปโดนเหล็กเส้น  เย็บไปประมาณสี่เข็ม เราจะบอกครูก็ถูกขู่ไม่ให้พูด ช่วงเวลานั้นเป็นช่วงเวลาที่ยากลำบาก แต่ตอนนีเราก็ไม่ได้รู้สึกโกรธรุ่นพี่พวกนั้นแล้ว 

“ การรังแกทำให้ช่วงเวลากลางวันที่เราอยู่กับเพื่อนหูดีนั้นมีความสุข ต่างจากตอนกลางคืน เราก็บอกพ่อแม่นะว่ายากย้ายโรงเรียน แต่พอหูหนวกก็หาโรงเรียนยาก ยังดีที่ครูเข้าใจว่าสิ่งที่เราเป็นนั้นเป็นธรรมชาติของเรา ต่างจาก ผอ.ที่พูดว่าเราเป็นตุ๊ดเหรอ ให้ไปทำเกษตร ให้ไปปลูกต้นไม้สิ แต่ ผอ.คนใหม่ก็ใจดีและเข้าใจว่าเราเป็นแบบนี้ ที่บ้านที่ไม่เคยรู้ว่าเราอยากเป็นผู้หญิง เพราะเราเป็นผู้ชายให้พ่อแม่เห็น จนครูถ่ายรูปตอนเรารำส่งไปให้แม่ทางไลน์ บอกว่าลูกเป็นตุ๊ดนานแล้ว แม่ก็ไม่ว่าอะไร  

“ สมัยมัธยมเรายังแต่งตัวคล้ายผู้ชาย คนมักมองว่าเป็นเกย์ พอเรียน ปวช.เราก็ยังแต่งตัวเป็นผู้ชาย เพื่อนมาถามว่า ‘เราเป็นใช่มั้ย เป็นแล้วทำไมไม่แต่งหญิงเลย’ เราเลยเริ่มแต่งหญิงตั้งแต่ตอนนั้น แรกๆ ก็เขิน ไม่ชินกับการแต่งหญิง ถ้าย้อนกลับไปดูภาพเก่าๆ จะรู้สึกว่าตลกจัง พอแต่งหญิงมาเรื่อยๆ ก็เริ่มชิน สิ่งที่เรากลัวจากการแต่งหญิงคือกลัวสังคมและคนทั่วไปมอง เราไม่อยากถูกหัวเราะ บางคนก็นินทาว่า เราแต่งตัวแปลกๆ เป็นกะเทยเหรอ ตอนนี้ไม่ค่อยมีแล้วอาจเพราะเราแต่งตัวเป็นหญิงมากกว่าเมื่อก่อน 

“ เราเคยขอครูนอนดึกเพราะอยากดูประกวด Miss Tiffany ครูก็ให้เราดู เราดูทุกเวที ตัดหนังสือดารา และรูปชุดราตรีเก็บไว้ในแฟ้ม ปี 2018 เพื่อนๆบอกให้เราไปสมัครแต่เรายังรู้สึกว่าไม่เป็นผู้หญิงพอ จนปี 2020 เราก็ตัดสินใจสมัคร แต่ก็ไม่บอกครอบครัวว่าไปประกวด แม่ดันไปเห็นรายชื่อจากกองประกวดเลยมาถาม เราตกใจมาก บอกไปว่าขอโทษ เราไม่กล้าบอกเพราะไม่รู้ว่าแม่อยากให้ประกวดหรือเปล่า แม่ตอบกลับมาว่า ‘แม่รักลูกนะ’ เราเลยมั่นใจในการประกวด ก่อนประกวดเรากินยาคุมล่วงหน้า 4 เดือน ฮอร์โมนเราไม่เห็นเปลี่ยนแปลงเลย ร่างกายดูเป็นผู้ชาย กล้ามใหญ่ กินยี่ห้อใหม่ก็ไม่เปลี่ยนแปลง พอเจอสวิง (Swing Thailand) มาให้ความรู้ ถึงรู้ว่ายาที่กินนั้นไม่ถูก เขาแนะนำยาฮอร์โมนที่ช่วยลดฮอร์โมนผู้ชาย เพิ่มฮอร์โมนผู้หญิง เราก็เริ่มมีนม แขนเล็กลง สุดท้ายก็ได้ตำแหน่ง Miss Deaf Trans Thailand 2020 

“ ความฝันของเราคืออยากจดทะเบียนสมรสและเปลี่ยนคำนำหน้าเป็นนางสาว  ที่ผ่านมาเสนอกฏหมายไปก็ถูกปัดตก เราอยากแปลงเพศ อยากเป็นนางแบบและอยากเป็นนักออกแบบเสื้อผ้า ตอนนี้สังคมไม่รู้ว่าเราออกแบบเสื้อผ้าได้ ตัดเสื้อผ้าได้ เราไม่มีพื้นที่ เลยทำให้คนอื่นมองว่า เราจะทำได้เหรอ เราจึงอยากได้พื้นที่ในการโชว์ศักยภาพเพื่อให้สังคมเข้าใจว่าเราก็ทำได้เหมือนกัน และอยากให้สังคมเปิดโอกาสให้ทรานส์เจนเดอร์ได้ทำงาน เป็นคนหูหนวกก็หางานทำยากแล้ว บางที่เข้าไปทำแล้วก็บังคับให้เราใช้การพูด ไม่ยอมให้เขียนหรือใช้ภาษามือหรือนินทาเรา หลายที่พอเป็นทรานส์เขาก็ยิ่งไม่รับ เราเคยไปสมัครที่หนึ่งเขาบอกว่าจะรับถ้าเราแต่งตัวเป็นผู้ชาย แม้อยากเก็บเงินทำงาน แต่ก็ไม่รับงานเพราะไม่อยากแต่งเป็นชาย จนทำให้ไม่มีเงินและต้องขอพ่อแม่ เลยอยากให้สังคมเปิดกว้างในความสามารถมากกว่าแค่เรื่องเพศสภาพ “


 

พิ้งค์ - ธีรพร เตียเจริญชัยโชติ
Miss Trans Beauty Thailand 2020

“ เราเป็นคนเชียงใหม่ เกิดมาพร้อมกับภาวะหูหนวก 100 % ตอนเล็กๆ เราไม่เข้าใจหรอกว่าหูหนวกคืออะไร เห็นคนอื่นพูดก็พยายามพูด แต่ไม่เป็นภาษา เราพยายามคุยกับคนข้างบ้านแบบมั่วๆ แต่ก็ไม่รู้เรื่องเขามาบอกพ่อแม่ว่าทำไมลูกคุณคุยยากจังเลย พ่อแม่ไม่รู้จะทำยังไง เขาก็เลยสื่อสารด้วยท่ามือธรรมชาติ เราก็จับท่าทาง จับสายตาพ่อแม่ว่าเขาพูดอะไร จากพี่น้อง 4 คนของเรามีเพียงน้องชายคนเดียวเท่านั้นที่ใช้ภาษามือได้ เขาจะคอยช่วยเหลือเรา เช่น สั่งอาหาร เขาเป็นห่วงเรามาก พอเราเข้าใจที่น้องคุยด้วยภาษามือ จึงเริ่มเข้าใจแล้วว่าเราพูดไม่ได้ เพราะเราไม่ได้ยินเสียง 

“ตอนอนุบาลเราเข้าเรียนที่โรงเรียนใกล้บ้านและมีครูที่ใช้ภาษามือได้นิดหน่อย แต่พอเข้า ป.1 เราต้องเข้าโรงเรียนที่มีแต่คนหูดี เราเองใช้ภาษามือธรรมชาติ แต่ทุกคนก็ไม่เข้าใจว่าทำท่าอะไร ครูจึงสอนเราเขียน สะกดคำ และครูเองก็ใช้ภาษามือไม่ค่อยได้ เราเลยลำบากมากในการพูดคุยกับคนอื่น เราขอนอนกับเพื่อนเพื่อนก็รังเกียจ กลัวที่เราใช้ภาษามือ เราเครียดนะเพราะคิดว่าคนอื่นรังเกียจที่เราพูดไม่ได้ อยากมีเพื่อนแต่เพื่อนก็เกาะกลุ่มกับคนที่พูดได้ แม้ครูบอกให้อดทนแต่เรารู้สึกเจ็บปวดมาก จนกระทั่งมีเพื่อนคนหนึ่งเข้ามาถามเราว่า ‘เธอพูดไม่ได้เหรอ’ เธอชวนเราเล่นทำกับข้าว เล่นแต่งหน้า ทำให้ชีวิตช่วงนั้นมีกำลังใจ 


พิ้งค์

“ ตอนกลางวันเราก็จะอยู่กับเพื่อนผู้หญิงคนนั้น แต่พอตกกลางคืนก็ต้องกลับหอพักกับเพื่อนผู้ชาย เราไม่อยากอยู่ร่วมกับเขา เวลาอาบน้ำเราก็ไม่อยากเข้าใกล้ เด็กผู้ชายรังเกียจเรา เขามองเราเป็นตัวโรคจิต พอตอนนอนเราก็ต้องนอนคนเดียว เหงามาก เราต้องอดทนให้ถึงเช้าเพื่อที่จะได้ไปเล่นกับเพื่อนผู้หญิงคนเดิม

“ เรารู้สึกตัวเองโง่มาก เรียนไม่รู้เรื่อง ล่ามก็ไม่มี ครูก็พูดอย่างเดียว เพื่อนก็บอกว่าก๊อปปี้ไปเลย ทำสอบก็ลอกเอา มันอึดอัด มันเก็บกด พอปิดเทอมเรากลับบ้านก็อยากจะระบายให้พ่อแม่ฟัง แต่ก็ไม่สามารถสื่อสารเป็นคำพูดได้ บอกได้แค่ว่าโรงเรียนไม่ดี พ่อแม่ก็เลยตอบว่าให้เราสู้ๆ อยู่ที่นี่แหละดีแล้ว แต่สำหรับเราปัญหามันมากเกินจะแก้ได้ เลยได้แต่นั่งร้องไห้ไม่อยากไปโรงเรียน กระทั่งจบ ม.3 เกรดเราน้อยมาก คนหูดีที่เป็นเพื่อนสนิทก็ปลอบว่า ไม่เป็นไรนะ เรารู้สึกขอบคุณที่เขาช่วยเหลือเราทุกอย่าง แต่เราก็ไม่อยากเรียนต่อ ม.4 ที่นี่อยู่ดี 

“ ครูแนะนำให้เราไปเรียนต่อที่โรงเรียนโสตศึกษาที่เป็นโรงเรียนเฉพาะทางของคนหูหนวก พ่อแม่ไม่เห็นด้วยเพราะมองว่าอยู่ไกล เราร้องไห้เลย เราอยากไปเรียนจนไม่รู้จะบรรยายความเจ็บปวดนี้ยังไง พ่อแม่ไม่เห็นว่าเราเจออะไรมาบ้าง ครูจึงช่วยอธิบายโน้มน้าวแต่พ่อแม่ก็ไม่ยอม จนใกล้เปิดเรียนเราก็หนีออกจากบ้านเพราะเราไม่อยากไป สุดท้ายเราจึงได้เข้าเรียนที่โรงเรียนโสตศึกษาทุ่งมหาเมฆ กรุงเทพฯ 

“ มาโรงเรียนวันแรกทุกคนทำภาษามือใส่ ภาษามือจริงๆ ที่ไม่ใช่มือธรรมชาติ เราไม่รู้เรื่องเลย เหมือนเป็นคนใบ้ที่ใช้ภาษามือธรรมชาติ อยู่ที่นี่เริ่มใช้ภาษามือและเขียนหนังสือได้ รู้สึกมีความสุขและชอบที่นี่มาก จนเรียนจบและต่อปริญญาตรีที่มหาวิทยาลัยสวนดุสิต สาขาครูการศึกษาพิเศษ 

“ เราเคยเป็นครูพักหนึ่งแต่ก็มีปัญหาเรื่องเพศสภาพ เขามองว่าเป็นกะเทยจะทำงานได้เหรอ เป็นสาวสองเดี๋ยวเป็นตัวอย่างที่ไม่ดีกับเด็ก โรงเรียนเองก็มีกฎว่าต้องแต่งตัวเป็นผู้ชาย ต้องตัดผมสั้น เรารู้สึกเจ็บใจมาก แบบนี้ไม่โอเคเลยตัดสินใจลาออก พ่อแม่บอกว่าอย่าลาออก เป็นครูน่ะดีแล้ว หลังจากนั้นเราเลยไม่คุยกับพ่อแม่อีกเพราะไม่รู้จะระบายกับพ่อแม่ยังไง จนทุกวันนี้เขาก็ยังอยากให้เราทำงานราชการ เราไม่เข้าใจด้วยซ้ำว่าราชการคืออะไร  จนน้องเล่าให้ฟังว่าการทำงานราชการมีสวัสดิการ ถ้าเกษียณแล้วก็มีเงิน พ่อแม่คงเป็นห่วงว่า อนาคตเราจะลำบากจึงอยากให้ทำงานราชการ แต่การเข้าทำงานราชการไม่ได้ง่าย ข้อสอบยากนะ  เราเคยไปสอบมาแล้วแต่ก็ไม่ผ่าน ภาษาเป็นเรื่องยาก ยิ่งต้องสอบแข่งกับคนหูดี เราสู้เขาไม่ไหวจริงๆ

“ ตั้งแต่จำความได้ก็จำได้ว่าชอบเล่นกับผู้หญิงและไม่รู้ด้วยซ้ำว่าตัวเองอยากเป็นผู้หญิงตอนไหน เราเคยร้องไห้เพราะอยากไว้ผมยาวแล้วครูให้ตัดผมสั้น ครูบอกว่า เห็นไหมเธอมีอวัยวะเพศไม่เหมือนเด็กผู้หญิง โตมาหน่อยโดนเพื่อนผู้ชายล้อว่า เราเป็นกะเทย จึงเข้าใจว่าอ๋อ..นี่เราเป็นกะเทย แรกๆ ก็รู้สึกเจ็บใจแต่เพื่อนผู้หญิงก็ให้กำลังใจ ช่วงหลังพอใครว่าอะไรมา เราก็จะตอบว่า เป็นกะเทยแล้วยังไง พอเพื่อนผู้หญิงชวนแต่งหญิงแล้วครั้งแรกเราไม่ชินเลย สังเกตว่าคนมอง ซุบซิบนินทา อาจเพราะเราผมสั้นทรงผู้ชายแต่ใส่กระโปรง แต่เราก็คิดบวกนะ ‘เค้าอาจจะมองเพราะเราสวยก็ได้’ หลังจบม.6 เราก็แต่งหญิงเต็มตัว เพื่อนบอกว่าถ้าจะเป็นผู้หญิงต้องเป็นผู้หญิงที่ดูแลตัวเอง ช่วงนั้นเราไม่เคยเล่าให้พ่อแม่ฟังเรื่องการแต่งหญิง แต่เขาก็รู้จากครูหอพักและไม่ได้ว่าอะไร แม่บอกแค่ว่าเป็นได้แต่ห้ามบอกพ่อ น้องชายจึงอาสาคุยกับพ่อและพบว่าพ่อก็ไม่ไดว่าอะไร พ่อเขาเฉยๆ จะศัลยกรรมก็ได้ให้หาเงินเอง แต่ขออย่างเดียวอย่าทำจนเกิดเหตุเพราะเขาห่วงเรื่องความปลอดภัย เหมือนในข่าวที่ทำจมูกแล้วเน่าติดเชื้อ 

“ มีช่วงหนึ่งเราได้รับโอกาสแปลงเพศฟรี หลังผ่านด่านสัมภาษณ์ต่างๆของโครงการ เราก็ได้อันดับหนึ่ง ถึงแม้ว่าตอนนั้นจะไม่มีความรู้อะไรเกี่ยวกับการแปลงเพศเลย เราก็บอกทุกคนว่าเราพร้อม พร้อม พร้อม ทุกอย่าง หมอบอกว่าคุณจะต้องแยงโมไปตลอดชีวิตนะ เราก็บอกว่าโอเค จนตอนนั้นเราก็แยงมา  9 ปีแล้ว และเราน่าจะเป็นทรานส์เจนเดอร์หูหนวกคนแรกที่เข้ารับการผ่าตัดแปลงเพศ เพื่อนๆ ก็มาถามว่า ทำแล้วจะเป็นบ้าเสียสติจริงไหม เราก็ต้องอธิบายให้เขาเข้าใจ ว่าก่อนที่จะผ่าตัดได้ต้องมีการตรวจร่างกาย ตรวจโรคว่าเราทำได้ไหม ปัจจุบันมีคนหูหนวกประมาณ 3 คนที่แปลงเพศ  สิ่งที่เราอยากทำต่อก็คือหน้าอก  ยังไม่รู้ว่าพ่อจะยอมหรือเปล่า รอพ่อทำใจได้เราก็จะผ่า 

“ ครั้งแรกที่ประกวดคือในปี 2011 เราแพ้ ตอบไม่ตรงคำถาม เดินก็ไม่สวย ใส่ส้นสูงไม่เป็น ปี 2017 ก็ไปสมัครใหม่และได้รองอันดับหนึ่ง ซึ่งยังไม่ถึงเป้าหมายที่วางไว้ จนปี 2020 ก็ประกวดใหม่จนได้ตำแหน่ง Miss Trans Beauty Thailand 2020 เราหวังว่าตำแหน่งนี้จะสามารถเป็นกระบอกเสียงให้คนหูหนวก สร้างพลังให้กับคนหูหนวกในการเป็นผู้นำ และทำให้คนหูดีเห็นศักยภาพของคนหูหนวกด้วย

“ เราฝันอยากให้รัฐเห็นว่ามีคนหูหนวกที่เป็นทรานส์เจนเดอร์อยู่และพวกเขามีปัญหาอุปสรรค เราเป็นทรานส์เจนเดอร์แต่ไม่มีกฏหมายไหนให้สิทธิในการแต่งงาน บางครั้งก็หงุดหงิดจนอยากย้ายไปอยู่ต่างประเทศ เราอยากมีสิทธิเท่าเทียมกับผู้หญิง รัฐควรช่วยเหลือเรื่องสวัสดิการการทำงาน เพราะกลุ่มคนที่มีความหลากหลายทางเพศนั้นหางานยาก บริษัทไม่รับเข้าทำงานเพราะมองว่าสาวสองต้องโรคจิต มี HIV ต้องขายตัว ต้องขี้ขโมย ฯลฯ ถึงแม้รับเข้าทำงานก็มองเราด้วยสีหน้าหวาดระเเวง ทั้งที่สิ่งเหล่านี้เกิดได้กับทุกเพศ จึงอยากให้คนพยายามปรับตัวและเข้าใจเหมือนในต่างประเทศที่ไม่ดูถูกและตีตราพวกเรา”

 

 

เค้ก - นพคุณ แก่นสาร
รองอันดับหนึ่ง Miss Queen Thailand 2020

“ เราหูหนวกตั้งแต่กำเนิด จึงเรียนในโรงเรียนของคนหูหนวก แม่บอกว่าตอนท้องเราเขาไม่สบายจึงเกิดมาหูหนวก เราใช้ภาษามือกับแม่ แต่พ่อใช้ภาษามือไม่ได้ แม่จึงกลายเป็นล่ามไปโดยปริยาย แต่ช่วงนี้ก็เหมือนจะลืมแล้วเพราะเราไม่ได้กลับบ้าน

“ ตอน ป.4 เรารู้ว่าตัวเองอยากเป็นผู้หญิง ก่อนหน้านี้เราเล่นกับเพื่อนผู้ชาย แต่พอเริ่มเล่นกันรุนแรงเราก็กลัว หันมาเล่นแต่กับเพื่อนผู้หญิง เล่นแต่งตัว ทำผม ตอนที่อยากเป็นผู้หญิงมองว่าแม่เข้าใจนะ แต่พ่อไม่เข้าใจ ต้องรอถึงปี 2 พ่อถึงยอมรับในการแต่งหญิง เพราะเขาไม่เข้าใจสังคมของคนที่มีความหลากหลายทางเพศ  เขากลัวสังคมสาวสอง มองว่าสังคมสาวสองไม่ดี เขาได้ยินมาว่ากะเทยชอบทำร้ายร่างกาย ขายตัว ขี้ขโมย เป็นโรค ส่วนตัวเรามองต่างออกไป เรามองว่าสังคมนี้ก็ดี อะไรที่ดีไม่ดีก็แยกแยะได้ ยิ่งเราทำตัวดีพ่อแม่ก็เริ่มยอมรับ อย่างไรก็ดี สังคมภายนอกยังคงมองด้วยความไม่เชื่อว่าคนหูหนวกจะเป็นทรานส์เจนเดอร์ เขามองว่ามีแค่หญิง - ชาย เราจึงเคยโดนมองว่าเป็นคนแปลก เป็นสาวสองเหรอ เหมือนคนบ้า เขามองเราแบบนี้ 


เค้ก

“ เราโดนอบรมเลี้ยงดูมาว่าถ้าจะเป็นกะเทยต้องเรียบร้อย ยิ่งเราหูหนวกแล้วใช้ภาษามือ คนยิ่งมองว่าเราแสดงสีหน้าท่าทางโอเว่อร์ ก็มองว่าเราแปลกอีก 

“ ที่ผ่านมาไม่เคยคิดว่าจะประกวด แต่คนรอบตัวก็สนับสนุน แม่บอกให้เราไปประกวดนางนพมาศ แต่เราก็อาย รุ่นพี่ที่มหาวิทยาลัยก็อยากให้ประกวดร่วมกับคนหูดี เเต่เราก็อาย จนตอนทำงาน หัวหน้างานบังคับให้เราไปประกวดนางงามโรงงาน แล้วเราได้ที่หนึ่งเวทีโรงงาน ตอนนั้นภูมิใจมากว่าเราก็ทำได้ กระทั่งมาประกวด Miss Deaf Queen 2020 พ่อแม่สนับสนุน เพื่อนก็สนับสนุน เราก็เลยลองดูจนได้รองอันดับหนึ่ง และได้เรียนรู้หลายอย่างมาก ทั้งบุคลิกภาพ การช่วยเหลือสนับสนุนชุมชนคนหูหนวก และการสนับสนุนให้คนที่มีความหลากหลายทางเพศมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น 

“ สังคมคนหูหนวกไม่เข้าใจว่า เอดส์และ HIV ต่างกันอย่างไร มีความรู้เรื่องโรคติดต่อน้อย เพราะในโรงเรียนไม่ได้มีการสอน พวกเขาเอาไปไปใช้ไม่ได้ บางทีเด็กก็เลยคิดไปเองอย่างผิดๆ ถึงแม้ว่าตอนนี้จะผลักดันให้มีการอบรมความรู้แต่ก็ยังไม่ทั่วถึง และขาดล่ามที่มีความรู้เฉพาะ ทั้งที่จริงแล้วควรมีล่ามที่มีความรู้เรื่องนี้เพื่ออธิบายได้ชัดเจน ล่ามที่ไม่มีความรู้เรื่อง LGBT และโรคติดต่อ ไม่กล้าที่จะทำท่ามือให้ชัดเจนเพราะมองว่าเป็นเรื่องน่าอาย ทำให้คนหูหนวกไม่เข้าใจความรู้เหล่านั้น 

“ เมื่อก่อนนี้ภาษามือเป็นอุปสรรคในการเป็นแฟนกัน ช่วงแรกๆ แฟนไม่ยอมให้ใช้ภาษามือเมื่ออยู่ข้างนอก เขาบอกเขาอายที่คนอื่นมองว่าเราหูหนวก เราไม่ชอบใจเวลาที่แฟนมาบังคับให้เราต้องพิมพ์เพื่อคุยกัน  ถ้าเราใช้ภาษามือเขาก็จะเอามือมาตบมือเราลง ไม่ยอมรับวัฒนธรรมของคนหูหนวก แต่ในตอนนี้เขาก็ปรับตัวมาเรียนภาษามือ ใช้ภาษามือคุยกับเรา ไม่บังคับให้เราพิมพ์อีกแล้ว

“ ความฝันของเราคืออยากจดทะเบียน อยากแต่งงาน อยากให้ทุกคนสามารถจดทะเบียนสมรสได้อย่างเท่าเทียมกัน  โดยเฉพาะกับกลุ่มหูหนวกที่คนมักไม่ยอมรับการจดทะเบียนของเรา สิ่งที่ยังค้างอยู่และยังไม่สำเร็จคือการแปลงเพศ ที่ต้องอาศัยความพร้อมทางการเงิน เรายังต้องบาลานซ์ความฝันนี้กับภาระการดูแลครอบครัว ในตอนนี้จึงยังทำให้สำเร็จไม่ได้ "

 


 

ล่ามภาษามือ ชนากานต์ พิทยภูวไนย
 

Culture & Artสัมภาษณ์คุณภาพชีวิตศิลป-วัฒนธรรมสิทธิมนุษยชนtransgenderคนหูหนวกคนข้ามเพศMiss Deaf Queen Thailand
Categories: ThisAble

ถ้าคนพิการ ‘ไม่น่าสงสาร’ ในสื่อกระแสหลัก แล้วพวกเขาเป็นอะไรได้อีก ?

Fri, 2021-03-26 17:24

การนำเสนอภาพจำของคำว่าคนพิการผ่าน  ThisAble.me แค่สื่อเดียวคงไม่สามารถลบภาพลักษณ์คนพิการดูน่าสงสารหรือเป็นภาระของผู้อื่นได้ สื่อกระแสหลัก เช่น โทรทัศน์และหนังสือพิมพ์ยังเป็นส่วนสำคัญในการกำหนดทิศทางและการรับรู้ของสังคมในวงกว้าง หากภาพจำที่น่ารันทดอดสู การมองคนพิการด้วยความสงสารนั้นถูกช่วยกันทำให้ลดน้อยลง   สังคมก็คงมองเห็นคนพิการในฐานะของคนที่มีศักยภาพมากขึ้น

ภาพลักษณ์ของคนพิการถูกสื่อฉายซ้ำๆ จนคนเข้าใจผิดว่าคนพิการทำอะไรเองไม่ได้นี้เอง ทำให้ ThisAble.me ชวนอาจารย์ ดร.เจษฎา ศาลาทอง อาจารย์ประจำภาควิชาการสื่อสารมวลชน จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ถกว่าสื่อกระแสหลักต้องต้องนำเสนอเรื่องราวคนพิการอย่างไร เพื่อผลักดันให้เกิดการเปลี่ยนแปลงนโยบายที่ส่งผลให้คนพิการใช้ชีวิตได้ และทำให้ผู้อ่านรู้เท่าทันนัยยะที่แฝงมากับความสงสารและความตลกขบขับของคนพิการ

ที่ผ่านมาสื่อนำเสนอภาพลักษณ์คนพิการอย่างไร

ดร.เจษฎา : ประมาณสี่ห้าปีที่ผ่านมา ผมทำวิจัยใหักับสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.) เรื่องภาพลักษณ์ของคนชายขอบที่ถูกนำเสนอในสื่อ หนึ่งในนั้นก็มีคนพิการด้วย งานวิจัยแบ่งทำเป็น 2 ส่วน ส่วนที่หนึ่งคือวิเคราะห์ว่าสื่อนำเสนอภาพลักษณ์คนพิการอย่างไรบ้าง ปรากฎว่าภาพของคนพิการในสื่อมีอยู่น้อยมาก แนวทางที่สื่อนำเสนอมี 2 แบบ ได้แก่ 1. นำเสนอแบบเวทนานิยมคือ คนพิการช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ ดูน่าสงสาร และ 2. นำเสนอความพิการเป็นเรื่องตลก เป็นเรื่องที่ไม่เต็มบาท เรื่องคนไม่เต็มคน แล้วก็ล้อเลียนเขา แต่กลับถูกเอาไปเชื่อมโยงกับคำเชิงลบ สิ่งเหล่านี้เป็นสิ่งที่ได้จากงานวิจัยครั้งนั้น

การสื่อสารเรื่องคนพิการเปลี่ยนไปบ้างไหมในช่วงที่ผ่านมา 

เห็นความแตกต่าง แต่ไม่แตกต่างมาก ความแตกต่างเกิดขึ้นพร้อมกับการเปลี่ยนแปลงของภูมิทัศน์สื่อด้วย สมัยก่อนสื่อกระแสหลักเป็น Gatekeeper คอยกลั่นกรองคอนเทนต์ ควบคุมภาพการนำเสนอ ส่งผลให้ภาพคนพิการฉายซ้ำในรูปแบบเดิมอยู่ตลอดเวลา ช่วงหลังมีสื่อโซเซียลมากขึ้น ผมมองว่าเป็นโอกาสที่ดี ที่ทำให้กลุ่มคนที่เป็นคนชายขอบกลุ่มต่างๆ มีพื้นที่บนสื่อมากขึ้น ได้นำเสนอเรื่องราวของตัวเขาโดยไม่ต้องรอสื่อกระแสหลักมานำเสนอ ถ้ารอสื่อกระแสหลัก ก็คงไม่มีคนทำ อีกเหตุผลหนึ่งคือโซเซียลมีเดียทำให้ใครก็นำเสนอประเด็นได้ แม้แต่ประเด็นที่สื่อกระแสหลักไม่เคยมอง คนในโซเซียลมีเดียก็สามารถพูดถึงจนสื่อกระแสหลักต้องหันมามองได้ เช่น การประท้วงเรื่องลิฟต์คนพิการ อย่างไรก็ดีผมว่าก็ยังมีน้อย ข่าวกระแสหลักต้องนำไปสู่การผลักดันให้เกิดการเปลี่ยนแปลง ถอดรื้อมายาคติว่าคนพิการไม่ใช่คนที่ทำอะไรไม่ได้ ถ้าเขาได้รับโอกาสให้แสดงความสามารถ และมีสิ่งอำนวยความสะดวกที่เหมาะสม

นอกจากนี้เราต้องผลักดันให้เกิดการเปลี่ยนแปลงเชิงโครงสร้างผ่านการออกแบบนโยบายต่างๆ เพื่อให้ทุกคนในสังคมสามารถใช้ประโยชน์ได้อย่างเท่าเทียม ผมอยู่ญี่ปุ่นมานาน และเห็นว่าคนพิการไม่ได้มีความแตกต่างกับคนที่ไม่พิการเลย เพื่อนคนญี่ปุ่นที่เรียนมหาวิทยาลัยเดียวกันเขาเป็นคนพิการ แต่ก็ไปไหนมาไหนด้วยตัวเองได้ อยู่คนเดียวได้ เขาทำได้เพราะระบบขนส่งดี พอไม่มีสิ่งกีดขวาง คนพิการก็คือคนๆ หนึ่งที่ทำอะไรเองได้เหมือนคนทั่วไป แต่คนไทยมักมีทัศนคติว่าถ้ามีลูกพิการ แล้วพ่อแม่หรือใครสักคนจะต้องมาดูแลคนพิการ เสมือนเสียกำลังคนไปถึงสองคน ฉะนั้นหากทำให้คนพิการสามารถใช้ชีวิตเหมือนคนทั่วไปได้ คุณจะได้ทรัพยากรมนุษย์หนึ่งคนและยังได้ทรัพยากรคนรอบข้างคนพิการอีกสองสามคนด้วย สิ่งเหล่านี้จะเกิดขึ้นได้เมื่อมีสิ่งอำนวยความสะดวกพร้อม ไม่มองว่าคนพิการคือภาระ ผมจึงมองว่าสื่อกระแสหลักยังทำหน้าที่ผลักดันให้เกิดการเปลี่ยนแปลงได้ไม่ดีพอ 

สื่อกระแสหลักหรือโซเซียลมีเดีย ส่งผลต่อการเปลี่ยนแปลงภาพลักษณ์ได้มากกว่ากัน

สื่อกระแสหลักมีอิทธิพลมากกว่า ในด้านหนึ่งเราอาจต้องผลักให้ประเด็นเรื่องคนพิการไปอยู่ในสื่อกระแสหลัก แต่ก็ต้องทำงานควบคู่กันไปในโซเชียล ช่องทางมันก็จะมากกว่าการมีแค่ทางใดทางหนึ่ง 

ทำไมภาพความน่าสงสารของคนพิการจึงขายได้  

ภาพเหล่านี้เร้าอารมณ์เชิงดราม่า เหมือนเราดูละครที่มีนางเอกชีวิตรันทด โดนกลั่นแกล้ง เรายังชอบเลย เรื่องคนพิการก็เป็นชีวิตคน มันเร้าอารมณ์เหมือนกัน อะไรที่มันดูเป็นเรื่องน่าทึ่งก็มักเรียกเรตติ้งให้ทุกคนสนใจและทำเงินได้

ถ้าอยากลบภาพ ‘คนพิการ = คนน่าสงสาร’ ผู้ผลิตสื่อควรทำอย่างไร

ควรเพิ่มตัวละครคนพิการเข้าไปในละคร ไม่จำเป็นต้องให้คนพิการเป็นพระเอกนางเอก เป็นตัวละครใดก็ได้ แต่อย่างน้อยก็ให้คนไปปรากฎอยู่ในพื้นที่สื่อ ทำให้คนดูรู้ว่าคนพิการใช้ชีวิตปกติเหมือนคนที่ไม่พิการได้ มีพิธีกร ผู้ประกาศข่าว ดาราหรืออินฟลูเอนเซอร์เป็นคนพิการ เช่น คุณกฤษนะ ละไล ผู้สื่อข่าวเนชั่นที่นั่งวีลแชร์ เราก็เห็นว่าเขาทำหน้าที่ตรงนี้ได้เต็มที่ โดยไม่ได้มองว่าพิการหรือไม่พิการ สื่อควรให้พื้นที่กับคนแบบนี้มากขึ้น กำจัดค่าที่นิยมที่คัดกรองคน อย่างเช่น หากคนพิการสมัครเป็นดารา นางงาม ผู้ประกาศข่าว พิธีกรก็จะมักถูกคัดออก เพราะรู้สึกว่าไม่ใช่ลักษณะของคนที่จะมาอยู่บนหน้าจอทีวีได้ เปลี่ยนเป็นดูที่ความสามารถ ให้โอกาสและพื้นที่เขาในการแสดงความสามารถ

ช่อง ThaiPBS ก็พยายามนำเสนอเรื่องคนพิการแต่คนก็ไม่ค่อยดู ผมก็เสนอให้ทำเป็นละคร คนก็จะรับแนวคิดและความคุ้นเคยเข้าไปแบบเนียนๆ ภาษาอังกฤษเขาเรียก Sugarcoat เราต้องเคลือบน้ำตาลให้คนกินง่ายๆ ผมจะยกตัวอย่างวิธี Sugarcoat ในละครว่า เมื่อหลายสิบปีที่แล้วมีซีรีส์ของบริษัทซีเนริโอ เรื่องรักแปดพันเก้า เป็นซีรีส์ที่มีคู่รักหลายคู่ แล้วหนึ่งนั้นเป็นคู่ชายชาย ซึ่งย้อนกลับเมื่อ 10-15 ปีที่แล้วละครชายชาย คนดูอาจจะรู้สึกอี๋ รู้สึกไม่ดีกับความรักเพศเดียวกัน จุดจบของคู่รักชายชายจึงถูกจินตนาการว่าต้องจบแบบรัดทดใจ แต่พอถูก Sugarcoat ด้วยซีรีส์รักแปดพันเก้า คนกลับมาเชียร์ความรักคู่นี้ ขนาดแม่ผมเป็นคนหัวโบราณมาก ไม่ยอมรับเรื่องความรักเพศเดียวกันเลย เขาก็ดูเรื่องนี้จนวันหนึ่งมีฉากตัวละครชายสองคนนี้กลับมาดีกัน แม่ผมยังหันมาคุยกับผมเลยว่า ‘อ้าวดีกันแล้วเหรอ’ อันนี้คือความสำเร็จของการ Sugarcoat เขารับรู้ว่าแล้วว่าความรักเพศเดียวกันไม่ได้ต้องจบแบบเดิมๆ เท่านั้น

แล้วผู้ผลิตนำเสนอภาพลักษณ์คนพิการได้รูปแบบไหนได้บ้าง

ผมมองว่าละครเป็นวิธีที่ง่ายที่สุด เพราะคนดูละครเยอะ อย่างละครที่ดังและเป็นกระแสมากๆ เช่น บุพเพสันนิวาสหรือกรงกรรมที่ตัวละครทุกตัวในเรื่องดังหมดทุกคนเลย ผมยังแอบคิดเลยว่า หากหนึ่งในนั้นมีคนพิการเป็นนักแสดงจะดีแค่ไหนที่ทำให้คนได้เห็นศักยภาพของคนพิการ

แต่หากสื่อยังยืนยันว่า จะทำแบบเดิมเพราะมองว่าคนดูชอบดู ผมก็คิดว่าไม่ต่างอะไรกับการผลิตซ้ำฉากข่มขืนในละคร ที่ละครต้องมีฉากข่มขืน ก็เพราะเรตติ้งดี โดยไม่สนใจว่าผลลัพธ์ที่ตามมาจะเป็นอย่างไร อันนี้ก็ต้องกลับมาตั้งคำถามต่อความเป็นสื่อมืออาชีพในปัจจุบันที่ใครๆ ก็มองว่าตัวเองเป็นสื่อได้ อะไรจะทำให้คุณต่างจากสื่ออื่น คุณต้องตระหนักว่าทำไมคุณนำเสนอภาพลักษณ์คนพิการอย่างน่าเวทนาหรือมองว่าเป็นตัวตลก การนำเสนอแบบนี้จะส่งผลกระทบต่อผู้ชมอย่างไร พวกเขาจะมีภาพจำของคนพิการแบบไหน และจะนำไปสู่การปฏิบัติต่อคนพิการอย่างไร

แต่ก็มีรายการบางรายการเปิดโอกาสให้คนพิการมาโชว์ศักยภาพแต่ก็ยังนำเสนอแบบเวทนานิยม มองว่าคนพิการต้องการความช่วยเหลือ ถึงมาออกรายการ แสดงความสามารถเสร็จก็ให้เงิน แล้วก็จบ แต่ไม่คิดต่อว่าหลังจากเงินหมดคนพิการจะทำอย่างไรต่อ 

มีวิธีไหมที่จะทำให้คนสนใจเรื่องคนพิการหากไม่นำเสนอว่าคนพิการน่าสงสาร

หากพูดถึงธรรมชาติของคน คนทั่วไป คงไม่มีใครมาตั้งใจเสิร์ชหาคำว่าคนพิการ นอกจากเขาจะสนใจจริงๆ หรือทำวิจัย ดังนั้นผมมองว่าสื่อต้องนำเสนอแบบเนียนๆ เอาเข้ามาแทรกซึมอยู่ในความคิดคนให้ได้ หรือการดูซีรีส์ต่างชาติก็เปิดโลกให้คนรู้ว่าภาพคนพิการที่ต่างประเทศเป็นแบบนี้ แล้วคนดูกลับมาตั้งคำถามว่าทำไมประเทศไทยไม่มีแบบนี้บ้าง 

สื่อญี่ปุ่นนำเสนอภาพคนพิการอย่างไร

ญี่ปุ่นมีรายการพวกนี้น้อยมากเพราะรายการพวกนี้เกิดขึ้นพร้อมกับสังคมที่ไม่เท่าเทียม จึงต้องเอาเรื่องของคนที่ด้อยกว่ามาให้คนที่มีโอกาสมากกว่าดู หนำซ้ำยังให้มีส่วนร่วมในการทำบุญและบริจาคเงินอีก ผมไม่ว่าว่าไม่ดี เพราะแต่ละคนมีวิธีการทำอะไรเพื่อสังคมไม่เหมือนกัน แต่สิ่งนี้ก็อาจตอบคำถามที่ว่า ทำไมรายการแบบนี้ยังอยู่ได้

  Mediaสัมภาษณ์คุณภาพชีวิตคนพิการภาพคนพิการคนพิการน่าสงสาร
Categories: ThisAble

คนพิการไม่ใช่ไม่อยากไปม็อบ แต่แม่งไปยาก I TWT ep.01

Fri, 2021-03-26 00:36

"ต้องเข้าใจก่อนว่าคนพิการก็เป็นพลเมือง เป็นประชาชนคนนึงที่ควรจะมีโอกาส มีสิทธิ มีเสียงที่จะเข้าร่วมกิจกรรมทางการเมือง หรือแม้แต่กิจกรรมทางสังคม เพราะฉะนั้นสภาพแวดล้อมก็ควรเอื้อด้วย จะบอกว่าคนพิการมีสิทธิเต็มที่ แต่ทุกที่เป็นบันได มีสิ่งกีดขวางเต็มไปหมด จึงพูดอย่างเดียวไม่ได้ ควรส่งเสริมให้คนทุกกลุ่มได้มีพื้นที่กลาง แล้วคนพิการก็จะสามารถเข้าร่วมได้" . สำหรับท่านที่เดินผ่านไปผ่านมา วันนี้ THISABLE.ME ได้นำพอตแคสรายการใหม่มาบริการท่านพ่อแม่พี่น้องกันอีกแล้วนะครับ อากาศร้อนๆอย่างนี้นะครับ ฟัง Talk with Thisable.me ฟังแล้วชื่นใจแน่นอน เพราะรายการเราจะหยิบทุกเรื่องทุกประเด็นที่เกี่ยวกับคนพิการมาคุยกันแบบจับหูคุย สนุกสนานกันเลยทีเดียวเชียว . สัปดาห์นี้พบกับ "คนพิการไม่ใช่ไม่อยากไปม็อบ แต่แม่งไปยาก" จากคำถามที่ว่าทำไมเราไม่ค่อยเห็นคนพิการในม็อบหรือพื้นที่สาธารณะเลย พวกเขาไปไหน ทำไมไม่แสดงออก อุปสรรคแบบไหนทำให้เข้าไม่ถึง การสร้างพื้นที่ความคิดเห็นความหลากหลายดีอย่างไร . ร่วมคุยโดย หนู-นลัทพร ไกรฤกษ์ และ รัก-คชรักษ์ แก้วสุราช จาก Thisable.me Mediaมัลติมีเดียการเมืองศิลป-วัฒนธรรมสิทธิมนุษยชนม็อบการชุมนุม
Categories: ThisAble

ไรเดอร์-ขายหวย-นวดแผนไทยคนพิการฝ่าโควิด-19

Mon, 2021-03-22 15:43
เส้นทางไรเดอร์ฝ่าโควิด-19

หลายปีที่ผ่านมา เราต่างคุ้นเคยกับคนขับมอเตอร์ไซค์ส่งอาหาร ยิ่งช่วงที่โควิด-19 แพร่ระบาด หลายคนเลยเข้าสู่อาชีพนี้ และหลายคนก็ใช้บริการจนเป็นเรื่องปกติในชีวิต เห็นได้จากบริเวณสี่แยกไฟแดงที่หนาแน่นด้วยคนขับมอเตอร์ไซค์สวมแจ็คเก็ตหลากสีสัน

'สายัณห์ อินทโต' คือคนหูหนวกที่ทำอาชีพขับมอเตอร์ไซค์รับคนและส่งอาหารมาแล้วหลายปี แม้ว่าช่วงโควิดจะมีคนสั่งอาหารเพิ่มขึ้น แต่ผู้โดยสารก็ลดลง และเพื่อนร่วมอาชีพก็มีมากขึ้นด้วย ทำให้รายได้ของเขาลดลงพอสมควร

แต่เรื่องสำคัญที่น้อยคนจะนึกถึง คือเมื่อทุกคนต่างใส่แมสก์ป้องกัน คนหูหนวกที่ใช้วิธีอ่านปากเพื่อรับสาร เลยติดขัดในการสื่อสาร และบางครั้งข่าวสารก็ไม่มีล่ามภาษามือ คนหูหนวกเลยได้รับรู้ข้อมูลเรื่องโควิด-19 ช้ากว่าคนอื่นอีกด้วย

ขายหวยฝ่าโควิด-19

ภายใต้มาตรการเว้นระยะห่างทางสังคม (Social Distancing) การขายของออนไลน์คือวิธีการที่แพร่หลายเป็นอย่างมาก ทั้งขายอาหาร ขายข้าวของเครื่องใช้ ไปจนถึงขายของส่วนตัวเพื่อหาเงินมาใช้จ่ายในชีวิตประจำวัน

'อภิชาติ บุตตะ' ทำงานที่ศูนย์การดำรงชีวิตอิสระของคนพิการพุทธมณฑล พร้อมกับยึดการขายลอตเตอรี่เป็นอาชีพเสริม เมื่อเกิดโควิด-19 แล้วรัฐบาลประกาศเลื่อนการออกรางวัลลากกินแบ่งงวด 1 เมษายน 2563 สินค้าที่เขาเพิ่งลงทุนมาจึงขายได้ยาก บรรยากาศนอกบ้านก็ไม่เหมือนเดิมจนลูกค้าลดลงอย่างชัดเจน เขาเลยตัดสินใจโพสต์ขายลอตเตอรี่ผ่านทางออนไลน์

นั่นเป็นเพียงการปรับตัวในเรื่องของอาชีพ แต่การเป็นคนพิการที่ต้องใช้วีลแชร์และต้องจ้างผู้ช่วยเหลือ (PA - Personal Assistant) โควิด-19 ทำให้ชีวิตของเขาต้องเจอกับผลกระทบอีกมากมาย

นวดแผนไทยฝ่าโควิด-19

หมอนวดแผนไทยคือหนึ่งในผู้ได้รับผลกระทบโดยตรงจากโควิด-19 ทั้งจากมาตรการสั่งปิดร้านนวด การจำกัดการเข้าประเทศจนกลุ่มลูกค้าชาวต่างชาติลดลงจนแทบไม่เหลือ ความหวั่นใจของลูกค้าชาวไทยต่อการติดโรค ไปจนถึงสภาพเศรษฐกิจที่ย่ำแย่จนไม่มีใครอยากใช้เงินในเรื่องไม่จำเป็น

'นิรุตร์ โสภาวิวัฒน์' มองไม่เห็นมาตั้งแต่กำเนิด หลังจากฝึกฝนการบีบนวดจนชำนาญ เขาจึงได้เริ่มทำอาชีพนวดมาตั้งแต่ปี 2543 ทั้งในบทบาทลูกจ้างและเจ้าของร้าน เขาเคยมีรายได้ต่อเดือนหลายหมื่นบาท จนกระทั่งเกิดโควิด-19 รายได้ของเขาค่อยๆ ลดลงจนแทบไม่เหลือ

ชีวิตที่เปลี่ยนไปจากโควิด-19 เรียกร้องให้ทุกคนต้องปรับตัว เขาก็เช่นกัน -- ทั้งในฐานะคนตาบอดและคนที่ยึดอาชีพนวดแผนไทยมากว่ายี่สิบปี

#มนุษย์กรุงเทพฯxThisablexกองทุนพัฒนาสื่อปลอดภัยและสร้างสรรค์

Livingมัลติมีเดียคุณภาพชีวิตศิลป-วัฒนธรรมสิทธิมนุษยชนโควิด-19คนพิการกองทุนพัฒนาสื่อปลอดภัยและสร้างสรรค์
Categories: ThisAble

เมื่อเขาบอกว่าโรคหายากของฉันเป็น ‘กรรมของแม่’ แล้วตัวฉันคือใคร? :เพทาย จิรคงพิพัฒน์

Tue, 2021-03-16 13:16

ท่ามกลางกระแสความยากลำบากของการดำเนินชีวิตของคนพิการ สาเหตุของความพิการกลุ่มหนึ่งที่อาจจะไม่ค่อยเป็นที่รับรู้ของคนในสังคมมากนัก คือกลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก อาการดังกล่าวอาจนำไปสู่ความพิการและอาจกลายเป็นคนพิการรุนแรงที่ต้องใช้อุปกรณ์ทางการแพทย์ต่างๆ ที่มีราคาค่อนข้างสูง เช่น เครื่องช่วยหายใจ วีลแชร์ไฟฟ้า เป็นต้น อย่างไรก็ดีการใช้ชีวิตและปัญหาในชีวิตที่พวกเขาต้องเจอยังเป็นเรื่องที่ใหม่ในสังคม

ThisAble.me จึงชวนคุยกับเพทาย จิรคงพิพัฒน์หรือแพรว นักเขียนที่มีภาวะของโรคหายากอย่าง DSMA1- Distal Spinal Muscular Atrophy ที่เพิ่งถูกวินิจฉัยไม่นานมานี้ และเธออาจจะเป็นคนแรกของประเทศไทยที่ถูกวินิจฉัยด้วยโรคนี้อีกด้วย 

เพทาย: เราเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด DSMA1 - Distal Spinal Muscular Atrophy  อาการคล้ายกับกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA (Spinal Muscular Atrophy) แต่ว่าจะอ่อนแรงมากกว่าในส่วนปลาย เช่น ปลายแขนหรือขาช่วงล่าง โรคนี้ส่งผลกระทบต่อระบบหายใจด้วย เราเพิ่งมารู้เมื่อไม่ถึง 10 ปีนี้เองว่ามีปัญหาเกี่ยวกับปอด 

เมื่อก่อนนี้การตรวจยังไม่แพร่หลายและแม้จะอาการไม่ตรงเสียทีเดียวแต่หมอก็คิดว่าเป็น SMA มาตลอด จึงรักษาไปตามแนวทางของ SMA จนกระทั่ง 6 - 7 ปีที่ผ่านมา มีเทคโนโลยีตรวจเจอว่ายีนเรากลายพันธุ์และเกิดเป็น DSMA หมอระบุว่าเราเป็นคนแรกที่ตรวจเจอในไทย ตอนนั้นก็ใจหายเพราะคิดว่าเป็น SMA มาตลอด ขณะที่คนอื่นเริ่มมียากันแล้วแต่ความหวังเรากลับไปเป็นศูนย์ เราต้องรักษาไปตามอาการเหมือนกับที่ผ่านมาตั้งแต่เด็ก

DSMA1 ที่เพิ่งถูกวินิจฉัย

DSMA ทำให้เราอ่อนแรงส่วนปลาย แต่เรายังสามารถนั่งได้ เหมือนกับว่ามีบางอย่างที่ดีกว่าและบางอย่างแย่กว่า SMA พออ่อนแรงส่วนปลายก็ทำให้ช่วงบนยังขยับได้ แขนขาส่วนบนก็จะไม่ค่อยลีบ เวลาทำอะไรเราก็จะออกแรงเหวี่ยงจากช่วงไหล่ อย่างไรก็ดี DSMA มีปัญหาเรื่องระบบหายใจมากในส่วนกล้ามเนื้อกระบังลม

ตอน 9 ขวบเรายังเดินได้ แต่รู้ว่าตัวเองมีกระดูกสันหลังคด (Scoliosis) และมีปัญหาเกี่ยวกับปอด ที่ผ่านมาเราเคยคิดว่าเพราะหลังคดทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรง พอไปหาหมอกระดูกเขาก็บอกว่าให้ผ่าตัดดามเหล็ก แต่ในขณะที่คนอื่นผ่าแล้วก็เดินได้ปกติ เรากลับไม่สามารถเดินได้เพราะกล้ามเนื้อเราอ่อนแรงจนไม่สามารถซัพพอร์ทกระดูกได้ อีกสิ่งที่สังเกตได้ว่าผิดปกติก็คือเรามือหงิกและไม่สามารถกระดิกนิ้วเท้าได้มาตั้งแต่ไหนแต่ไร แต่ก็ไม่รู้ว่าอาการจะนำไปสู่โรคอะไรจึงแก้ไขไปตามอาการ ที่เท้าซ้ายบิดน้อยกว่าเท้าขวาก็เพราะตอนเด็กๆ ได้ผ่าตัดย้ายกล้ามเนื้อจากน่องไปแปะไว้ ซึ่งช่วยเรื่องการบิดแต่ไม่ช่วยเรื่องกล้ามเนื้อ พอไม่รู้ว่าองค์รวมของโรคคืออะไรก็ไม่รู้ว่าจะต้องส่งต่อไปที่ไหน 

หลังผ่าตัดเสร็จแล้วเราเดินไม่ได้ หมอมาถามเราว่า แล้วก่อนผ่าเดินได้ไหม? ตอนนั้นเราก็สตั้นท์นิดนึงว่าทำไมหมอถามแบบนี้ ด้วยความเป็นเด็ก 10 ขวบ พอเดินไม่ได้ก็พยายามฝึกเดิน จนเริ่มกลับมาเดินโดยใช้วอร์กเกอร์ได้ แต่ปัญหาก็คือเราไม่สามารถยกวอร์กเกอร์ได้เนื่องจากกำมือไม่ได้ หากจะใช้วอร์กเกอร์เดินก็จะต้องให้คนอื่นช่วยยกเดินตามทีละก้าวหรือหากจะใช้ไม้ค้ำก็ต้องมีแรงแขน เราจึงใช้ไม่ได้ ตอนนั้นคิดว่าคงกลับมาเดินเหมือนเดิมไม่ได้แล้ว

การอยู่โรงพยาบาลที่ยาวนาน

ความรู้สึกตอนนั้นที่เด่นชัดที่สุดคืออยากออกจากโรงพยาบาล เราอยู่โรงพยาบาลนานมากเพื่อกายภาพ จนในที่สุดก็ได้กลับมาเรียน ช่วงนั้นเราต้องให้พ่อคอยอุ้มและเริ่มใช้วีลแชร์ในโรงเรียน สิ่งที่ยังเสียดายจนถึงตอนนี้ก็คือพอกลับมาเรียนเราก็ทิ้งการกายภาพไปเลย จนเราคิดเสมอว่าถ้ากายภาพต่อเนื่องอาการอาจจะดีกว่านี้ 

หลังจากเรียนสักพักเรามีปัญหาเรื่องหายใจลึกจนเหนื่อย บางครั้งนั่งเรียนอยู่ดีๆ ก็หลับไปเลยจนตกโต๊ะ เวลานั่งรถกลับบ้านหรือนั่งรถไปไหนก็จะหลับลึก ขนาดเพื่อนมาเล่นเกมเพลย์สเตชันเราก็ยังหลับ อาการคล้ายกับสัปปะหงกแต่ไม่ใช่ เหมือนเป็นการสัปปะหงกที่ยาวนานหลายนาทีและสามารถหลับไปได้เลยถ้าไม่มีคนเรียก แถมเรายังไอแห้งๆ เยอะมากจนกินยาแก้ไอตลอด กระทั่งมีคนแนะนำให้ไปคลีนิคโรคปอด พยาบาลเห็นเราหายใจแรงเลยเอาออกซิเจนมาใส่ให้ แต่หลังจากใส่เราก็ไม่รู้สึกตัวอีกเลย หมอบอกว่าอาการนี้คือการ cut off ออกซิเจนทำปฏิกิริยากับคาร์บอนไดออกไซด์จำนวนมากในร่างกายจนเราหมดลมหายใจ เราไม่รู้ว่าตัวเองหลับไปนานเท่าไหร่ รู้ตัวอีกทีพยาบาลก็กำลังใช้ถุงลมช่วยหายใจ (ambu bag) ครอบจมูกเราอยู่ หลังจากอาการนั้นหมอก็ยืนยันว่าเราต้องใช้เครื่องช่วยหายใจไปตลอด

ชีวิตหลังผ่าตัด

เราคิดว่าการผ่าตัดหลังเป็นจุดเปลี่ยนที่ทำให้เห็นความผิดปกติ การเข้าโรงพยาบาลทุกครั้งทำให้กล้ามเนื้อของเราอ่อนแรงลง ก่อนผ่าตัดดามหลังเรายังพอทำอะไรได้ เช่น เขียนหนังสือ กินข้าว อาบน้ำ แปรงฟัน แต่พอออกมาก็ทำไม่ได้แล้ว เราจะอยู่ในสภาพนั้นจนเข้าโรงพยาบาลอีกรอบและออกมาด้วยอาการที่แย่ลงไปอีก เราคิดว่า การเข้าโรงพยาบาลแสดงถึงร่างกายที่อ่อนแอลงหรือเกิดการแทรกซ้อนของโรค ตอนที่เป็นไข้หวัดสายพันธุ์ใหม่เมื่อหลายปีก่อน เราออกจากโรงพยาบาลพร้อมกับมือที่หยิบจับอะไรไม่ได้ มันชา แม้จะหายหวัดแล้วแต่แรงก็ไม่กลับมา 

การไปโรงเรียนหลังจากผ่าตัดต้องมีพ่อไปด้วยเสมอ เรารู้สึกเป็นภาระเลยเลือกที่จะเรียนถึงแค่ ม.3 และไม่ต่อชั้น ม.4 ตอนคุยกับพ่อครั้งแรกเราสติแตกไปเลยที่รู้ว่าจะไม่ได้เรียนต่อ แต่ขณะเดียวกันก็เข้าใจเหตุผลว่าการเรียน ม.4 ที่ห้องอยู่บนชั้น 6 ต้องอาศัยแรงในการอุ้มเยอะมาก หลังออกจากโรงเรียนปีสองปี ความคิดที่เคยอยากเรียน กศน.ก็ค่อยๆ หายไป เพราะเราไม่อยากทำกิจกรรมกลุ่มตามที่ กศน.กำหนด 

สิ่งที่เสียดายที่สุดตอนไม่ได้ไปโรงเรียนคือการมีชีวิตอย่างคนทั่วไป ถ้าเราได้ไปเรียนถึงแม้จะมีพ่ออุ้ม แต่ก็ยังได้เจอเพื่อน ยังมีชีวิตวัยรุ่น แต่สิ่งเหล่านี้หายไปจากเราเลย พอต้องไปอยู่ในที่ทำงานพ่อแม่เราก็เจอสังคมอีกแบบหนึ่ง ช่วงนั้นทะเลาะกับพ่อแม่บ่อยมาก เราไม่ได้โกรธที่ออกจากโรงเรียน แต่ไม่ชอบการอยู่เฉยๆ แบบนี้ บางครั้งแม่ต้องออกไปทำงานข้างนอกเลยให้เราวาดรูปรอ ครึ่งวันก็แล้ว คนมันเหงา คนเราจะวาดอะไรได้ทุกวัน จนเราทำตัวงี่เง่าใส่เขาทุกวัน ช่วงนั้นเป็นช่วงที่เรารู้สึกไม่มั่นคงที่สุด อาจจะเป็นเพราะกำลังเป็นวัยรุ่นด้วย หลังผ่านช่วงนั้นมาบริษัทก็ปิด เรากลับมาอยู่บ้านทุกวันและกลายเป็นคนที่มีโลกส่วนตัว ไม่ค่อยเปิดรับปัญหาและหลุดเข้าไปในโลกของการเขียนนิยาย 

คนในสังคมมีความเข้าใจเกี่ยวกับกล้ามเนื้ออ่อนแรงแค่ไหน

คนที่ไม่ใช่เพื่อนจะมองเราสองแบบคือ ไม่เห็นใจก็ชื่นชม สองสิ่งนี้โดดเด่นขึ้นมา เราไม่ค่อยสนใจว่าคนอื่นคิดยังไง จะชื่นชมหรือเห็นใจเราก็โอเค ขอแค่เรารู้ว่าตัวเองอยู่ในจุดไหน ต้องการอะไร มีเป้าหมายอะไรแค่นั้นก็พอ ฉะนั้นคนมองยังไงก็เรื่องของเขา

เวลาไปโรงพยาบาลคุณป้าที่รอหมอชอบถามแม่ว่าเราเป็นอะไร สิ่งที่เราไม่ชอบที่สุดก็คือ การที่คนบอกว่าเราเป็นโรคกรรม แถมบางคนยังบอกว่าเป็นกรรมของแม่ เรารู้สึกว่า เฮ้ย จะเป็นกรรมของแม่ได้ยังไง เราสิที่เดินไม่ได้! เราไม่คิดว่าการโทษกรรมจะทำให้คนฟังรู้สึกดีและไม่เข้าใจว่าจะพูดทำไม มันเหมือนเป็นคำด่าเสียมากกว่า อีกกรณีที่มักเจอคือคนขับแท็กซี่ที่ชอบถามว่าเราเป็นอะไร อายุเท่าไหร่ ยังสาวอยู่เลยน่าเสียดาย ฯลฯ เราเข้าใจว่าทุกคนมีสิทธิพูด แต่น่าจะนึกถึงใจเขาใจเราบ้าง

ความสัมพันธ์กับน้องสาว

เราไม่เคยน้อยใจที่น้องเดินได้ แต่รู้สึกแย่ที่ทุกคนต้องมาดูแลเรามากเป็นพิเศษ ทั้งที่น้องเราก็เป็นคนในครอบครัว เราก็อยากให้เขาได้รับความสนอกสนใจหรือเวลาที่เท่ากัน โรงเรียนของเราเป็นคนละที่กับน้องแต่พ่อแม่กลับต้องไปรับไปส่งเราและให้น้องกลับรถโรงเรียนทั้งๆ ที่มันเป็นน้องเรา มันเป็นความรู้สึกติดค้าง เราอยากจะเป็นพี่ที่ดี อยากจะไปไหนไปกันหรือเป็นพี่ที่เฮฮาปาร์ตี้กับน้องได้ แต่ก็ทำไม่ได้

สมัยเด็กๆ ทุกวันเกิดพ่อแม่จะเอาเงินใส่บัญชีให้เราและน้อง แต่ตอนเราต้องผ่าตัดมีค่าใช้จ่ายสูงมาก เขาต้องถอนเงินทั้งของเราและน้องมารวมกันให้เราผ่าตัด พอมองย้อนกลับไปเรารู้สึกว่าเงินนั้นเป็นเงินน้องและเราไม่ชอบเลยที่เราไปใช้เงินส่วนนั้น ปัจจุบันการเขียนนิยายทำให้เรามีรายได้ เราก็คอยซัพพอร์ทน้องได้ในบางเรื่อง เหมือนกับเราได้ชดเชยความรู้สึกบางอย่างในช่วงวัยเด็ก

ตอนนี้น้องเราแต่งงานแล้ว เราก็พยายามบอกว่า ถ้าพวกแกจะมีลูกก็ควรไปตรวจ น้องเองก็สนใจนะ จะคอยถามตลอดว่าแพคเกตนี้รวมโรคที่เราเป็นไหม 

การเป็นโรคหายากมีข้อดีไหม

มีข้อดีด้วยเหรอ ถ้าไม่ได้พูดถึงโรคอย่างโลกสวย เราก็จะบอกว่าหากไม่พิการเราก็อาจจะทำอะไรได้มากกว่านี้ ที่ดีที่สุดของการเป็นโรคหายากก็คงเป็นเรื่องการได้รู้จักชีวิตอีกแบบ เราว่าแค่แตกต่างแต่ไม่ได้ดีกว่า หลายคนบอกว่าเพราะพิการถึงได้เป็นนักเขียนนิยายแต่เราว่าไม่เกี่ยว ไม่พิการก็เขียนนิยายได้ การเขียนนิยายในสภาพแวดล้อมปากกัดตีนถีบและเผชิญชีวิตยากลำบากไม่ได้ช่วยให้เป็นนักเขียนนิยายที่ดีขึ้น

ในช่วงที่เราโตเรามีพ่อแม่คอยซัพพอร์ทตลอด เราไม่เคยได้ใช้ชีวิตในระบบขนส่งสาธารณะ เลยไม่เข้าใจความรู้สึกของคนที่ลำบากแต่เรารู้นะว่าลำบาก จึงเลือกการอยู่บ้าน การเขียนหนังสือ ทำให้เราห่างจากโลกภายนอกไปโดยปริยาย สิ่งที่จะทำให้เรามีชีวิตต่างออกไปคือการเรียน หากเราเรียนต่อและได้งานทำนอกบ้านและหากเรารู้ว่ามีทางเลือกอะไรในชีวิตบ้าง ชีวิตคงเปลี่ยนไปจากตอนนี้

การเรียกว่า คนพิการ คนพิเศษ คนป่วย ฯลฯ ให้ความรู้สึกแตกต่างกันไหม

สำหรับเราคิดว่าได้หมด เราไม่ชอบให้ใช้คำนิยาม คำว่าคนพิการก็เหมือนกับคำว่าคนตัวเล็ก คนตัวใหญ่ เป็นความแตกต่างทางกายภาพและอัตลักษณ์ เราเคยคุยกับคนตาบอด เขาบอกว่าให้เรียกคนตาบอด ไม่เห็นต้องเรียกว่าคนพิการทางสายตา จึงคิดว่าต้องดูจุดประสงค์ในการเรียก เราไม่ได้เซ็นซิทีฟขนาดนั้น ยิ่งใช้คำสวยหรูยิ่งดูเป็นอะไรที่เกินเบอร์ ยิ่งพยายามประดิษฐ์คำที่ดูดีมากๆ มันไม่เหมือนคนคุยกัน แต่เหมือนปรึกษาไลฟ์โค้ชตลอดเวลา 

มีความหวังในการรักษาแค่ไหน

ถ้าประเทศอื่นได้ยาแล้วเราไม่ได้ ก็คงโกรธ ตอนนี้เราค่อนข้างปลงกับชีวิตว่า ไม่มีอะไรเท่าเทียมในแต่ละประเทศหรือแต่ละคน ขนาดคนในประเทศเดียวกันยังไม่เท่ากันเลย ทั้งปลงทั้งสิ้นหวัง 

เราเป็นนักเขียนเพราะอยากหาเงิน ไม่ต้องการเป็นคนที่ถูกทิ้งไว้ข้างหลัง  อยากอยู่ในระดับเดียวกับเพื่อนและครอบครัว เงินส่วนหนึ่งเราเอาไว้รับผิดชอบตัวเอง ไม่เคยหวังว่าพ่อแม่พี่น้องจะเลี้ยงเราหรือรัฐจะเลี้ยงเรา แม้อาจจะเป็นสิ่งที่คาดหวังได้ แต่การหวังจากคนอื่นมันอยากกว่าหวังจากตัวเอง 

เงินที่ได้มา เราเอาไว้ซื้อเครื่องช่วยหายใจโดยไม่ต้องไปขอบริจาคใคร สมัยก่อนเรายืมเครื่องช่วยหายใจจากโรงพยาบาลก็ต้องเสียค่าเช่าเดือนละไม่รู้กี่พัน เครื่องล่าสุดที่ซื้อราคาแปดหมื่น สมัยก่อนเครื่องละแสนกว่าไม่รวมบำรุงรักษา แค่เปลี่ยนมอเตอร์ก็ครั้งละสามหมื่นแล้ว เครื่องนึงต้องเปลี่ยนประมาณสามครั้ง เราเลยเห็นใจมากเวลาคนไม่มีเงิน แต่ไม่โอเคกับการขอบริจาคคนอื่น เราจึงทำงานเพื่อให้แน่ใจว่าจะมีเงินซื้ออุปกรณ์ทางการแพทย์ เรื่องเหล่านี้ไม่ใช่เรื่องที่ทุกคนทำได้และหวังว่ารัฐจะเข้ามาช่วยในสิ่งที่จำเป็นกับชีวิตเช่นนี้

นอกจากนี้เราหวังว่าจะมีการช่วยเหลือเพื่อให้คนพิการหรือครอบครัวมีรายได้ที่ยั่งยืน เช่น ดูแลอาชีพของพ่อแม่เพื่อทำให้เกิดรายได้ในการดูแลลูก ไม่ใช่แค่ให้เครื่องช่วยหายใจแล้วจบ การดูแลเครื่องช่วยหายใจต้องใช้เงินค่อนข้างสูง เขาจำเป็นต้องมีรายได้เพื่อดูแลส่วนนี้ ไม่ควรมีใครที่ต้องลดทอนคุณค่าตัวเองผ่านการขอรับบริจาคแล้วเป็นข่าว ก่อนจะไปถึงขั้นนั้นควรจะมีอะไรที่ช่วยเหลือเขาได้ก่อน

Healthสัมภาษณ์คุณภาพชีวิตสิทธิมนุษยชนสุขภาพเพทาย จิรคงพิพัฒน์DSMA1คนพิการโรคหายาก
Categories: ThisAble

บันทึกเส้นทางมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

Thu, 2021-03-04 19:44

จุดเริ่มต้นของบทสัมภาษณ์นี้มาจากเรื่องราวของครอบครัวหนึ่งที่คลอดลูกได้เพียงไม่กี่เดือนก็เสียชีวิตทั้ง 2 คน และประวัติการเสียชีวิตของลูกทั้ง 2 คนกลับช่วยชีวิตลูกคนที่ 3 จากโรคปอมเปไว้ได้ (อ้างอิงข้อมูล: https://www.youtube.com/watch?v=BxSIGNLLmMk&t=146s) ไม่ว่าจะเพราะการวินิจฉัยที่ล่าช้า การวินิจฉัยที่ไม่ถูกต้อง หรือข้อมูลเกี่ยวกับโรคหายากที่มีน้อยในประเทศไทย ล้วนเป็นปัจจัยที่ทำให้โรคหายากอาจกลายเป็นความพิการ จนกระทั่งบางคนต้องเสียชีวิต เหตุการณ์นี้ทำให้เรารู้สึกสะเทือนใจมากและคิดว่าถ้าคนทั่วไปมีความรู้เกี่ยวกับโรคหายาก ก็จะช่วยรักษาชีวิตคนได้มากขึ้น

Thisable.me จึงชวนปรียา สิงห์นฤหล้าประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก มาพูดคุยถึงจุดเริ่มต้นของมูลนิธิและปัญหาของผู้ป่วยโรคหายาก ที่ถึงแม้จะหายากแต่ก็ควรจะเป็นที่รู้จักและกลายเป็นเรื่องของทุกคน เพื่อให้คนเห็นว่าไม่ใช่หายากแล้วจะเกิดขึ้นไม่ได้  โรคหายากสามารถเกิดขึ้นกับใครก็ได้ ไม่ใช่แค่เด็กแรกเกิดเท่านั้น 

โรคหายากคืออะไร และ ‘ยาก’ แค่ไหนถึงเรียกว่าหายาก 

ปรียา: สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ได้ให้นิยามโรคหายากว่าเป็นโรคที่ทั้งประเทศมีผู้ป่วยน้อยกว่า 10,000 คน เป็นโรคเรื้อรังที่อาจจะทำให้พิการหรือเสียชีวิตก่อนวัยอันควร การวินิจฉัยและการรักษาจำเป็นต้องใช้เทคโนโลยีระดับสูง มีต้นทุนสูง เข้าถึงยาหรือมีแนวโน้มต้องใช้ตลอดชีวิต การดูแลผู้ป่วยส่งผลกระทบต่อเศรษฐกิจของผู้ป่วย ครอบครัว และสังคม

แล้วเราจะรู้ได้อย่างไรว่ากำลังป่วยเป็นโรคหายาก

บางโรคอาจจะมีอาการบ่งบอกตั้งแต่ต้องท้องแล้ว แต่หลายโรคไม่มีทางรู้เลย อย่างโรคพันธุกรรมกลุ่มเมตาบอลิก ต้องรอจนกว่าเด็กคลอดออกมาแล้วกินนมแม่ถึงจะเริ่มเห็นอาการ ที่สิงค์โปร์มีการตรวจโรคในทารกแรกเกิด (Newborn Screening) ทั้งหมด 36  โรคซึ่งครอบคลุมโรคพันธุกรรมกลุ่มเมตาบอลิกเกือบครบ ทำให้ภายในสองวันก็จะรู้ผลว่าเด็กป่วยหรือเปล่า แต่บ้านเราจะตรวจเพียงบางโรคเท่านั้น เช่น ธาลัสซีเมียและโรคฟีนิลคีโตนูเรีย คำถามก็คือจะทำอย่างไรให้การตรวจโรคในทารกแรกเกิดครอบคลุมโรคพันธุกรรมกลุ่มเมตาบอลิกได้ เพราะหากวินิจฉัยช้า เขาจะเสียโอกาสในการใช้ชีวิตแบบปกติ เหมือนกับบ้านเราที่ไม่เคยมีประวัติเป็นโรค และมีลูกคนโตที่เป็นเด็กปกติ ทำให้ไม่คิดว่าต้องไปตรวจยีนหรือโครโมโซมก่อนตั้งครรภ์ลูกคนที่สอง 

 


ลูกชายเป็นส่วนสำคัญที่ทำให้ปรียาก่อตั้งมูลนิธิ

จุดเริ่มต้นของมูลนิธิมาจากลูกชายของเราที่เพิ่งคลอดไม่กี่วันมีอาการโคม่า ระหว่างที่ยังวินิจฉัยไม่ได้ว่าลูกเป็นอะไร เราก็ส่งเลือดไปตรวจ Genetic Sequencing ที่สหรัฐอเมริกา แล้วตอนนั้นมีคนแนะนำหมอที่สิงคโปร์ เราก็ส่งอีเมล์เขียนเล่าอาการและหมอก็ตอบกลับมาว่าน่าจะเป็นโรคฉี่หอม พอดีกับผลตรวจจากสหรัฐอเมริกาที่ส่งกลับมาพอดีว่ามียีนตัวหนึ่งที่ทำให้เกิดโรคฉี่หอม เราก็เชื่อใจว่าหมอที่สิงค์โปรก็วินิจฉัยถูก  ในขณะที่เด็กคนอื่นในสิงคโปร์ได้รับการวินิจฉัยภายใน 3 วันหลังคลอด แต่ลูกเราถูกวินิจฉัยช้ากว่านั้น จนทำให้ไม่สามารถเดินได้และเราเองก็คิดว่าลูกคงไม่สามารถใช้ชีวิตได้ตามปกติแล้ว  ตอนพาลูกไปรักษาที่สิงค์โปร์ เราได้เจอครอบครัวอื่นๆ ที่เป็นโรคเดียวกันกับลูกชาย ทุกคนใช้ชีวิตได้เป็นปกติ กินข้าวเองได้ ไปโรงเรียนได้ เพราะว่าวินิจฉัยได้ภายใน 3 วันแรกเกิด ตอนนั้นเรารู้สึกเจ็บใจ เสียดายที่ลูกเราเป็นอย่างนั้นไม่ได้ ทำไมเราวินิจฉัยช้าจนทำให้ลูกชัก ลูกเราเจ็บตัวเยอะมาก เราไม่อยากให้ใครเจอแบบนี้อีก ทำให้เรา ศาสตราจารย์แพทย์หญิงดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี, เอกวัฒน์ สุวันทโรจน์ รองประธานชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟิเลียแห่งประเทศไทยและบุญ พุฒิพงศ์ธนโชติ ประธานมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี จัดเวิร์คชอปพูดคุยเกี่ยวกับปัญหาของกลุ่มโรคหายาก  ตอนนั้นมี 40 กว่าครอบครัวเข้าร่วม แบ่งตามกลุ่มโรค แล้วให้ลิสต์ว่าแต่ละกลุ่มเจอปัญหาอะไรกันบ้าง พอสรุปออกมาแล้ว ก็เห็นว่าปัญหาที่เจอคล้ายกันหมดเลย ไอเดียเรื่องมูลนิธิจึงเกิดขึ้น ให้ครอบคลุมโรคหายากทั้งหมด เพื่อเป็นกระดูกสันหลังของกลุ่มโรคหายากทั้งหมดเพราะตอนนี้ไม่มีแกนหลักที่ช่วยหนุนปัญหาของคนที่เป็นโรคหายากให้เข้าถึงรัฐบาล

หลังจากลูกเป็น เรารู้ว่ายีนตัวไหนที่ทำให้เป็นโรค เราก็เล่าให้ญาติทุกคนฟัง เพื่อให้พวกเขาไปตรวจหาความผิดปกติก่อนมีลูก ถ้ามียีนที่มีปัญหาก็ต้องทำกิฟต์ เพื่อเอายีนตัวนี้ออกไป เด็กจะได้ไม่เป็นโรคหายาก แต่ถ้าไม่มีก็ไม่เป็นไร พวกเขาสามารถมีลูกปกติได้ 

เส้นทางการดำเนินงานของมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

ช่วงปีแรกเราพยายามใช้สื่อเพื่อให้คนทั่วไปเข้าใจว่าโรคหายากคืออะไร ทำไมต้องมีมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และทำไมทุกคนควรสนใจเรื่องนี้ เรามองว่าโรคหายากเป็นปัญหาใหญ่พอๆ กับโรคเบาหวาน  ปัจจุบัน 7% ของคนไทยเป็นโรคเบาหวาน การรักษามีทั้งหมอ ทั้งยา การช่วยเหลือต่างๆ หากเทียบกับ 5 % ของคนไทยที่เป็นโรคหายาก 500 กว่าโรค แต่โรคหายากแทบจะไม่มีหมอและยาช่วยเหลือคนกลุ่มนี้เลย ปีต่อมามูลนิธิจึงพยายามเข้าหารัฐบาลมากขึ้น เพื่อบอกว่าเราต้องการอะไร เราขาดอะไร และอยากให้ซัพพอร์ทเรื่องอะไรบ้าง ความคืบหน้าเกิดขึ้นเมื่อต้นปีที่แล้วก่อนโควิด-19 ระบาด ครั้งนั้นมีการจัดเวิร์คชอปประมาณ 7-8 ครั้ง เพื่อนิยามโรคหายากในไทยให้ชัดเจน ตอนนี้เราแบ่งกลุ่มโรคหายากเป็น 3 กลุ่มหลัก กลุ่มที่ 1—ถ้าวินิจฉัยช้าแล้วจะมีผลกระทบทั้งชีวิต กลุ่มที่ 2—ถ้าเป็นแล้วอาจจะต้องกินยาทั้งชีวิต เปลี่ยนอวัยวะและปลูกถ่ายไขกระดูกเพื่อแก้ปัญหา กลุ่มที่ 3—จะเป็นกลุ่มที่เมื่อวินิจฉัยแล้วอาจจะไม่มียารักษาหรือการผ่าตัดไม่สามารถช่วยเขาได้  ต้องดูแลแบบประคับประคอง (Palliative Care) ทำอย่างไรให้เขาสามารถใช้ชีวิตอยู่ได้ จ่ายเงินรักษาน้อยที่สุด เป็นภาระสำหรับครอบครัวน้อยที่สุด ดูแลจิตใจผู้ป่วยและครอบครัว ระหว่างนั้นเรามีการจัดกลุ่มย่อยของโรคหายาก มูลนิธิก็ให้เงินก่อตั้งกลุ่มย่อยเพื่อให้คนในกลุ่มพูดคุยกัน หากมีใครเป็นโรคนี้ แต่ไม่มีข้อมูลเกี่ยวกับโรคที่เป็น ก็สามารถถามคนในกลุ่มหรือปรึกษาหมอ ได้ภายในกลุ่ม 

อุปสรรคของมูลนิธิ

ที่ผ่านมาเราพยายามเข้าหาสื่อเพื่ออธิบายความสำคัญของโรค ตอนแรกคนก็สนใจแต่สุดท้ายคนก็ลืม ทำให้เราต้องใช้กลยุทธ์เน้นย้ำ ออกสื่อบ่อยๆ บางทีก็ทำวิดีโอโพสต์ลงเฟซบุ๊ก เป็นเครื่องเตือนความจำว่าอย่าลืมกลุ่มนี้นะ อุปสรรคต่อมาคือเรื่องยา เราใช้เวลานานเพื่ออนุมัติยาเข้ามาใช้ บางโรคไม่มีเวลารอยานานขนาดนั้น เราก็พยายามศึกษาในละแวกเพื่อนบ้าน อย่างสิงค์โปร์หรือไต้หวันว่า เขาทำอย่างไรเกี่ยวกับโรคหายาก แล้วเอามาคุยกับรัฐบาลและหน่วยงานที่ดูแลการอนุมัติเรื่องยาว่าจะคิดแค่เรื่องกำไรขาดทุนไม่ได้ ถ้ายาทำให้เด็กคนนี้จะมีชีวิตอยู่ได้อย่างปกติ เขาก็ควรได้ยา ตอนนี้บ้านเรามีหมอพันธุกรรมทั่วประเทศ 18 คน ดูแลประชากร 70 กว่าล้านคน มันไม่พอหรอกเราต้องทำให้รัฐบาลเห็นว่าถ้าหมอกลุ่มนี้เกษียณ ก็จะไม่มีหมอด้านนี้แล้ว ต้องผลิตหมอรุ่นใหม่ที่อยากทำงานด้านนี้เพิ่ม นอกจากนี้รัฐจะต้องจูงใจให้หมอรุ่นใหม่มาทำงานด้านนี้ ตอนนี้เราให้ความรู้เกี่ยวกับโรคหายากกับกุมารแพทย์  ให้สังเกตเด็กและอาการต่างๆ ว่าเข้าข่ายโรคหายากหรือไม่ นอกจากนี้เราพยายามของบตรวจดีเอ็นเอเพื่อหาสาเหตุที่ทำให้เกิดโรคทางพันธุกรรมก่อนตั้งครรภ์  และอยากให้มีการสนับสนุนเรื่องยาด้วยเพราะปัจจุบัน หมอส่วนใหญ่นำเข้ายากันเอง พอมีโควิด-19 ก็ทำให้ไม่สามารถบินไปต่างประเทศเพื่อนำยาเข้าได้ 

 

เป้าหมายที่อยากไปให้ถึง

เราอยากให้สิทธิรักษาผู้ป่วยโรคหายากเข้าไปอยู่ในบัตรทอง 30 บาท หรือสิทธิประกันสังคมเหมือนกับโรคอื่นๆ ที่สามารถเข้าถึงการรักษาได้ ตอนนี้โรคหายากเข้าถึงสิทธิเหล่านี้ไม่ได้ ทุกคนที่ป่วยต้องจ่ายกันเอง บางทีหมอก็ออกเงินของตัวเองเพื่อซื้อยาให้  ถ้าหมอไม่อยู่แล้วหรือไม่มีมูลนิธิใครจะดูแลกลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก ฉะนั้นรัฐบาลควรให้สิทธิในบัตรทอง 30 บาท และประกันสังคม ควรมีรายละเอียดชัดเจนว่าจะซัพพอร์ทตรงไหน และอะไรที่ไม่ซัพพอร์ท พ่อแม่จะได้บริหารจัดการเงินทองได้ ตอนนี้บางคนต้องหายาเอง จ่ายเงินค่ารักษาเอง หลายคนสู้ไม่ไหว อยากให้รัฐบาลเข้ามาช่วยเหลือทั้งหมด สิ่งเหล่านี้ต้องใช้เวลา และเราก็เข้าใจ 

มากไปกว่านั้นเราอยากให้เด็กที่มีโรคหายากสามารถเข้าสังคมได้ ใช้ชีวิตปกติ ทำงานได้ แม้เด็กที่เป็นโรคหายากอาจจะพิการหรืออยู่ร่วมกับคนทั่วไปในสังคมยาก แต่ทุกคนต้องช่วยกันทำให้เขาสามารถอยู่ในสังคมได้ปกติ หากพ่อแม่ไม่อยู่ เขาเองจะใช้ชีวิตอย่างไร

การรักษาโรคหายากในไทย

การรักษาปัจจุบันยังอยู่ที่กรุงเทพฯ เป็นหลัก เด็กถูกส่งมาที่โรงพยาบาลเด็ก แต่โรงพยาบาลเด็กก็รับหมดทีเดียวไม่ได้เพราะเตียงไม่พอ บางทีต้องส่งผู้ป่วยกลับ แต่พ่อแม่บางคนไม่มีเงินส่งตัวเด็กกลับ เขาก็เลยเลือกไม่ส่งลูกมารักษา ปล่อยให้ลูกป่วย มูลนิธิเราก็ไม่อยากให้เขาทิ้งลูกหากยังมีโอกาสรักษา เราจึงออกค่าเดินทางให้ เขาถึงมา  เราพยายามคุยกับรัฐบาลว่าทำอย่างไรโรงพยาบาลต่างจังหวัดจึงจะส่งผู้ป่วยมากรุงเทพฯ หรือโรงพยาบาลใหญ่ประจำแต่ละภาคได้อย่างรวดเร็ว เช่น หากอยู่ภาคเหนือก็ส่งไปโรงพยาบาลมหาราชนครเชียงใหม่  ทำให้ผู้ป่วยทุกคนไม่ต้องมารักษาที่สถาบันเด็กที่เดียว อีกวิธีหนึ่งคือไม่ต้องส่งตัวมา อาจจะส่งเลือดมาให้วินิจฉัยก่อน ถ้าป่วยค่อยส่งตัวมา จะได้ไม่ต้องมีค่าใช้จ่ายในการส่งตัว ประหยัดทั้งเงินและเวลาของรัฐบาล 

คำแนะนำสำหรับคนที่มีลูกเป็นโรคหายาก 

อยากให้คุณหาคนที่สามารถคุยด้วยได้  ไม่ว่าจะเป็นหมอ กลุ่มของพ่อแม่คนอื่นที่เป็นโรคเดียวกัน พูดคุยและเรียนรู้ว่าพวกเขาดูแลลูกอย่างไร การมีคนคุยด้วยนั้นช่วยโฟกัสสิ่งที่เราต้องทำ แทนที่จะรู้สึกแย่กับสิ่งที่แก้ไม่ได้ ให้มองว่าทุกอย่างมีดีและร้าย ตอนนี้ลูกคลอดออกมาแล้ว เราต้องหาหนทางว่าเดินหน้าต่อไปอย่างไร หากหมกตัวมัวแต่ร้องไห้ว่าทำไมเรื่องนี้เกิดขึ้นกับเราและลูกเรา เราจะไม่สามารถช่วยลูกและตัวเราเองได้ ถ้าไม่รู้จะคุยกับใครก็ติดต่อมาทางมูลนิธิ พวกเราหาคนคุยให้คุณได้ คุณจะไม่รู้สึกว่าอยู่คนเดียวในการเผชิญหน้ากับโรคหายาก 

สิ่งที่อยากให้คนทั่วปฏิบัติตัวกับผู้ป่วยเป็นโรคหายาก

อยากให้มองกลุ่มนี้ว่าเขาเป็นเด็กปกติเหมือนลูกคุณ ลูกเราอาจจะเป็นโรคที่ลูกคุณไม่เป็น แต่เขาก็เป็นเด็กคนหนึ่งของสังคมนี้ อยากจะให้คุณสอนลูกคุณให้เข้ามาเล่นกับเด็กกลุ่มนี้อย่างปกติ ไม่ใช่เล่นเพราะสงสารเพราะเราไม่สามารถอยู่กับใครโดยสงสารได้ เราขอแค่นี้

  Healthสัมภาษณ์คุณภาพชีวิตเศรษฐกิจสิทธิมนุษยชนสุขภาพโรคหายากมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยหายากRare Diseaseปรียา สิงห์นฤหล้า
Categories: ThisAble

ลงถนน.. กับคนพิการ เมื่อทางเท้าไทยใช้งานไม่ได้

Thu, 2021-03-04 18:47
ลงถนน.. กับคนพิการ เมื่อทางเท้าไทยใช้งานไม่ได้ ในช่วงที่ผ่านมา กระแสโซเชียลได้มีการพูดถึงทางเท้าหรือฟุตปาธประเทศไทยกันอย่างแพร่หลาย บ้างก็ว่า ฟุตปาธประเทศไทยนั้นดี ไม่มีปัญหา หนำซ้ำคนที่ออกมาบอกว่าฟุทปาธมีปัญหาก็กลายเป็นคนที่ไม่หวังดีกับประเทศ ThisAble.me จึงชวนปริศนา ขันแก้ว หญิงสาวซึ่งใช้วีลแชร์ในการดำเนินชีวิตประจำวัน ซึ่งเดินทางจากที่บ้านย่านบางกระสอ จ.นนทบุรี สู่ที่ทำงานแถวถนนเยาวราช ไปขึ้นฟุตปาธ วนลงลงถนนเพื่อสำรวจกันว่า ฟุตปาธประเทศไทยนั้นดีจริงหรือไม่ และกว่าจะถึงที่ทำงานเธอผ่านอุปสรรคอะไรบ้าง ชวนดูฟุตปาธ ทางลาด ลิฟต์และการเดินทางของเธอ ไปจนถึงปัญหาที่พบเจอระหว่างการเดินทางและทางเท้าในฝันที่เธออยากให้เป็น   "เวลาใช้วีลแชร์บนทางเท้าก็มักเจอทางตัน ติดเสาไฟ ป้ายโฆษณาหรือทางเท้าแตกๆ ที่ไปต่อไม่ได้ เราต้องลงไปเข็นบนถนนแทน ซึ่งเสี่ยงถูกรถเฉี่ยวชน ที่แย่ที่สุดก็คือมีทางเท้าที่กว้างพอที่วีลแชร์จะไปได้ แต่เรากลับขึ้นไม่ได้เพราะมีรถยนต์หรือมอเตอร์ไซต์จอดขวางอยู่ หลายครั้งเป็นวินมอเตอร์ไซต์ที่ขึ้นมาจอดบนทางเท้า     "สำหรับเรา ทางเท้าที่ดีคือทางเท้าที่ตีเส้นแบ่งเลนให้ชัดเจน มีเลนคนเดิน เลนจักรยาน และมีสัญลักษณ์บอกอย่างชัดเจนว่าเป็นพื้นที่สำหรับคนพิการ / คนไม่พิการ / รถเข็นเด็ก / จักรยาน ฯลฯ มีเบรลล์บล็อกสำหรับคนตาบอด มีพื้นที่เรียบเสมอกัน รักษาความสะอาด และมีฝาท่อน้ำที่เรียบเสมอกับทางเท้า ที่แข็งแรงและเดินเหยียบได้   "ฟุตปาธจะต้องมีทางลาดขึ้นที่เรียบและไม่ชัน คนไม่ต้องก้าวขึ้นก้าวลง คนพิการที่ใช้วีลแชร์ก็ไม่ต้องรอให้คนช่วยยกขึ้นยกลง ทั้งคนไม่พิการหรือผู้สูงอายุก็สามารถใช้งานได้อย่างสบายเท้า   "เราอยากให้มีพื้นที่สำหรับจอดรถชั่วคราวที่แยกส่วนกับทางเท้าคนเดินหรือทางจักรยาน เพื่อแก้ปัญหาการจอดรถปิดเลนถนน การแยกพื้นที่ทำให้ทั้งคนก็เดินได้ รถก็จอดได้ ไม่ใช่ทั้งคนทั้งรถใช้ทางเดียวกันมั่วๆ เหมือนประเทศไทยตอนนี้ นอกจากนี้จะต้องกำจัดสิ่งกีดขวางบนทางเท้า ทั้งเสาไฟฟ้า หัวดับเพลิง ต้นไม้ แผงลอย ฯลฯ บางอย่างอาจต้องยกลงไปใต้ดินเพื่อทำให้ทางเท้าโล่ง   "ฟุตปาธที่ดีจะทำให้เรารู้สึกถึงความเป็นคนมากขึ้น ไม่ได้เป็นคนพิการอย่างที่สังคมบอก ฟุตปาธที่ดีจะทำให้เรารู้สึกถึงความเท่าเทียมและกล้าออกมาข้างนอกมากกว่าเดิม เพราะเราสามารถเดินทางไปได้ทุกที่ด้วยตัวเอง โดยไม่มีอุปสรรคในการเดินทาง คนพิการจะพึ่งพาตัวเองได้   "ฟุตปาธดีไม่ได้ส่งผลดีแค่กับคนพิการเท่านั้น คนไม่พิการ แม่ที่เข็นรถเด็ก คุณป้า คุณยายที่ออกจากบ้านไปทำมาค้าขายทุกวัน ก็จะไม่ต้องเสี่ยงก้าวขึ้นก้าวลงทางเท้าแตกๆ สูงต่ำไม่เท่ากัน เราเองก็ไม่ต้องมีคนมาช่วยยกวีลแชร์ขึ้นทางเท้าสูงๆ เราอยากให้มีการบังคับใช้กฎหมายและมีนโยบายที่สอดคล้อง และสร้างความเข้าใจแก่คนในสังคมด้วย”         Socialมัลติมีเดียคุณภาพชีวิตสิทธิมนุษยชนสิ่งแวดล้อมวีลแชร์การเดินทางฟุตปาธทางเท้า
Categories: ThisAble

“จิตเวช” ความพิการที่มองไม่เห็น ค่อยๆ เรียนรู้ แยกแยะและยอมรับผู้บกพร่องทางจิต

Wed, 2021-02-24 15:06

ความพิการทางจิตเป็นความพิการอย่างหนึ่งที่ “ไม่บอกก็ไม่รู้” เพราะพวกเขาไม่มีความบกพร่องทางกายภาพที่คนอื่นสามารถมองเห็นได้เลย ทำให้บ่อยครั้งความพิการทางจิตหรือความบกพร่องทางจิตถูกมองว่าเป็นเรื่องที่ไม่มีอยู่จริง และถูกเหมารวมด้วยคำไม่กี่คำ เช่น บ้า โรคจิต ประสาท ฯลฯ ที่ถูกส่งต่ออย่างยาวนานผ่านสื่อ

Thisable.me ชวนคุยกับ อ. ผู้บกพร่องทางจิตที่ต้อนรับเราอย่างอบอุ่น ในอาคารเล็กๆ ลึกเข้ามาจากโรงพยาบาลศรีธัญญา หลังจากพูดคุยตกลงเรื่องความเป็นส่วนตัวของเธอเป็นที่เรียบร้อย เธอก็ได้ถ่ายทอดความรู้สึกที่มีต่อสังคมที่มองเธออย่างแปลกแยกให้พวกเราฟัง

ความไม่เข้าใจ

อ. เล่าว่าเธอเริ่มมีอาการทางจิตตอนอายุ 18 ปี และได้เข้ารับการรักษาตั้งแต่ตอนนั้น ซึ่งเธอรู้สึกว่าโชคดีมากๆ ที่มีแม่ที่เข้าใจและคอยดูแลอยู่ข้างๆ มาตลอด  แต่ถึงอย่างนั้นเธอก็รู้สึกได้ถึงความไม่เข้าใจของสังคมรอบข้าง

เราถาม อ. ว่า สังคมปัจจุบันมีความเข้าใจเกี่ยวกับผู้บกพร่องทางจิตอย่างไร และเธอก็ให้คำตอบเราว่า สังคมปัจจุบันยังเหมารวมกลุ่มผู้บกพร่องทางจิตว่าเป็น “คนบ้า” อยู่ ซึ่งเธอรู้สึกสะเทือนใจที่ยังมีชุดความคิดแบบนี้อยู่ในสังคม ไม่ควรมีใครใช้คำว่าคนบ้า และควรใช้คำว่า ผู้บกพร่องทางจิตหรือผู้พิการทางจิต การใช้คำว่าบ้า ทำให้สังคมตัดสินกันไปเองว่าผู้บกพร่องทางจิตเป็นคนบ้า และนั่นทำให้แม้แต่ตัวเธอเองก็ไม่อยากเปิดเผยว่าเป็นผู้บกพร่องทางจิตหากไม่จำเป็น

“เราสะเทือนใจ ตกใจ และเกิดความกลัวว่าคนจะรู้ว่าเราเป็นคนพิการทางจิต และมองว่าเราเป็นคนบ้าตามที่คนพูดกัน แม้เราไม่อยากให้ใครรู้ แต่ถ้ารู้ก็ไม่เป็นไร คนจะตีตราว่าเป็นคนบ้า เราก็ไปว่าอะไรไม่ได้”

“มันเป็นโรคประสาทไปแล้ว เข้าโรงพยาบาลบ้าไปแล้ว”

ภาพจำของผู้บกพร่องทางจิตในสังคมไทยเป็นปัจจัยหนึ่งที่ทำให้ครอบครัวของผู้ป่วยบางคนไม่เช้าใจและไม่ยอมรับในความบกพร่องของผู้ป่วย จนนำไปสู่การปิดบังและไม่ได้รับการรักษาอย่างถูกต้อง ทั้งที่จริงแล้วความบกพร่องทางจิตเป็นอาการที่สามารถรักษาให้ดีขึ้นจนถึงหายได้

ภาพจำเหล่านี้ส่วนหนึ่งเกิดขึ้นจากการนำเสนอของสื่อ ดังเช่นที่ อ. บอกว่า ภาพของผู้บกพร่องทางจิต มาจากสื่อที่นำเสนอตัวละคร “คนบ้า” ความต้องการของเธอไม่ใช่การเลี่ยงการนำเสนอภาพตัวละครแบบนั้น แต่อยากให้ยอมรับการมีอยู่ของคนที่มีอาการทางจิตและนำเสนอว่าอาการเหล่านั้นสามารถรักษาให้หายได้ 

“ตั้งแต่เด็กสิ่งที่เราเห็นคือสื่อสะท้อนความคิดของคนเขียนบท  เราไม่รู้ว่าสิ่งที่เขาเขียนนั้นเป็นเรื่องจริงที่เขาเจอหรือเปล่า  แต่การทำเป็นบทละครก็ควรจะดูความเหมาะสมว่าเกินไปหรือเปล่า เพื่อช่วยสร้างความเข้าใจที่ถูกต้องผ่านการแสดงของตัวละคร”

“คืออาการป่วยมีอยู่หลายขั้น ขั้นที่ป่วยมาก จนไม่รู้เรื่องอะไรเลยคือขั้นหนักที่สุดของผู้บกพร่องทางจิต รองลงมาเป็นขั้นที่ไม่ถึงกับเหม่อลอยหรือพูดไม่รู้เรื่อง ขั้นต่อมาก็จะเป็นขั้นเหมือนเรา ที่ได้รับการรักษา ได้ทานยา ทำให้อาการทางจิตดีขึ้น อีกส่วนก็คือคนที่ได้รับการฟื้นฟูจิตมาแล้วและสามารถเข้าทำงานได้ จนถึงหายป่วยไปเลยก็มี”

อ.เห็นว่าอยากให้มีภาพการรักษาในการนำเสนอตัวละครผู้บกพร่องทางจิตด้วย เพราะการรักษาคือสิ่งดีที่ผู้ป่วยหรือคนพิการควรได้รับ การกายภาพบำบัดและการรักษาที่ถูกวิธีจะช่วยให้อาการดีขึ้นได้ เธอจะรู้สึกชื่นใจทุกครั้งที่มีฉากเหล่านี้ในละคร อ.ยังเสริมอีกว่าการทำให้ภาพการรักษาอยู่ในสื่อเป็นการแสดงให้เห็นว่าสังคมยังสามารถยอมรับความพิการเหล่านั้นได้

“สมัยนี้คนสามารถเข้าใจได้ว่าอันไหนละคร อันไหนชีวิตจริง และชีวิตจริงก็มีคนแบบนี้เหมือนกัน อยากให้คนแยกแยะว่าละครก็คือละคร เขาอาจจะให้บทที่มันเลวร้ายเกินไปหรือมากเกินไปก็ได้ และเราก็อยากจะให้คิดอีกแง่หนึ่งว่า โอเค ในสังคมนี้มีคนที่ป่วยอยู่ด้วย”

แปลกแยกเพราะความเป็นห่วงเกินจำเป็น

แม้ว่าคุณ อ.จะไม่เคยเจอคนที่ใช้คำพูดเหยียดหยามเธอเพราะความบกพร่องทางจิตโดยตรง แต่บางครั้ง วิธีการที่คนอื่นปฏิบัติหรือพูดคุยกับเธอก็สามารถทำให้รู้สึกได้ถึงความแปลกแยกโดยไม่ต้องเอ่ยปาก

เวลา อ.ร่วมกิจกรรมลงพื้นที่กับสมาคมที่เธอสังกัดอยู่ ระหว่างการอธิบายว่าผู้บกพร่องทางจิตคืออะไร นายกสมาคมมักให้ผู้เข้าร่วมกิจกรรมทายว่าใครเป็นผู้บกพร่องทางจิต ซึ่งส่วนใหญ่ก็จะไม่ทายว่าเป็น อ. เนื่องจากเธอ “ดูปกติ” แต่เมื่อเฉลยว่า อ.นั่นเองที่เป็นผู้บกพร่องทางจิต ท่าทางของคนรอบข้างก็เปลี่ยนไป

“แววตาของคนที่ทายก็จะห่วงใยมากขึ้น แล้วก็ถามเรื่องการกินยา แม้จะไม่ได้ว่าอะไร แต่การระมัดระวังจนเกินไปก็อาจเป็นการทำร้ายจิตใจ เขากลัวเราเหรอ คนอื่นระแวงมากเกินไปจนเหมือนเป็นการเหยียดกัน”

การพูดคุยกับผู้บกพร่องทางจิตนั้น อ.แนะนำว่าไม่จำเป็นต้องระมัดระวังจนเกินไป แค่พูดกับพวกเขาด้วยความเป็นมิตร เพราะการระมัดระวังอาจทำให้ผู้บกพร่องทางจิตเข้าใจว่าพวกเขาดูน่ากลัวจนต้อง “ระวัง”  ในคนที่เพิ่งรู้ว่ามีอาการก็อาจคอยปลอบใจว่าไม่เป็นไร โรคทางจิตเวชสามารถรักษาหายได้ หรือบอกว่าหากกินยาก็จะหายป่วยได้ ช่วยกันเป็นกำลังใจให้ผู้บกพร่องทางจิต  อ.ยังบอกอีกว่ากำลังใจที่สำคัญที่สุดก็คือกำลังใจจากคนในครอบครัว

ก่อนจะจากกัน  อ.ทิ้งท้ายเกี่ยวกับการใช้คำเรียกผู้บกพร่องทางจิตไว้อีกว่า “อยากจะให้สังคมใช้คำว่าผู้ป่วยทางจิตเวชมากกว่าคำว่า บ้า โรคจิตหรือประสาท อยากให้สื่อใช้คำพูดที่ดูไม่สะเทือนใจมากเกินไป”

Livingสัมภาษณ์คุณภาพชีวิตสิทธิมนุษยชนสุขภาพจิตเวชคนพิการSTIGMA
Categories: ThisAble

การรับมือกับสภาวะจิตใจเป็นพิษจากการเรียนออนไลน์ :โดม—ธิติภัทร รวมทรัพย์

Fri, 2021-02-19 14:58

 

สถานการณ์โควิด-19  ทำให้นักเรียนนักศึกษาต้องเปลี่ยนจากเรียนในห้องมาเป็นเรียนผ่านหน้าจอคอมพิวเตอร์แทน แม้จะแก้ไขปัญหาเรื่องการเว้นระยะห่างทางสังคม หรือความเสียงที่จะติดเชื้อที่โรงเรียนได้ แต่อย่างไรก็ดี การเรียนออนไลน์กลับสร้างปัญหาหลายอย่างที่ค่อยๆ ปรากฏขึ้นมา  เช่น ค่าใช้จ่ายที่มากขึ้นในการเรียนทั้งค่าคอมพิวเตอร์ ค่าอินเทอร์เน็ต, การลดเวลาสอบและเพิ่มจำนวนข้อสอบมากขึ้น, การสั่งงานเยอะกว่าตอนเรียนที่โรงเรียน, อาการออฟฟิศซินโดรม, เป็นโรคซึมเศร้าจากการห่างสังคม และล่าสุดมีกรณีของนักศึกษาที่ฆ่าตัวตายเพราะเครียดสะสมจากการเรียนออนไลน์ 

ปัญหาเหล่านี้ทำให้เห็นว่า การเรียนออนไลน์เป็นเรื่องที่ต้องเฝ้าระวัง  เพราะความเครียดและการห่างออกจากสังคมนั้นส่งผลต่อสภาพจิตใจผู้เรียนมาก Thisable.me จึงชวนคุยกับโดม—ธิติภัทร รวมทรัพย์ นักศึกษาปริญญาโทศิลปะบำบัดและเจ้าของเพจ he, art, psychotherapy ในเรื่องความเครียดและการรับมือกับการเรียนออนไลน์ในช่วงสถานการณ์โควิด-19

เรียนออนไลน์ ความเครียดและภาวะทางจิตสัมพันธ์กันอย่างไร 

ธิติภัทร : การเรียนออนไลน์ทำให้เด็กต้องอยู่ในห้องสี่เหลี่ยมแคบๆ เป็นระยะเวลาติดต่อกันยาวนาน ไม่ได้พบปะเพื่อนร่วมชั้น ซึ่งส่งผลให้เกิดความเครียด หากเด็กสามารถจัดการความเครียดได้ก็ดี แต่ถ้าจัดการความเครียดไม่ได้และอยู่กับเด็กนานเกินจนไม่สามารถจัดการได้เองแล้ว ความเครียดจะยกระดับขึ้นเป็นสภาวะความเครียดและถ้ายังไม่สามารถจัดการได้อีก ความเครียดก็จะพัฒนากลายเป็นโรคทางอารมณ์ (Mood Disorder) เช่น โรคซึมเศร้า  ซึ่งอาจเป็นปัจจัยหนึ่งทำให้เกิดการฆ่าตัวตายได้

พื้นที่ทับซ้อนระหว่างบ้านกับโรงเรียนนำมาซึ่งความเครียด

แต่ละสถานที่จะมีเส้นแบ่งชัดเจนชัดเจนว่าพื้นที่ตรงนี้เป็นพื้นที่สำหรับทำอะไร โรงเรียนเป็นพื้นที่สำหรับเรียน พอเดินออกจากโรงเรียน เด็กรับรู้ว่าพื้นที่ตรงนี้ฉันสามารถทำอะไรก็ได้อย่างที่ฉันต้องการ พอโควิด-19 ระบาด ส่งผลให้โรงเรียนปิดและเปลี่ยนรูปแบบการเรียนการสอนเป็นแบบเรียนออนไลน์ที่บ้าน ส่งผลให้บ้านกับโรงเรียนรวมเป็นพื้นที่เดียวกัน ไม่มีเส้นแบ่งพื้นที่ระหว่างบ้านและโรงเรียน ส่งผลให้เด็กไม่สามารถจัดการตัวเองและเกิดความเครียด

สภาพแวดล้อมที่บ้านไม่เอื้ออำนวยต่อการเรียนออนไลน์

การเรียนที่บ้านนั้นสร้างความเครียดอยู่แล้ว พอต้องเผชิญสภาพแวดล้อมที่ไม่เอื้อต่อการเรียน เช่น เสียงรบกวนจากกิจกรรมของคนในบ้าน เสียงเปิดปิดประตูห้อง เสียงแม่ทำกับข้าว เสียงจากเครื่องจักรกำลังก่อสร้างตึกอาคาร ซึ่งแม้บางคนจะมองว่าเป็นเรื่องเล็กน้อย แต่สิ่งเหล่านี้ส่งผลให้เกิดความเครียด งานวิจัยของสหรัฐอเมริกาชิ้นหนึ่งระบุว่าปัจจัยหลักทำให้เด็กที่เรียนออนไลน์เครียดก็คือ อุปกรณ์ในการเรียนออนไลน์ไม่มีคุณภาพ รวมถึงคุณภาพของภาพและเสียงในการสื่อสารด้วยที่เป็นอุปสรรคสำคัญ ดังนั้นปัจจัยรบกวนต่างๆ ที่มาลดทอนคุณภาพการสื่อสาร ก็น่าจะทำให้เด็กไทยเครียดได้เช่นเดียวกัน 

จัดการพื้นที่ในบ้านให้เหมาะสมกับการเรียนออนไลน์

ในช่วงที่ต้องใช้บ้านเป็นพื้นที่อยู่อาศัยและเป็นโรงเรียนไปพร้อมกัน การแบ่งเขตพื้นที่ให้ชัดเจน เช่น ไม่ใช้พื้นที่พักผ่อนร่วมกับพื้นที่เรียนเป็นเรื่องสำคัญ  ควรแบ่งพื้นที่ให้ชัดว่าตรงนี้เอาไว้เรียนหนังสือและทำการบ้าน ตรงนู้นเอาไว้พักผ่อนเท่านั้น หากมีพื้นที่จำกัดให้ใช้สัญลักษณ์เชิงกายภาพแบ่งความแตกต่างระหว่างพื้นที่ เช่น สมมติในห้องมีโต๊ะอยู่ตัวเดียว ก็ให้หาอะไรมากั้นเพื่อแบ่งโต๊ะให้เป็นสองฝั่ง ฝั่งหนึ่งเอาไว้เรียน ฝั่งหนึ่งเอาไว้ทำอย่างอื่น เช่น กินข้าวหรือพักผ่อน

สัญญาณความเครียด

วิธีการสังเกตความเครียดง่ายๆ เริ่มต้นจากการสังเกตพฤติกรรมในชีวิตประจำวัน หนึ่ง—ลองดูพฤติกรรมการกินว่าผิดปกติจากเดิมไหม กินเยอะขึ้นหรือกินน้อยลง จนน้ำหนักเปลี่ยนแปลงอย่างรวดเร็วหรือเปล่า สอง—พฤติกรรมเข้าสังคม  คุณยังพูดคุยกับเพื่อนหรือคนในครอบครัวเหมือนเดิมไหม สาม—พฤติกรรมการนอน แต่ละวันสามารถนอนหลับได้ไหม นอนหลับได้คุณภาพหรือเปล่า นอยเยอะผิดปกติไหม สี่—มีความรู้สึกเศร้า ซึม เครียด ผิดหวังมากกว่าปกติไหม และห้า—เริ่มโฟกัสกับสิ่งใดสิ่งหนึ่งได้ยากขึ้น เสียสมาธิง่ายขึ้น ลองสังเกตอารมณ์ของตัวเองให้ได้แล้วจดบันทึก เช่น เมื่อเรียนคาบเช้าเสร็จ พักเที่ยง ลองนั่งเงียบๆ สัก 10 นาที พูดคุยกับตัวเองว่าเกิดเหตุการณ์อะไรขึ้นที่ทำให้เรารู้สึกไม่ดีบ้าง แล้วส่วนไหนของเหตุการณ์ที่ทำให้รู้สึกไม่ดี  หากเราส่งงานไม่ทันกำหนดส่งเพราะสัญญาณอินเทอร์เน็ตไม่ดี เราก็โทรไปที่ Call Center หรือไปหาสถานที่อินเทอร์เน็ตคุณภาพดี พอรู้ว่าปัญหาเกิดจากอะไร ก็จะหาแนวทางแก้ไขได้ง่ายขึ้น แต่สุดท้ายแล้วปัญหาที่เราเจอ ถ้าเราไม่สามารถแก้ไขได้ ก็ควรจะขอความช่วยเหลือจากครอบครัว อาจารย์ และเพื่อน

ครอบครัวมีวิธีรับมือกับเด็กที่เครียดจากการเรียนออนไลน์อย่างไรบ้าง

ครอบครัวเป็นปัจจัยที่มีอิทธิพลมากต่ออารมณ์และความรู้สึกของเด็ก ครอบครัวต้องเข้าใจว่าสถานการณ์ตอนนี้ไม่เหมือนเดิม รูปแบบการเรียนการสอนเปลี่ยนไปอยู่บนโลกออนไลน์ ซึ่งยากกว่าเดิม ทำให้เด็กที่เรียนแบบปกติแล้วผลการเรียนดี แต่เรียนออนไลน์ ผลการเรียนดร็อปลง หากลูกเรียนไม่ไหวจะขอพักการเรียนไว้ก่อน ขอพักที่นี้ รวมถึงพักความคาดหวังของพ่อแม่ด้วย  หากครอบครัวเข้าใจ เด็กก็จะลดความกดดันไปได้มาก อีกเรื่องที่ทำได้คือ คอยสอดส่องดูความเป็นอยู่ พฤติกรรมการกิน การนอน การปฏิสัมพันธ์กับคนในครอบครัว ถ้าสังเกตเห็นว่ามีความผิดปกติบางอย่าง ลองชวนเขาพูดคุย พูดระบายความเครียด แต่ถ้ายังไม่ดีขึ้นจนครอบครัวไม่รู้จะรับมืออย่างไร ก็พาไปพบจิตแพทย์หรือนักจิตวิทยา

จากความรุนแรงที่เกิดขึ้นจากการเรียนออนไลน์ สถาบันการศึกษาควรรับมืออย่างไร 

ผมมองว่าควรกลับมาเรียนแบบปกติให้เร็วที่สุด แต่ถ้ายังทำไม่ได้ สถาบันการศึกษาต้องปรับวิธีการวัดผลการเรียนรู้ที่ไม่กดดันเด็กจนเกินไป โรงเรียนและมหาวิทยาลัยต้องหารือแนวทางการวัดผลให้สอดคล้องกับการเรียนออนไลน์ การเรียนออนไลน์ไม่ได้มีคุณภาพเท่ากับการเรียนในห้อง เด็กบางคนเรียนแล้วไม่เข้าใจแต่ต้องมาทำการบ้านเท่าเดิมหรือเพิ่มมากขึ้นกว่าเดิม ส่งผลให้ความเครียดเพิ่มขึ้นตามไปด้วย  สถานศึกษาต้องก็ให้ความสำคัญกับสภาพจิตใจของผู้เรียนมากขึ้น ตอนเรียนในห้องเรียน หากเด็กเดินเข้ามาในห้อง ครูได้เห็นสีหน้า พฤติกรรมของเด็กอย่างชัดเจน สมมติเด็กคนหนึ่งมีส่วนรวมในห้องเรียน ยกมือตอบคำถามตลอด แต่ช่วงนี้ไม่ยกมือตอบคำถามเลย ครูก็จะสังเกตเห็นแล้วว่าเด็กคนนี้เปลี่ยนไป แต่การเรียนออนไลน์แค่ไม่ได้เปิดกล้อง หรือเปิดกล้องแล้วแต่กล้องไม่ชัด โดยเฉพาะหากมีเด็กเป็นจำนวนมากแล้ว ครูก็จะเห็นนักเรียนอยู่ในช่องสี่เหลี่ยมเล็กๆ ความสามารถที่จะสังเกตเห็นสีหน้า พฤติกรรมของเด็กจะลดน้อยลง เพราะฉะนั้นครูต้องใส่ใจเด็กให้มากขึ้น เรียนเสร็จอาจจะมีชั่วโมงพูดคุยถามไถ่สารทุกข์สุกดิบของนักเรียน สอบถามความคิดเห็นเกี่ยวกับการเรียนออนไลน์ว่าเป็นอย่างไรบ้าง เพื่อแก้ไขให้ดีขึ้น 

สำหรับเด็กที่ไม่ค่อยเข้าหาครู คุณครูต้องเริ่มเข้าหาเด็กคนนั้นเอง ถ้าสถาบันการศึกษาสามารถเพิ่มช่องทางและให้โอกาสให้เด็กได้สื่อสารกับอาจารย์เยอะขึ้นน่าจะช่วยได้ ส่วนภาครัฐควรมีนักจิตวิทยาประจำสถาบันการศึกษาตามสัดส่วนที่เหมาะสมระหว่างนักเรียนนักศึกษา ที่เด็กทุกคนสามารถเข้าไปใช้บริการได้โดยไม่ต้องเสียค่าใช้จ่ายเพิ่มเติม

  Livingสัมภาษณ์คุณภาพชีวิตสิทธิมนุษยชนสุขภาพการศึกษาการศึกษาไทยในยุคโควิดการเรียนออนไลน์ความเครียดความเครียดจากการเรียนออนไลน์โรคซึมเศร้าฆ่าตัวตายโดม—ธิติภัทร รวมทรัพย์heartpsychotherapy
Categories: ThisAble

ลลิล ก่อวุฒิกุลรังษี: สถานีรถไฟฟ้าเซนต์หลุยส์ กับหน้าที่ไม่สร้างอุปสรรคเพิ่มให้คนพิการของรัฐไทย

Fri, 2021-02-19 14:46

เขียนและภาพโดย: ลลิล ก่อวุฒิกุลรังษี

สถานีรถไฟฟ้าเซนต์หลุยส์ (S4) เป็นสถานีที่เพิ่งเปิดให้บริการเมื่อวันที่ 8 กุมภาพันธ์ที่ผ่านมา โดยก่อสร้างตามแนวเส้นทางเดิมระหว่างสถานีรถไฟฟ้าช่องนนทรี และสถานีรถไฟฟ้าสุรศักดิ์ การก่อสร้างนี้ได้รับอนุมัติจากกองทุนโครงสร้างพื้นฐานและสนับสนุนโดย ร่วมลงทุนก่อสร้างตามข้อมูลจากเว็บไซต์ฐานเศรษฐกิจ (อ่านที่นี่

อย่างไรก็ดี ขณะที่มีการฟ้องคดีต่อศาลปกครองเกี่ยวกับสิ่งอำนวยความสะดวกคนพิการเมื่อปี 2568  สถานีรถไฟฟ้าเซนต์หลุยส์ยังไม่มีแผนก่อสร้าง ข้อแตกต่างที่สำคัญคือ การก่อสร้างสถานีรถไฟฟ้าเซนต์หลุยส์เกิดขึ้นหลังประเทศไทยเข้าเป็นภาคีอนุสัญญาว่าด้วยสิทธิคนพิการ และมีกฎหมายเกี่ยวกับมาตรฐานการเข้าถึงสถานที่ต่างๆ (accessibility standards) แล้วได้แก่ กฎกระทรวงกำหนดลักษณะหรือการจัดให้มีอุปกรณ์ สิ่งอำนวยความสะดวกหรือบริการในอาคาร สถานที่ ยานพาหนะ และบริการขนส่ง เพื่อให้คนพิการสามารถเข้าถึงและใช้ประโยชน์ได้ พ.ศ. 2556 อีกทั้งยังมีกฎหมายเพื่อส่งเสริมในการนำรายจ่ายจากการจัดสิ่งอำนวยความสะดวกไปยกเว้นภาษีเงินได้ ตามประกาศอธิบดีกรมสรรพากร เกี่ยวกับภาษีเงินได้ (ฉบับที่ 214) เรื่องการกำหนดหลักเกณฑ์ วิธีการ และเงื่อนไข การยกเว้นภาษีเงินได้ สำหรับเงินได้ที่จ่ายเป็นค่าใช้จ่ายในการจัดให้คนพิการได้รับสิทธิเข้าถึงและใช้ประโยชน์จากสิ่งอำนวยความสะดวกและความช่วยเหลืออื่นจากรัฐ

แม้สถานีรถไฟฟ้าเซนต์หลุยส์มีห้องน้ำสำหรับคนพิการ และคนพิการที่ใช้สุนัขนำทางสามารถใช้บริการรถไฟฟ้าได้เช่นเดียวกับรถไฟฟ้าสถานีอื่นๆ (ดูที่นี่) อย่างไรก็ตาม เมื่อสถานีเซนต์หลุยส์เปิดให้บริการ แม้บางแหล่งจะแจ้งว่าเป็นการเปิดให้บริการขณะที่สร้างเสร็จเพียง 95% ก็ตาม แต่ก็เพียงพอที่จะเห็นได้ว่า ลิฟต์จากถนนขึ้นสู่สถานีมีเพียงฝั่งเดียวและอยู่ระหว่างการติดตั้งบริเวณฝั่งถนนสาทร 9 แต่ฝั่งถนนสาทรเหนือซึ่งเป็นซอยเลขคู่ กลับไม่มีการติดตั้งลิฟต์แต่อย่างใด (ดูที่นี่



 

นอกจากนี้ยังพบว่า หลังการก่อสร้างบันไดขึ้น-ลงสถานี พื้นที่ทางเท้ายังเหลือแคบจนเกิดความลำบากในการสัญจร (ดูที่นี่)


นอกจากประเด็นการปฏิบัติตามกฎหมายไทยแล้ว บทความนี้จะยกตัวอย่างกรณีคำตัดสินของคณะกรรมการว่าด้วยสิทธิคนพิการแห่งสหประชาชาติ (United Nations Committee on the Rights of Persons with Disabilities หรือคณะกรรมการ CRPD) ในคดี F v. Austria (Communication No. 21/2014) จากกรณีที่ F ผู้ร้องชาวออสเตรียกล่าวอ้างว่าออสเตรียฝ่าฝืนพันธกรณีตามอนุสัญญาว่าด้วยสิทธิคนพิการเกี่ยวกับการเข้าถึงบริการขนส่งสาธารณะ และยกประเด็นที่เหมือนและแตกต่างเพื่อวิเคราะห์ต่อไป

ข้อเท็จจริง

F ชาวออสเตรีย อาศัยอยู่ที่เมือง Linz ซึ่งเป็นเมืองหลวงของรัฐ Upper Austria ซึ่งเป็นหนึ่งในเก้ารัฐของออสเตรีย F เป็นคนตาบอดและใช้ขนส่งสาธารณะในการเดินทาง โดยมักใช้รถรางสาย 3 ในเมือง Linz ที่บริหารจัดการโดย Linz Linien GmbH บริษัทที่เมือง Linz เป็นเจ้าของ

ในเดือนมีนาคม ค.ศ.2004 Linz Linien GmbH ติดตั้งระบบเสียงพูดแบบดิจิตัลเพื่อแปลงข้อความที่แสดงเป็นตัวอักษรเป็นเสียงผ่านการกดปุ่ม ระบบดังกล่าวจะให้ข้อมูล ณ ขณะนั้น (real-time information) ทำให้ทราบถึงเส้นทางรถราง สถานีที่จอด หรือเหตุขัดข้องที่เกิดขึ้น ระบบดังกล่าวทำให้ ผู้ที่บกพร่องทางการมองเห็นสามารถใช้บริการรถรางได้ด้วยตัวเองอย่างเสมอภาคกับผู้โดยสารอื่น 

ต่อมาในเดือนสิงหาคม ค.ศ.2011 Linz Linien GmbH ได้ขยายเส้นทางวิ่งรถรางสาย 3 ออกไปอีก 7 ป้ายแต่ส่วนต่อขยายไม่มีระบบเสียงพูดแบบดิจิตัล ข้อมูลที่ให้แก่ผู้โดยสารมีแต่แบบตัวอักษรเท่านั้น ทำให้ F ต้องขอให้ผู้โดยสารอื่นช่วยบอกข้อมูลให้

F ได้ยกข้อมูลเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายของระบบเสียงดิจิตัลมาประกอบการสู้คดีต่อศาลภายในประเทศออสเตรีย วันที่ 2 พฤษภาคม ค.ศ. 2013 ศาล District Court ตัดสินว่าการไม่มีระบบเสียงพูดดิจิตัล ไม่สร้างอุปสรรคในการใช้บริการขนส่งสาธารณะแก่ผู้บกพร่องทางการเห็น เพราะว่าข้อมูลในส่วนต่อขยาย ทั้งเรื่องระยะเวลาการมาถึงของรถรางขบวนถัดไป ที่มีระยะเวลาแน่นอนอยู่แล้ว และหากเกิดบริการขัดข้อง ก็สามารถเข้าถึงข้อมูลได้ทางอินเทอร์เน็ต และผู้ที่บกพร่องทางการมองเห็นก็สามารถเข้าถึงได้ อีกทั้งการยกเลิกขบวนรถหรือเหตุไม่อาจคาดหมายนั้นเกิดขึ้นได้ยาก จึงไม่เป็นการเลือกปฏิบัติต่อคนพิการแต่อย่างใด

F อุทธรณ์คำตัดสินไปยัง Regional Court of Linz เพราะแม้ข้อมูลจะสามารถตรวจสอบได้ทางอินเทอร์เน็ต แต่ F ไม่สามารถเข้าถึงอินเทอร์เน็ตได้ตลอดเวลาขณะเดินทาง อย่างไรก็ตามศาลได้ยืนตามคำพิพากษาของศาล District Court คดีนี้ไม่สามารถยื่นฎีกาได้เนื่องจากถูกจำกัดด้วยเงื่อนไขทางทุนทรัพย์

F จึงยื่นเรื่องไปยังคณะกรรมการ CRPD ว่าการที่ออสเตรียในฐานะรัฐภาคีแห่งอนุสัญญาว่าด้วยสิทธิคนพิการ (Convention on the Rights of Persons with Disabilities: CRPD) ไม่ติดตั้งระบบเสียงดิจิตัลในรถรางสาย 3 ส่วนต่อขยายฝ่าฝืนพันธกรณีเรื่องการเข้าถึง (accessibility) และทำให้ไม่สามารถใช้ชีวิตได้โดยลำพังและอิสระ

ออสเตรียให้การต่อสู้ด้วยเหตุผลเดียวกับที่ศาลภายในประเทศได้ตัดสิน และเสริมว่ามีแอปพลิเคชันที่ให้บริการข้อมูลการเดินทางหลายแอปพลิเคชันให้บริการโดยไม่คิดค่าใช้จ่าย ออสเตรียจึงเห็นว่ามีทางเลือกอื่นในการให้ข้อมูลแก่ผู้โดยสารทันท่วงที และสำหรับผู้โดยสารที่ไม่สามารถเข้าถึงอินเทอร์เน็ตก็สามารถโทรศัพท์ไปยังฝ่ายบริการลูกค้าของ Linz Linien GmbH เพื่อรับทราบข้อมูลได้

ประเด็นที่คณะกรรมการ CRPD พิจารณา

คณะกรรมการ CRPD เห็นว่าคดีนี้สามารถรับเข้าสู่การพิจารณาได้ จึงพิจารณาประเด็นในเนื้อหา ได้แก่

  1. การประเมินว่ารัฐภาคีได้ดำเนินการตามสมควรเพื่อให้แน่ใจว่าข้อมูลเกี่ยวกับบริการการขนส่งที่ได้ให้แก่คนที่ไม่มีความบกพร่องทางการเห็นนั้นเท่ากับที่ให้แก่คนบกพร่องทางการเห็น คณะกรรมการ CRPD ได้พิจารณาว่า ป้ายรถรางในส่วนต่อขยายไม่มีการติดตั้งระบบเสียงดิจิตัล ทั้งที่ผู้ให้บริการทราบถึงบริการดังกล่าว และสามารถติดตั้งได้โดยเสียค่าใช้จ่ายไม่มาก ณ เวลาก่อสร้าง

  2. ประเด็นการให้ข้อมูลผ่านทางเลือกอื่นๆ ไม่ว่าจะเป็นแอปพลิเคชันที่เข้าถึงได้เมื่อใช้อินเทอร์เน็ต และโทรศัพท์มือถือนั้น คณะกรรมการเห็นว่าการเข้าถึงข้อมูลดังกล่าวไม่สามารถทำให้คนที่บกพร่องทางการเห็นเข้าถึงข้อมูลได้ทันท่วงทีอย่างกรณีการให้ข้อมูลผ่านระบบเสียงดิจิตัล 

  3. คณะกรรมการ CRPD เห็นว่าหน้าที่ของรัฐตามอนุสัญญา CRPD ข้อ 9 ยังรวมไปถึงหน้าที่ที่จะไม่ก่อให้เกิดอุปสรรคใหม่เพิ่ม (not creating new barriers) ด้วย 

ดังนั้นรัฐบาลออสเตรียจึงฝ่าฝืนข้อ 5(2) และ ข้อ 9(1), (2)(f) และ (h) แห่งอนุสัญญา CRPD

ผลคำตัดสิน

คณะกรรมการ CRPD ได้แนะนำให้ออสเตรียเยียวยาผู้ฟ้องคดี และให้ออสเตรียดำเนินการดังต่อไปนี้

  1. ทำให้แน่ใจว่ามาตรฐานขั้นต่ำในการเข้าถึงการขนส่งสาธารณะนั้นสามารถทำให้คนพิการทุกประเภทเข้าถึงขนส่งสาธารณะได้จริง โดยเฉพาะอย่างยิ่งข้อมูลที่เป็นปัจจุบัน ณ เวลาเดินทาง ออสเตรียควรออกกฎหมายที่มีสภาพบังคับ และการกำกับดูแลรถรางสายใหม่ที่จะมีในอนาคตว่าต้องเป็นไปตามมาตรฐานที่ให้คนพิการเข้าถึงได้

  2. จัดให้มีการอบรมเกี่ยวกับอนุสัญญา CRPD รวมถึงข้อบทที่เกี่ยวกับการเข้าถึงของคนพิการแก่ผู้ให้บริการทุกประเภท รวมถึงการออกแบบ การก่อสร้างในเครือข่ายขนส่งสาธารณะ เพื่อให้แน่ใจว่า โครงข่ายการขนส่งจะมีการก่อสร้างและติดตั้งอุปกรณ์ที่เป็นไปตามหลักการการออกแบบเพื่อทุกคน (universal design)

  3. ทำให้แน่ใจว่ากฎหมายเรื่องสิทธิคนพิการเกี่ยวกับการไม่เลือกปฏิบัติในการเข้าถึงการขนส่งสาธารณะและการจัดซื้อจัดจ้างได้คำนึงถึงสิทธิคนพิการ และมีการปรึกษาคนพิการ หรือตัวแทนของคนพิการในการออกกฎหมาย

ข้อสังเกต
  1. สถานีที่สร้างหลังสถานีเดิม กรณีตามคดี F v. Austria แตกต่างจากกรณีสถานีเซนต์หลุยส์ในข้อเท็จจริง คือ กรณีรถรางนั้นเป็นส่วนต่อขยาย แต่สถานีเซนต์หลุยส์เป็นแผนเดิมที่เป็นสถานีอนาคต และเพิ่งสร้าง อย่างไรก็ตามจุดที่เหมือนกันคือ การให้บริการขนส่งสาธารณะทั้งสองเกิดขึ้นหลังรัฐเข้าเป็นภาคีอนุสัญญา CRPD แล้ว และได้วางมาตรฐานเกี่ยวกับสิ่งอำนวยความสะดวกในการเข้าถึงการขนส่งสาธารณะไว้แล้ว เอกสาร General Comment No. 2 เรื่อง Article 9: Accessibility ได้ระบุไว้ชัดเจนว่าสิ่งก่อสร้างที่สร้างใหม่ต้องออกแบบในลักษณะที่ให้ทุกคนรวมถึงคนพิการเข้าถึงได้ตามหลักการออกแบบที่เป็นสากล (universal design) กรณีนี้จะแตกต่างจากสิ่งปลูกสร้างที่สร้างก่อนประเทศไทยเข้าเป็นภาคีอนุสัญญา CRPD

  2. การจัดสิ่งอำนวยความสะดวก คดี F v. Austria แตกต่างจากกรณีสิ่งอำนวยความสะดวกที่สถานีเซนต์หลุยส์ ในแง่ที่ออสเตรียได้ชี้แจงว่ามีทางเลือกอื่นที่เทียบเคียงได้ให้กับผู้ร้อง ดังนั้นการพิจารณาจึงต้องพิจารณาว่าทางเลือกนั้นทดแทนวิธีการอำนวยความสะดวกแบบเดิมได้หรือไม่ ในขณะที่กรณีสถานีเซนต์หลุยส์นั้น ลิฟต์ที่สร้างมีเพียงฝั่งเดียวซึ่งแน่นอนว่าแตกต่างจากสถานีอื่นๆ ที่ต้องสร้างลิฟต์เพิ่มตามคำพิพากษาศาลปกครองสูงสุด การมีลิฟต์เพียงฝั่งเดียวย่อมไม่สามารถอำนวยความสะดวกให้กับผู้บกพร่องทางการเคลื่อนไหวที่ไม่สามารถใช้บันได และต้องใช้ลิฟต์เพื่อเดินทางได้

  3. หน้าที่ไม่ก่อให้เกิดอุปสรรคใหม่เพิ่ม ในคดี F v. Austria ได้กล่าวถึง “หน้าที่ไม่ก่อให้เกิดอุปสรรคใหม่เพิ่ม” หน้าที่นี้ได้ระบุไว้ใน General Comment No. 2 เรื่อง Article 9: Accessibility คณะกรรมการ CRPD ให้ความเห็นไว้ว่า ความเป็นเมือง (urbanization) ในบางครั้งก่อให้เกิดอุปสรรคใหม่เพิ่มแก่คนพิการในการเข้าถึงสิ่งอำนวยความสะดวก การขนส่ง และบริการต่างๆ รัฐต้องป้องกันไม่ก่อให้เกิดอุปสรรคเพิ่ม โดยควรใช้หลักการออกแบบที่เป็นสากล การใช้เทคโนโลยีใหม่ๆ ตามหลักการในอนุสัญญา CRPD การสร้างบันไดทำให้พื้นที่ทางเท้าไม่พอใช้เดินทางนับเป็นตัวอย่างของอุปสรรคใหม่ที่เพิ่มขึ้นมา

ดังนั้นจึงต้องจับตาดูต่อไปว่าผู้มีส่วนเกี่ยวข้องจะแก้ไขอุปสรรคในการเข้าถึงที่สถานีเซนต์หลุยส์ให้เป็นไปตามพันธกรณีที่มีในทางระหว่างประเทศอย่างไร

Livingบทความคุณภาพชีวิตสิทธิมนุษยชนต่างประเทศความมั่นคงลลิล ก่อวุฒิกุลรังษีคนพิการรถไฟฟ้าCRPD
Categories: ThisAble

ไม่ใช่สูงหรือต่ำแต่ต้องคนเท่ากัน คุยเรื่องคำเรียก มายาคติ และสิ่งที่อย่าหาทำเมื่อเจอคนตาบอด

Tue, 2021-02-16 14:08

“สื่อพยายามบอกว่า คนตาบอดพยายามมากกว่าคนตาดี แต่ไม่มีใครถามว่าทำไมต้องพยายามมากกว่า สภาพแวดล้อมแบบนี้จะไม่พยายามได้ยังไง ไม่ใช่คนตาบอดชอบพยายาม แต่เพราะตาบอดบวกสภาพแวดล้อมที่ไม่เป็นมิตรและเข้าไม่ถึงต่างหาก ก่อให้เกิดอุปสรรคมากกว่าชาวบ้านเขา คนตาบอดเลยยิ่งต้องพยายาม”

นี่เป็นสิ่งที่คนตาบอดคนหนึ่งรู้สึก แต่อาจเป็นสิ่งตรงข้ามกับที่คนในสังคมคิด ภาพโฆษณาครูตาบอดที่สอนนักเรียนเก่ง แต่น่าเสียดายที่ตาบอดหรือรายการทีวีที่บอกว่าการใช้ชีวิตประจำวันของคนตาบอดเป็นเรื่องพิเศษ ทำให้โลกของคนตาบอดดูเป็นเรื่องห่างไกลจากจินตนาการคนทั่วไปมากเหลือเกิน และสิ่งนี้สร้างผลกระทบต่อความรู้สึกของคนตาบอดยิ่งกว่าคำพูดเสียอีก

Thisable.me ชวนคุยกับ พีรพงศ์ จารุสาร ตาบอดที่นิยามว่าตัวเองก็คนตาบอดคนหนึ่งที่มีความธรรมดาเฉกเช่นคนทั่วไป แต่กลับเผชิญกับทัศนคติ ความเชื่อที่ต่างออกไปของสังคม จนส่งผลถึงกฎหมายและนโยบาย รวมทั้งความเข้าใจที่สังคมปฏิบัติต่อพวกเขาผ่านการใช้คำ การเลือกปฎิบัติ การมองว่าตาบอดคือเวรกรรม โดยหวังว่าความเข้าใจจะเป็นแสงแรกแห่งความหวังของการเปลี่ยนแปลงทัศนคติต่อคนตาบอดก็เป็นได้ 

ถอดรื้อมายาคติเรื่องคนตาบอด

พีรพงศ์ : สมัยก่อนไม่ว่าจะความพิการประเภทไหนก็ล้วนไม่เป็นที่ปรารถนาของคน คนถูกปลูกฝังและทำให้เชื่อว่าความพิการคือผลกรรมจากชาติปางก่อน ถ้าไม่อยากพิการก็ต้องทำบุญเยอะๆ หรือมองว่าใครที่เกิดมาพิการนั้นทำบาปกรรมไว้มากจนไม่มีความดีเหลือเลย พอเชื่อเช่นนี้ คนก็ไม่อยากมีคนพิการอยู่ในบ้าน แม้ว่าทุกวันนี้ทัศนคติแบบนี้จะค่อยๆ คลี่คลาย ไม่ชัดเจนเหมือนสมัยก่อน แต่การยกเรื่องบาปกรรมมาอ้างก็ยังคงมีอยู่ จนทำให้คนพิการถูกมองด้วยความเวทนาสงสาร

“พิ” แปลว่า “ไม่” “การ” คือ “การทำงาน”ถ้าแปลตรงๆ ก็คือทำงานไม่ได้ พอแปลอย่างนี้คนเลยเข้าใจว่า พิการเท่ากับทำงานไม่ได้ บวกกับในยุคนี้อวัยวะที่สำคัญที่สุดคือตา เพราะเราใช้ตาในการทำทุกสิ่งทุกอย่าง ไม่ว่าจะมอง จำข้อมูล หรือสื่อสารคนจึงเกิดความสงสัยว่า ถ้าตามองไม่เห็นแล้วจะอยู่ยังไง  จนเกิดการทดลองปิดตาใช้ชีวิต ลองอยู่กับความมืด ผลยิ่งทำให้หลายคนมองว่าความมืดนั้นน่ากลัว แต่ลืมคิดไปว่าเรายังเหลือประสาทสัมผัสอีกตั้ง 4 อย่าง อย่างหู จมูก ลิ้นและสัมผัส แต่กลับไม่เคยนึกถึง ความกลัวและความไม่รู้เหล่านั้นทำให้ผมตกผลึกว่า คนมองภาวะตาบอดด้วยความกลัว  ทั้งที่อาจไม่เคยคุยกับคนตาบอดเลย ความไม่รู้และความกลัวนำไปสู่ข้อสรุปที่ว่า เมื่อตาบอดแล้วคงทำอะไรไม่ได้  มองว่าคนตาบอดมีชีวิตที่ลำบาก พอเห็นคนตาบอดทำอะไรเองได้ก็บอกว่าคนนี้เก่ง แม่งเทพ เป็นซุปเปอร์ฮีโร่ โดยลืมไปเลยว่าก่อนที่เขาจะเก่งหรือว่าอยู่ในจุดที่เราเห็นนั้นเขาผ่านอะไรมาบ้าง ได้รับการพลักดันยังไงบ้าง ใช้เวลากี่ปี เรื่องพวกนี้กลับไม่มีใครถามมองเพียงแค่ปลายทางผ่านความเก่งซะอย่างงั้น

คำพูดแบบไหนที่ควรใช้เรียกคนตาบอด

ธรรมชาติของคนตาบอดไม่มีถ้อยคำให้บูลลี่มากนัก เพราะเขามีปัญหาแค่เรื่องตา  ต่างกับคนพิการประเภทอื่นที่อาจถูกเรียกว่า เป๋ ง่อย ลีบ ผมไม่เคยถูกเหยียดหยามเรื่องตาบอดจนเกิดปมด้อย ในขณะที่คนอื่นอาจจะเคยโดน เลยอาจจะเสนอการเรียกคนตาบอดไว้อย่างน้อย 2 คำก็คือ คำว่าคนตาบอดทั่วโลกเขาเรียกกันว่าอย่างนั้น อย่างองค์กรที่ผมสังกัดอยู่ ก็ชื่อสมาคมคนตาบอดแห่งประเทศไทย เราไม่มีสมาคมคนพิเศษตา ไม่มีสมาคมคนพิการทางสายตา เรามีโรงเรียนสอนคนตาบอดและไม่มีโรงเรียนสอนคนพิเศษตาเช่นกัน

คำที่สองคือคำว่า พิการทางการเห็น อันนี้กฎหมายรับรอง ถ้าหากคุณรู้สึกว่าคำว่าตาบอดดูหยาบคาย กระดากปาก แสลงใจ ซึ่งผมก็ไม่รู้ว่าแสลงใจใครนะ ก็ใช้คำนี้เลย

คำถามคือ เมื่อคุณใช้คำว่าคนตาบอดแล้วคนตาบอดรู้สึกยังไง ไม่มีใครตอบได้เพราะต้องถามเป็นคนๆ ไป นาย ก. อาจจะไม่ชอบ แต่นายเบียร์ ไม่รู้สึกอะไร สำหรับผมการเรียกว่าตาบอดไม่ได้ทำให้คุณภาพชีวิตดีขึ้นหรือเลวลง ผมผ่านจุดนี้มาแล้ว แต่อย่าเรียกไอ้ก็แล้วกันมันหยาบคาย เช่น “ไอ้บอด” ผมไม่ชอบ เพราะหยาบคาย เปลี่ยนใหม่ได้ไหมเป็น “ท่านบอด” ผมรับได้ “ซุปเปอร์บอร์ด” ผมโอเค หากเราไม่แน่ใจ เราถามได้ คนเราคุยกันได้ ถามเลยว่า “ถ้าจะเรียกว่าคนตาบอด พี่โอเคหรือเปล่า” 

“ไปฟังหนังกันไหม” การถามที่ล้นเกิน

คนตาบอดจะรู้สึกหงุดหงิดมากถ้าการปฏิบัติอย่างแปลกแยกจากชาวบ้านผ่านภาษาที่คิดว่าดี เวลาเราจะชวนใครสักคนไปทำอะไรที่ใช้ตา เช่น ดูหนัง ดูคอนเสิร์ต ดูสินค้า เราก็พูดได้ แต่พอเจอคนตาบอดจะมีความรู้สึกแปลกๆ เช่น เราจะชวนคนตาบอดไปดูหนังได้ไหม ถ้าเขามองไม่เห็น เอาอย่างนี้แล้วกันเปลี่ยนใหม่เป็นไป ‘ฟัง’ หนังกันไหมถามจริงว่า คนพูดเหรอว่าไปฟังหนัง ถ้าไม่พูดก็อย่าพูดกับคนตาบอดให้รู้สึกแปลกแยก ไม่ต้องสร้างคำอะไรที่แปลกประหลาด คุณก็พูดไปตามปกตินี่แหละ ลองสิครับ ลองชวนคนตาบอดไปดูหนัง บอกเขาเลย ว่าวันนี้ไปดูหนังกันไหม ถ้าชวนผม ผมก็จะตอบทันทีว่า “โอเค ใครจ่าย”

คนตาบอดสะเทือนใจมากกับเรื่องที่ผิดธรรมดา เช่น ถ้าคนตาบอดชมใครสักคนว่าน่ารัก แต่กลับกลายเป็นเรื่องระดับชาติ คนตั้งคำถามว่ารู้ได้ไงวะ เห็นก็ไม่เห็น ทั้งที่ความน่ารักไม่ได้ผ่านการมองอย่างเดียวเรื่องไหนที่คนตาบอดเปิดเผยและเขาคุยว่าได้ ก็เชื่อเถอะว่าได้ ค่อยๆ เรียนรู้กันไป อย่าไปตั้งข้อสงสัยจนทำให้วงสนทนากร่อย เช่นเขาบอกว่า เฮ้ย คนนี้น่ารัก ก็น่ารักก็น่ารัก อย่างน้อยก็น่ารักในมุมของคนตาบอด ไปถามซะ “เฮ้ย ทำไมรู้ว่าน่ารัก ทำไมรู้ มองก็ไม่เห็น” คือถามจนกระทั่งบทสนทนากร่อย 

อีกเรื่องก็คือการเอาตาบอดไปเปรียบเทียบกับสิ่งที่เป็นแง่ลบ เช่น ตาบอดคลำช้าง หรือในอีกนัยหนึ่งมีความหมายว่า แก้ปัญหาแบบไม่รู้เหตุรู้ผล โง่เขลา เปรียบเทียบว่าปัญหาคือช้างใหญ่ เวลาคนตาบอดจับขาก็นึกว่าเป็นต้นเสา เวลาจับหูก็นึกว่าคือใบพัด ไม่สามารถมองภาพรวมทั้งตัวได้ คนเข้าใจว่าใช้มือคลำไม่สามารถทำให้แก้ปัญหาได้ดีเท่ากับมองเห็น ฉะนั้น การตาบอดจึงถูกเปรียบเทียบกับสิ่งที่แย่ๆ สิ่งที่เป็นความกลัว ความไม่รู้  คือ เรื่องนี้ผมยืนยันว่าไม่จริง คุณรู้ไหมว่าการคลำของคนตาบอดเป็นวิชาที่ต้องสอนเรียกว่า Orientation and mobility หรือการทำความคุ้นเคยกับสภาพแวดล้อมและการเคลื่อนไหว การใช้มือคลำหรือมือสัมผัสเป็นเอกลักษณ์ของคนตาบอด ไม่ได้อยู่ดีๆ จะทำกันได้มั่วๆ อาจารย์มณเฑียร บุญตันเรียกวิธีนี้ว่า คลำแบบบูรณาการ เพราะเราไม่ได้จับอยู่ที่เดียว แต่เราสำรวจจนทั่ว ผมไม่เถียงว่าการใช้ตามองนั้นเร็วกว่า แต่ความละเอียดไม่แน่ใจ น่าจะขึ้นอยู่กับทักษะ การใช้มือคลำกับตาเห็น ตาเร็วกว่าอยู่แล้ว แต่ความละเอียดรอบคอบนี่ไม่รู้ ซึ่งคนชอบเปรียบเทียบแบบนี้

อีกสำนวนอย่างตาบอดสอดตาเห็น หมายถึงความไม่รู้ เดาส่งๆ หรือสำนวนว่า ความรักทำให้คนตาบอด อันนี้ชัดเลยว่าหมายถึงการหลงจนขาดสติ ความตาบอดไปเปรียบเทียบกับความเขลา ความตาบอดทำให้เกิดความน่ากลัว สักวันหนึ่งถ้าตาบอดจะทำยังไง ตายซะดีกว่า ทำให้คนคิดหรือรู้สึกแบบนี้

นอกจากคนจะเอาตาบอดไปเปรียบเทียบกับความไม่รู้แล้ว ยังเปรียบเทียบกับสิ่งที่ไม่มีชีวิตชีวา เพลงลูกทุ่งเพลงหนึ่งชื่อ “หนาวนี้พี่ตายแน่” เนื้อเพลงร้องว่า “กินข้าวบ่มีหยังกับ นอนบ่หลับก็บ่มีสาวกอด สาวตาบอดกอดได้ก็บ่อุ่น” ก็คือสาวตาบอดถึงกอดได้ยังไงก็ไม่อุ่น เนื้อหาสาระเขาต้องการจะสื่อว่า อากาศหนาว นอนไม่หลับเลย ต่อให้ได้สาวตาบอดมาก่อนก็ไม่อุ่น ประเด็นก็คือคนธรรมดากอดกันต้องอุ่นใช่ไหม แต่กอดคนตาบอดยังไงก็ไม่อุ่น เหมือนกอดเสากอดปูน  ผมก็ไม่แน่ใจว่าคนแต่งเคยกอดคนตาบอดหรือเปล่า  และผมก็ไม่รู้ว่า สาวตาบอดกอดอุ่นหรือไม่ แต่หนุ่มตาบอดกอดอุ่นหรือเปล่า อันนี้ผมยินดีให้พิสูจน์

คนจะบอกว่า อย่าไปคิดมาก ก็แค่บทกลอนพาไป ผมจะโต้ว่าจะไม่คิดมากได้ยังไง ในเมื่อคนร้องเพลงนี้ได้รับการยกย่องให้เป็นราชาเพลงลูกทุ่ง เขาเป็นคนที่มีชื่อเสียงในสังคมยุคนั้น  คนจะคิดยังไง

“แม้ตาจะบอดแต่ก็มีสิ่งที่พระเจ้าให้มาทดแทน”

ประเด็นที่หนึ่งที่พูดไปก็คือ การจำกัดสิทธิ์ไม่ให้มีส่วนร่วม หรือการปฏิบัติต่อเราอย่างไม่ใช่คนทั่วไป บางประเด็นที่ต้องใช้ตาก็พยายามใช้ภาษาที่ประหลาดๆ ให้เรารู้สึกว่าเราแปลกแยก อย่างนี้คือการเบียดขับเราออกไป หรือไม่ก็ยกเราจนลอย จนเป็นซุปเปอร์ฮีโร่  ไม่เท่ากันจริงในแบบมนุษย์ 

เวลาคนคิดว่า คนตาบอดต้องร้องเพลงเพราะ มันก็ไม่ได้เป็นเพราะตาบอดจึงร้องเพลงเพราะ ซึ่งไม่มีหรอกอะไรบนโลกใบนี้ที่จะเกิดจากการบันดาลให้ ถ้าเราใช้หรือฝึกอวัยวะบ่อยๆ ก็จะเกิดเป็นทักษะ ไม่เกี่ยวกับที่คนบอกว่าถ้าสูญเสียแล้วจะได้อะไรมาทดแทน คนที่ใช้หูฟังดนตรีได้ดีหลายคนก็ไม่ใช่คนตาบอด คนที่ชิมอาหารเก่งก็ไม่ใช่คนตาบอด ทำไมเขาแยกรสได้ดีล่ะ คือคนก็เชื่อแล้วก็เอาไปสร้างเป็นสื่อ เป็นเนื้อหา ผลิตคอนเทนต์เกิดเป็นความเข้าใจผิดคลาดเคลื่อน 

ที่สุดก็คือถูกยกย่องในเรื่องที่ธรรมดา เช่น คนตาบอดเดินขึ้นบันไดได้ คนถามว่า ทำไมไม่ตกบันได ผมก็จะบอกว่าเพราะเดินระวัง เพราะชิน ไม่ใช่ว่าตาบอดแล้วพระเจ้าประทานสมาธิมาให้  ผมคิดแบบนี้และไม่ใช่ข้อสรุปของทุกคนอย่างเวลาคุณเห็นคนตาบอดร้องเพลงเพราะออกทีวี ผมก็คิดว่า แน่นอนล่ะคุณต้องเห็นคนร้องเพราะแน่ เพราะหากร้องเพี้ยนใครเขาจะเอามาออกทีวีละครับ

“คนตาบอดนี่ผมรู้จักดี เจอเขาเดินผ่านหน้าบ้านทุกวัน”

มีคนจำนวนไม่น้อยเข้าใจผิดคิดว่าตัวเองเคยใกล้ชิดคนตาบอด บางทีเจอแค่คนสองคนก็นึกว่านี่คือคนตาบอดทั้งโลก เลยเอาวิธีเดียวไปจัดการกับคนตาบอดทั้งหมด นี่คือการเหมารวม ซึ่งเป็นอุปสรรคต่อคนตาบอดมาก เพราะพอคนคิดว่าคนตาบอดต้องการอะไรเหมือนกัน ก็ปฏิบัติเหมือนเดิมกับที่เคยทำหากเขาเคยช่วยดึงคนตาบอดข้ามถนน ก็คิดว่าจะต้องดึงคนตาบอดทุกคนข้ามถนน  จริงๆ ต้องให้เราเกาะข้อศอก แต่ที่ผ่านมาคือดึงไปเลย คนตาบอดหลายคนถูกช่วยผิดๆ ก็ปล่อยผ่าน ไม่ได้บอก คนช่วยก็ดีใจว่าได้ช่วยแต่ไม่ได้เรียนรู้ข้อผิดพลาด

ผมคิดว่า วิธีแก้คือ ต้องทำให้คนได้เห็น ได้เจอ ได้มีประสบการณ์ร่วมกับคนตาบอดที่มีความหลากหลาย ไม่ใช่แค่การเจอกันทุกวัน แต่ต้องมีประสบการณ์ร่วมบางเรื่อง เช่น กินข้าวกับคนตาบอด เรียนหนังสือกับคนตาบอด พาคนตาบอดข้ามถนน ยืนฟังคนตาบอดร้องเพลง กินข้าวโดยมีคนตาบอดเป็นพนักงานเสิร์ฟ หรือชนแก้วกับคนตาบอดในคาราโอเกะ

ถ้ายังไม่เคยทำก็ต้องสร้างสิ่งเหล่านี้ก่อน ให้คนตาบอดออกไปปรากฏตัว มีส่วนร่วมกับสังคมมากขึ้นผ่านการเรียน การทำงาน ผมเคยขึ้นลิฟท์ที่มีปุ่มเบรลล์ แล้วเพื่อนร่วมลิฟต์ถามว่า “นี่อักษรเบรลล์ใช่หรือเปล่า” ผมก็บอกไปว่าใช่ แต่ลิฟต์ดันไม่มีเสียง เขาก็ถามอีกว่ารู้ได้ไงว่าชั้นไหนถ้าไม่มีเสียง ผมจึงถามว่าทำไมคุณสนใจเรื่องเบรลล์ ทำไมรู้ว่าต้องเกาะข้อศอก จึงได้คำตอบว่า เคยเห็นในโทรทัศน์และมีเพื่อนบ้านเป็นคนตาบอด เราจึงต้องสร้างประสบการณ์แบบนี้เยอะๆ เพื่อลดความรู้สึกแปลกแยก

ที่สำคัญคือได้มีประสบการณ์ร่วมกับคนตาบอด ต่อให้เรียนผมก็ไม่นับว่าเป็นประสบการณ์ร่วม เพราะการเรียนแบบโรงเรียนไทย ต้องมี Event บางเรื่องที่เราต้องสร้าง นี่คือสิ่งที่สมาคมคนตาบอดแห่งประเทศไทยพยายามทำคือเข้าไปร่วมกิจกรรมทุกอย่าง และปลูกฝังคนตาบอดให้มีวิถีชีวิตธรรมดา ตื่นเช้ามาไปทำงานออฟฟิศ เช่าห้องอยู่คนเดียว ซักรีดเสื้อผ้า ทำในสิ่งธรรมดาๆ ไม่ต้องโอเวอร์มาก แนวคิดของผมไม่เหมือนคนตาบอดรุ่นก่อนที่เน้นสร้างความอัจฉริยะ เราสร้างความธรรมดานี่แหละ

เพราะเป้าหมายของคนตาบอดคืออยากให้สังคมรู้ว่า คนตาบอดก็มีชีวิตทั้งดี ทั้งเลว เหมือนคนทั่วไป แต่สื่อไม่นำเสนอ กลับไปนำเสนอแต่ภาพความเก่งอย่างเดียว คนตาบอดที่เก่ง คนที่สอบเอนทรานซ์ได้  คนที่เรียนปริญญาเอกเป็นดอกเตอร์ ครูไอซ์ (ดำเกิง มุ่งธัญญา) ก็คือครูทั่วไป คุณไปถามว่าทำไมถึงได้เป็นครูอันนี้ผมเห็นด้วย แต่สื่อกลับยกการตาบอดเข้ามายุ่งเกี่ยว ตั้งคำถามว่า ตาบอดแล้วทำไมจึงอยากเป็นครู ทั้งที่จริงตาบอด ตาดีก็ไม่เห็นจะเกี่ยวกับความอยากเป็นครูตรงไหน คุณเสนอแค่วิธีการสอน ก็พอแล้ว ไม่ต้องไปตอกย้ำว่า ‘เพราะความตาบอด  ความมุ่งมั่นพยายาม ทำให้เขาประสบความสำเร็จ’ คนเราก็พยายามทั้งนั้นแหละ ไม่มีอะไรตกมาจากฟ้าหรอก 

เหมือนสื่อพยายามบอกว่า ครูไอซ์พยายามยิ่งกว่าคนตาดี แต่ไม่มีใครถามว่าทำไมต้องพยายามยิ่งกว่า ไม่หันกลับมาดูสภาพแวดล้อมแบบนี้จะไม่พยายามได้ยังไง ความพยายามแบบนี้เกิดจากพวกคุณทั้งนั้น ไม่ใช่แค่พวกคุณพวกผมก็ด้วย สุดท้ายก็ออกมาเป็นความพยายาม ประเด็นคือไม่มีใครเคยถามว่าทำไมเขาต้องพยายาม อ้อ เพราะเขาตาบอด ซึ่งไม่ใช่ตาบอดอย่างเดียวและพยายาม แต่เพราะตาบอดบวกด้วยสภาพแวดล้อมที่ไม่เป็นมิตรและเข้าไม่ถึงต่างหาก จึงก่อให้เกิดอุปสรรคมากกว่าชาวบ้าน คนตาบอดก็เลยต้องพยายาม

“ทำ...ไว้มาก ชาตินี้เลยเกิดมาตาบอด”

ความพิการเป็นบาปกรรม เป็นแนวคิดรากฐานที่ส่งต่อมาจากคนยุคก่อน  “เขาเกิดมาพร้อมกับบาปกรรม ถ้าใช้คนตาบอดทำงาน ชาติหน้าเดี๋ยวก็ตาบอดเหมือนเขาหรอก” แม้แต่คนตาบอดเองก็เชื่อเหมือนกัน บางคนเชื่อว่าเป็นผลกรรมจากชาติปางก่อ จึงส่งผลให้ตาบอด เพราะฉะนั้นเราก็ต้องทำอะไรพิเศษ เช่น กินมังสวิรัติทุกวันพระ ไม่ดื่มเครื่องดองของเมาในวันพระใหญ่ ใส่บาตรทุกเช้าและทำบาปน้อยลง ผมไม่ได้บอกว่าสิ่งเหล่านี้ไม่ดี เช่นเดียวกับคนตาดีที่มีความเชื่อเหมือนกัน ผมจึงอยากเปลี่ยนให้ทุกคนคิดว่า เรื่องนี้มันก็เรื่องธรรมดาและเป็นเรื่องเฉพาะคนอย่าไปเหมารวม เพราะวันหนึ่งคุณอาจเจอคนตาบอดที่แม่งดิบเถื่อน ไม่รู้ว่าวัดวาเป็นยังไง สวดมนต์ไม่เป็นก็ได้  คือ “หมอดูบอกให้ทำบุญกับคนตาบอด” 

ผมเคยเจอคนวิ่งตามและดึงเสื้อบอกให้หยุดเดิน แล้วก็เอาเหรียญสิบมายื่นให้ เขาบอกว่า “หมอดูทักว่าถ้าเจอคนตาบอดให้ทำบุญ” ผมก็ถามไปว่า “คุณหาเงินได้เดือนละเท่าไหร่” แต่เขายังหาไม่ได้เพราะเป็นนักศึกษา ผมบอกไปว่า “ผมหาเงินได้เดือนละ 15,000 (ในตอนนั้น) ผมเรียนจบปริญญาตรีแล้วเรียนยูทาห์ (ธรรมศาสตร์ท่าพระจันทร์) ตอนนี้นัดเพื่อนกำลังจะไปกิน MK เงิน 10 บาท ของคุณไม่พอหรอก ถ้าจะทำบุญคุณต้องทำให้พอ มื้อนี้ผมจะเลี้ยงเพื่อนด้วย แถมผมชอบกินเป็ดย่างอย่างน้อยก็กล่องละ 200 บาท” 

เขาเงียบกริบ ผมนึกว่าผมจะโดนอะไรสักอย่างหรือเปล่า จึงเอาเงิน 10 บาทคืนไปก่อนบอกว่า “ถ้าอยากจะทำบุญก็ไปทำที่วัด คุณเลือกหน่อยได้ไหม ถามก่อนได้ไหมว่าคนตาบอดอย่างผมมีคุณภาพชีวิตยังไง เงิน 10 บาท ก็ไม่พอใช้ แถมยังรู้สึกว่าคุณเหยียดหยามผมเหมือนขอทานเลย เปลี่ยนจากเงิน 10 บาทเป็นแบงค์ 500 สิ” เขาก็รับเงินคืนแล้วก็เงียบไป 

หรืออีกครั้งยืนรอรถเมล์ก็มีป้ามาถามว่า “ถ้าป้าจะให้เงินสัก 5 บาท จะเป็นยังไง” ผมก็ตอบว่า “ป้าหาเงินได้เดือนละเท่าไหร่ก็เก็บไว้ใช้เถอะครับ ผมไม่เดือดร้อน”ผมไม่ว่าใครเรื่องความเชื่ออย่างบาป-กรรม แต่ไม่ควรให้ความเชื่อส่วนตัวมากระทบความรู้สึกคนอื่น คนตาบอดหลายคนโกรธ ไม่พอใจ ตกใจ เราไม่ใช่ขอทาน ทุกคนก็มีสิทธิ เสรีภาพที่จะทำในสิ่งที่เชื่อ แต่ก่อนจะเสนออะไรให้คนตาบอดก็ควรถามก่อน เวลาตักบาตรอย่าถามพระ พวกเราเป็นคนตาบอดซึ่งคุณถามก่อนได้ หมอดูทักอย่างนั้นอย่างนี้ ก็คุยก่อนอย่าพึ่งแสดงเจตนารมณ์อะไร คนไม่รู้จักกันก็ตกใจที่อยู่ดีๆ ยื่นเหรียญสิบให้ 

การทำบุญคนให้ต้องมีความสุข และคนรับก็ต้องมีความสุขด้วย บางครั้งการทำบุญกับคนพิการก็ส่งผลดี ผมเองช่วงโควิด-19 ก็สั่งข้าวแกงมากิน คนขายบอกว่า เขาลดให้ถือว่าช่วยกันช่วงโควิด ผมก็ขอบคุณ เพราะปลายเดือนก็ต้องประหยัด แม้ก็รู้ว่า เขาอาจจะช่วยเพราะเราตาบอด แต่เราก็คิดว่าจะตอบแทนเขาด้วยการให้ทิปเขากลับคืนบ้าง

ผมจะบอกว่าการที่คุณเห็นคนพิการเป็นวัตถุแห่งบุญผมไม่ว่า คุณอาจจะคิดว่าทำบุญแล้วก็ได้บุญมากเป็นความเชื่อ แต่ควรกันถามกันถ้าคนรับเขาไม่เต็มใจก็อย่าไปยัดเยียด บาปกรรม หรือเวลาไปซื้อของเขาเห็นว่าเราตาบอดก็แถมให้อันนี้ก็เรียกว่าบุญ ถ้าเขาบอกว่าผมก็มีเงินผมก็ซื้อได้แต่คุณก็ไปยัดเยียดอันนี้ก็ไม่เรียกว่าบุญแล้ว

เมื่อความเชื่อสะท้อนเป็นกฎหมาย 

ทัศนคติความเชื่อและความศรัทธาเป็นเหตุใหญ่ของทุกสิ่งในโลกนี้ กฎหมายนั้นสะท้อนความเชื่อ เรื่องคนพิการในไทยจึงกลายเป็นเรื่องสงเคราะห์ ไม่ค่อยมีสภาพบังคับหรือต่อให้มีสภาพบังคับจริงคนก็พยายามหลีกเลี่ยง เช่น ข้อกำหนดการจ้างงานคนพิการ 1: 100 คนเขา ที่ยังไม่ครบ สถานประกอบการณ์บอกว่าจ้างคนพิการไม่ได้หรอก เพราะหาคนพิการไม่ได้ หรือจ้างไปก็ไม่รู้จะให้ทำอะไร เพราะเขาก็อยากให้พนักงานทำงานได้เยอะที่สุด ไม่เปิดโอกาสให้คนพิการได้ลองหรือไม่ก็จะเลือกคนที่ตาเลือนลาง ไม่ใช่คนตาบอดสนิท

ต้องใช้เวลานานแค่ไหนเพื่อแก้ปัญหา 

อาจต้องข้ามเจนเนอเรชั่นเลยในการแก้ปัญหาเรื่องทัศนคติ  เรื่องนี้พูดกันมา 80 กว่าปีแล้ว หลังมีโรงเรียนสอนคนตาบอด เราต่อสู้เรื่องการถูกเลือกปฏิบัติจนได้มาหลายอย่าง แต่ก็ยังมีบางเรื่องที่แก้ไม่ตก เช่น หากพ่อแม่ให้มรดกกับลูก ก็มองว่าลูกตาบอดจะรักษามรดกได้ไม่ดีเท่าลูกตาดี เลยแบ่งมรดกให้ลูกตาดีมากกว่า หรือผู้ชายตาบอดหากไปจีบผู้หญิง พ่อแม่เขาก็ถามว่า จะดูแลลูกสาวฉันได้หรือเปล่า? เพราะเขาเชื่อว่าคนตาบอดดูแลลูกเขาได้ไม่ดีเท่าคนตาดี 10 ปีก่อนที่เริ่มทำงานคนยังมีความคิดแบบเก่าแบบนี้ แต่คนรุ่นนี้เริ่มที่จะตั้งคำถาม ต่อความเชื่อและนำมาสู่การเปลี่ยนแปลงสมาคมคนตาบอดเพิ่งรับสมาชิกใหม่ 2-3 ท่าน เขาสนใจว่าไลฟสไตล์เราเป็นยังไงและไม่ถามว่าทำได้ไหม และคอยสังเกต ฉะนั้นคนเจนเนอเรชั่นใหม่นั้นคือความหวัง

ผมเชื่อว่า ทุกคนในโลกมีความหลากหลายแต่ละคนมีอัตลักษณ์ที่ต่างกัน ความคิดเรื่องศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์นั้นเป็นเรื่องใหญ่ในปัจจุบัน ฉะนั้นอย่าทำอะไรที่ละเมิดศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์จงอยู่ร่วมกันแบบเคารพ ในฐานะหุ้นส่วนของสังคมและคนพิการก็มีสิทธิที่จะมีชีวิตปกติสุขเหมือนเรา แค่นี้สังคมไทยก็จะเป็นสังคมที่ไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลังสักที ไม่ใช่เพียงแค่วาทกรรม ถ้าเราเชื่อว่าตาบอดไม่ต่างจากความอ้วน ดำ ขาว สูง ยาว ที่เป็นอัตลักษณ์ ไม่ใช่ปม เราก็ต้องปฏิบัติต่อคนทุกคนเท่าเทียมกัน  หากเราสร้างอะไรสักอย่างคนพิการก็ต้องมีส่วนร่วมพัฒนาและได้ประโยชน์ด้วย อาจต้องมีระบบโควต้าเป็นทางเลือกสุดท้าย และควรออกแบบสภาพแวดล้อมให้ทุกคนเข้าถึงได้โดยไม่มีข้อจำกัด ต้องทำแบบนี้ถึงจะเป็นสังคมที่ไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลังอย่างจริงจังไม่ใช่แค่วาทกรรม

กรณีของ ส.ส.ที่ใช้คำเปรียบเปรยความพิการ ผมว่าเขาพูดไม่คิด เคยชินที่จะเปรียบเทียบความพิการกับอะไรแย่ๆ นี่ไม่ใช่ครั้งแรกในสภาผู้แทนราษฎร สส.ฝ่ายค้านพรรคหนึ่งก็เคยอภิปรายไม่ไว้วางใจว่า  “การได้ส.ว.ชุดนี้มาทำงาน ก็เหมือนได้คนแขนด้วนมาทำงาน

” ฉะนั้นคนที่เป็นสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรต้องคิดเยอะๆ ก่อนจะพูด คนคาดหวังว่าคุณจะเป็นผู้แทนราษฎรที่ทรงเกียรติ พูดในสิ่งที่สร้างสรรค์ ไม่ใช่คำพูดที่ก่อให้เกิดความเกลียดชัง ฉะนั้นคนที่ทำควรรับผิดชอบและสู้กันทางกฎหมายต่อไป 

ตัวร้ายต้องพิการและเส้นกั้นระหว่างการล้อเลียนและล้อเล่น

ผมรับได้ที่เอาตาบอดมาเจือกับความบันเทิง แต่เส้นแบ่งของการล้อเลียนกับการล้อเล่นนั้นห่างกันนิดเดียว ความบันเทิงจะไม่เป็นปัญหาตราบที่ไม่ก้าวล่วงคุณค่าความเป็นมนุษย์ แต่สิ่งที่ผมรับไม่ได้ คือเอาความพิการไปเป็นผลกรรม เช่น คนนี้เลวตั้งแต่เรื่อง โกงสารพัด สุดท้ายรถชนแล้วก็ตาบอด มีชีวิตอยู่แบบลำบากยากเข็ญ นั่งบนสะพานลอยเสื้อขาดๆ ให้คนผลัดกันมาทำบุญทำทาน พนมมือสั่นๆ    บางเรื่องมีบทคนตาบอดสุดท้ายก็ต้องจบแบบผิดหวัง หรือไม่ก็ตาย อย่างหนังเรื่อง ‘โทน’ เพื่อนพระเอกที่หน้าตาผิดปกติ ถูกเล่นโดย สังข์ทอง สีใส  ซึ่งแม้บทจะใจดี ดูแลเพื่อนดีมาก แต่ตอนจบก็ถูกฟ้าผ่าตายเพราะไปช่วยพระเอก นางเอก

ละครบางเรื่องก็นำเสนอว่า คนไม่พิการเกิดอุบัติเหตุจนต้องใช้ชีวิตแบบตกระกำลำบาก อย่างในเรื่อง ‘แก้วตาพี่’ พอพระเอกตาบอดก็อยู่แบบลำบากยากเข็ญ แต่ตอนจบกลับหาย กลายเป็นตาดีจึงมีความสุข ทำไมจึงไม่จบโดยให้พระเอกมีความสุขกับความพิการ เปลี่ยนให้เขามีความสุขในแบบที่เขาเป็นได้ไหม ตาบอดก็บอดไปสิ หากสังคมพยายามทำแบบนี้ ความพิการก็จะกลายเป็นเรื่องปกติ มองว่าพิการชีวิตก็มีความสุขได้  อย่าเอาความพิการมาเชื่อมโยงกับความทุกข์ไปเสียหมด



 

Livingสัมภาษณ์คุณภาพชีวิตศิลป-วัฒนธรรมสิทธิมนุษยชนSTIGMAการปฏิบัติต่อคนตาบอดคนตาบอด
Categories: ThisAble

อธิพันธ์ ว่องไว: ชีวิตฉุกเฉินที่ไม่ฉุกเฉินในภาวะฉุกเฉิน

Fri, 2021-02-12 17:08

หลังการแพร่ระบาดของโควิด-19 ยกระดับเป็นสถานการณ์ฉุกเฉินระดับโลกตั้งแต่ต้นปี 2563 หลายประเทศประกาศล็อคดาวน์ ห้ามการเดินทางเข้าออกประเทศ ณ วันที่ 2 กุมภาพันธ์ 2564 ยอดผู้ติดเชื้อทั่วโลกมีมากกว่า 103 ล้านคน เสียชีวิตแล้วกว่า 2.24 ล้านคน

วันที่ 2 เมษายน 2563 พล.อ.ประยุทธ์ จันทร์โอชา นายกรัฐมนตรี แถลงการณ์ผ่านโทรทัศน์รวมการเฉพาะกิจ ประกาศเคอร์ฟิวทั่วประเทศ มีผลในวันที่ 3 เมษายน 2563 โดยห้ามประชาชนออกจากบ้านตั้งแต่เวลา 22.00-04.00 น. โดยยกเว้นผู้ที่มีเหตุจำเป็นหรือผู้ปฏิบัติงานด้านการแพทย์ การธนาคาร การขนส่งสินค้าที่จำเป็นเพื่ออุปโภคบริโภค ยา เวชภัณฑ์ เครื่องมือแพทย์ เชื้อเพลิง รวมถึงการเดินทางของประชาชนเพื่อเข้าหรือออกเวรทำงาน หรือการเดินทางมาจากหรือไปท่าอากาศยาน โดยให้ขออนุญาตจากเจ้าหน้าที่ในเขตพื้นที่นั้นๆ

การประกาศเคอร์ฟิวสิ้นสุดลงในคืนวันที่ 14 มิถุนายน กินเวลานานกว่า 2 เดือน

ท่ามกลางสถานการณ์ฉุกเฉิน หลายชีวิตต้องอยู่ในภาวะฉุกเฉินระดับที่มีชีวิตตนเองเป็นเดิมพัน เช่นกรณีของอธิพันธ์ ว่องไว ผู้อำนวยการศูนย์การดำรงชีวิตอิสระของคนพิการพุทธมณฑล ที่มีภาวะสมองพิการหรือซีพี (Cerebral Palsy: CP) ทำให้ไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้ ต้องมีผู้ช่วยเหลือในการทำกิจวัตรประจำวันมากกว่า 4 ชั่วโมงต่อวัน

เรื่องราวต่อจากนี้ของอธิพันธ์เป็นตัวอย่างของช่องว่าง ความไม่เข้าใจ กรอบเกณฑ์ที่ไม่มีความยืดหยุ่น และระดับคุณภาพชีวิตคนพิการที่ยังไม่มีความเท่าเทียม

ในสถานการณ์ไม่ปกติ

อธิพันธ์เช่าห้องอยู่ตามลำพัง ถ้าคุณกำลังเกิดคำถามว่าทำไมไม่หาผู้ช่วยเหลือมาอยู่ด้วยเผื่อเกิดเหตุการณ์ฉุกเฉิน คำตอบก็ง่ายมากคือเขาไม่สามารถแบกรับค่าใช้จ่ายได้ ปัจจุบัน หลังเลิกงานในฐานะผู้อำนวยการศูนย์การดำรงชีวิตอิสระของคนพิการพุทธมณฑล เขายังประกอบอาชีพเสริมด้วยการขายสลากกินแบ่งรัฐบาลเพื่อเป็นค่าใช้จ่ายในชีวิตประจำวัน เนื่องจากเบี้ยคนพิการ 800 บาทต่อเดือนไม่มีทางเพียงพอ

คืนหนึ่งในช่วงที่มีการประกาศเคอร์ฟิว...

“ผมเป็นนิ่วในถุงน้ำดี อาการมันทรมานมาก จะปวดท้องตอนกลางคืน เคยติดเชื้อมา 2 ครั้ง ช่วงที่รัฐบาลประกาศเคอร์ฟิวหลัง 4 ทุ่มเขาไม่ให้ออกจากบ้าน เผอิญผมปวดท้องประมาณ 5 ทุ่มกว่า ตอนนั้นโทรหาผู้ช่วยให้มาแต่งตัวพาขึ้นรถก็ไม่มีใครกล้าเข้ามา โทรหาเพื่อนหลายคนที่มีรถมารับ แต่ว่าเพื่อนก็อยู่ไกลและไม่มีใครกล้าออกมา”

เมื่อผู้ช่วยเหลือปฏิเสธเพราะกลัวถูกดำเนินคดีข้อหาฝ่าฝืนเคอร์ฟิว อธิพันธ์จึงติดต่อไปยัง 1669 ซึ่งเป็นเบอร์ของหน่วยบริการการแพทย์ฉุกเฉิน กระทรวงสาธารณสุข ที่ก่อตั้งขึ้นตาม พ.ร.บ.การแพทย์ฉุกเฉิน พ.ศ.2551 เจ้าหน้าที่ในสายถามเขาว่าปวดท้องมากี่วันแล้ว

“2 วัน แต่วันนี้หนักสุด” อธิพันธ์ตอบ

คำตอบจากปลายสายกล่าวว่า ถ้าปวดมา 2 วันแสดงว่ายังไม่ฉุกเฉิน สามารถรอถึงเช้าได้ แต่อาการปวดของอธิพันธ์ดูจะรอไม่ได้ เขาจึงโทรหา 191 สายของเขาถูกส่งต่อให้เจ้าหน้าที่มูลนิธิ บทสรุปไม่ต่างกัน เจ้าหน้าที่มูลนิธิไม่สามารถมารับตัวอธิพันธ์ส่งโรงพยาบาลได้เพราะติดประกาศเคอร์ฟิวและไม่ใช่กรณีฉุกเฉิน

ในที่สุดเขาเลือกโทรหาเพื่อนอีกคนหนึ่งให้มารับและยืนยันว่า “ถ้าพี่โดนจับ ผมจะรับผิดชอบเอง พี่ไม่ต้องออกอะไรเลย” อธิพันธ์จึงถึงมือแพทย์

ในมือหมอ

แพทย์วินิจฉัยว่าอธิพันธ์ติดเชื้อในถุงน้ำดีต้องส่งต่อไปยังโรงพยาบาลนครปฐมเพื่อรับการผ่าตัด

“ผมอยู่อำเภอพุทธมณฑลอยู่ห่างจากโรงพยาบาลประมาณ 15 นาที หน่วยงานทางการแพทย์ไม่เข้าใจว่าเวลาคนพิการเจ็บป่วยฉุกเฉินอาจใช้เกณฑ์ของคนทั่วไปมาเป็นเกณฑ์ไม่ได้ ผมไปถึงโรงพยาบาลพุทธมณฑลตอนตี 1 รอประมาณชั่วโมงหนึ่ง เขาก็ให้ส่งตัวไปโรงพยาบาลนครปฐม พอแอดมิดเสร็จก็ปวดท้องตลอด หมอก็ดูอาการ แต่ไม่ให้ยาแก้ปวดท้อง ทรมานมาก

“ขอยาเขาก็ไม่ให้ เราก็ถาม หมอบอกว่าถ้าให้ยาแก้ปวดจะไม่รู้ว่าอาการของเราปวดมากหรือปวดน้อย ยามันจะไปช่วยทำให้เราหายปวด แต่เขาจะไม่รู้ว่านิ่วมันจะรุนแรงแค่ไหน จะหายไปเองไหม”

อาการปวดท้องเริ่มตอน 5 ทุ่ม ถึงโรงพยาบาลพุทธมณฑลตอนตี 1 ตี 2 ถูกส่งตัวต่อไปยังโรงพยาบาลนครปฐมเพื่อผ่าตัดโดยระหว่างนั้นไม่ได้รับยาแก้ปวดใดๆ จากตี 2 เวลาล่วงเลยจนถึง 4 โมงเย็น อธิพันธ์จึงได้รับการยืนยันจากแพทย์ว่าต้องผ่าตัด และได้เข้าห้องผ่านในเวลา 23.00 น.

สรุปคือเขาใช้เวลารอคอย 24 ชั่วโมงกว่าจะได้รับการผ่าตัด เป็นการรอคอยที่ยาวนานทีเดียวหากคิดว่าต้องทนกับอาการปวดท้อง

“ผมรู้สึกตัวอีกทีตอนตี 4 ในห้องไอซียู ใส่เครื่องช่วยหายใจ แล้วออกจากห้องไอซียูประมาณ 9 โมงหรือ 10 โมงเช้า พักฟื้นอยู่โรงพยาบาล 4 ถึง 5 วัน”

ในภาวะฉุกเฉินที่ต่างกัน

คุณคิดว่าเงื่อนปมที่บิดเป็นเกลียวในท้องของอธิพันธ์อยู่ตรงไหน? การประกาศเคอร์ฟิวของรัฐบาล?

ประเด็นที่อธิพันธ์ให้ความสำคัญยิ่งกว่าคือ ในการประกาศเคอร์ฟิว รัฐควรมีมาตรการที่ทำให้เจ้าหน้าที่ที่รับผิดชอบมีความเข้าใจตรงกัน ทำความเข้าใจกับประชาชนว่ากรณีไหนที่สามารถออกจากบ้านได้

“อย่างเพื่อนผมที่พิการต้องใส่สายสวนปัสสาวะ แล้วติดเชื้อตอนกลางคืน เขาโทรไปหา 1669 ทาง 1669 บอกว่ากรณีนี้ไม่ฉุกเฉินเพราะว่าเลือดไม่ออก คุณแค่ติดเชื้อ คุณรอได้ แต่การติดเชื้อของคนพิการมันสามารถทำให้คนพิการตายได้”

อธิพันธ์แสดงความคิดเห็นว่า เกณฑ์ที่ทาง 1669 ใช้กำหนดว่ากรณีไหนฉุกเฉินหรือไม่ฉุกเฉินมีปัญหา เพราะใช้เกณฑ์เดียวกันกับคนไม่พิการ ซึ่งมีสภาพร่างกายแตกต่างกัน กรณีไม่ฉุกเฉินสำหรับคนทั่วไปอาจเป็นความฉุกเฉินยิ่งยวดสำหรับคนพิการที่หมายถึงมีชีวิตเป็นเดิมพัน

การติดเชื้อในคนพิการสุ่มเสี่ยงต่อการเสียชีวิตมากกว่า มีโอกาสเจอภาวะแทรกซ้อนมากกว่า ขณะที่ผู้ปฏิบัติงานยังไม่เข้าใจตรงกัน แม้กฎหมายดี สวัสดิการการรักษาดีและฟรี แต่เมื่อถึงหน้างานก็ขึ้นอยู่ว่าเจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาลมีความเข้าใจการรักษาพยาบาลในคนพิการรุนแรงมากแค่ไหน

“ผมคิดว่าความเสี่ยงของคนพิการมันมากกว่าคนอื่นอยู่แล้ว เวลาเจ็บป่วยมันจะมีอาการแทรกซ้อนตามมาเยอะ สมมติถ้ามีโควิดรอบ 2 เกิดขึ้นผมอยากฝากไปยังหน่วยงานของรัฐว่าคุณต้องทำความเข้าใจกับหน่วยงานที่รับผิดชอบอย่าง 1669 หรือกระทรวงสาธารณสุข หรือประชาชนว่ามีคนอยู่หลายกลุ่ม เช่น คนพิการ ผู้สูงอายุ คนที่เจ็บป่วยแล้วเดินทางลำบาก คุณจะมีมาตรการอะไรช่วยเหลือเขาตอนกลางคืนหรือว่าเวลาฉุกเฉิน ไม่ควรจะเอาเกณฑ์ของคนไม่พิการเป็นเกณฑ์ในการบอกว่าอะไรฉุกเฉิน อะไรไม่ฉุกเฉิน”

ชีวิตเป็นเรื่องรอไม่ได้ อาจมองได้ว่าจากเริ่มมีอาการปวดท้องถึงได้รับการผ่าตัด อธิพันธ์รอถึง 24 ชั่วโมง เราไม่สามารถรู้ได้หรอกว่า อาการของอธิพันธ์นั้นไม่ฉุกเฉินจริงหรือไม่ และสามารถรอได้ตามที่ 1669 ระบุได้หรือเปล่า อย่างไรก็ดี ไม่ว่าจะรอได้หรือรอไม่ได้ก็ตาม หากอยู่โรงพยาบาล อธิพันธ์จะได้รับน้ำเกลือ ได้รับยาฆ่าเชื้อ ตรงกันข้ามหากไม่ถูกส่งตัวไปโรงพยาบาลแล้วเกิดติดเชื้อแบบรุนแรงจนเสียชีวิต แล้วใครจะรับผิดชอบกับการตายของเขาหรือคนพิการคนอื่นๆ ทำไมต้องรอให้เกิดเหตุขึ้นก่อนแล้วจึงแก้ปัญหา

ในความไม่เท่าเทียม

อธิพันธ์ยังเล่าประสบการณ์ของตนว่า

“ถ้าคุณเป็นคนพิการที่ไม่มีผู้ดูแล คุณไปอยู่โรงพยาบาลคุณจะเหมือนคนไร้ญาติ คุณจะเป็นคนไข้ที่ไม่มีใครมาดูแล เพราะผมเคยครับ ตอนนั้นผมป่วยผมเข้าโรงพยาบาลแห่งหนึ่งในนครปฐม แล้วหาผู้ช่วยไม่ได้ ผมปวดฉี่จะให้พยาบาลหยิบกระบอกฉี่ให้ เขาถามว่าญาติไปไหน พยาบาลไม่ได้เป็นผู้ช่วยนะ พยาบาลมีงานเยอะแยะ เขาก็ไม่หยิบให้เรา ผมเลยคิดว่าถ้าเป็นคนพิการที่ไม่มีผู้ดูแล ไม่มีคนช่วย ไม่มีการจ้างพยาบาลพิเศษหรือผู้ช่วย ถ้าป่วยหนักๆ ไปนอนโรงพยาบาลแล้วจะเข้าห้องน้ำยังไง จะอยู่ยังไง การปฏิบัติของเจ้าหน้าที่ยังมีช่องว่างในแต่ละโรงพยาบาลที่ไม่เท่ากัน บางโรงพยาบาลในกรุงเทพพยาบาลก็บริการดี หมอบริการดี แต่โรงพยาบาลในต่างจังหวัดมาตรฐานยังไม่เหมือนกัน”

สวัสดิการการรักษาพยาบาลที่ทั่วถึง แต่ดูเหมือนจะยังไม่เท่าเทียม จากกรณี 1669 ไล่เรียงมาถึงระบบขนส่งสาธารณะที่ไม่เอื้อต่อการเดินทางของคนพิการ ทำให้การเข้าถึงการรักษาพยาบาลของคนพิการยากกว่าคนทั่วไป ยิ่งถ้าเป็นคนพิการรุนแรง การใช้ระบบขนส่งสาธารณะเพื่อเข้าถึงการรักษายิ่งเป็นไปไม่ได้ จำเป็นต้องใช้รถฉุกเฉิน ฉะนั้นหากการตีความคำว่า ฉุกเฉิน ด้วยเกณฑ์เช่นที่ผ่านมา เท่ากับว่าคนพิการจะมีต้นทุนการเข้าถึงการรักษาพยาบาลที่สูงกว่า

อธิพันธ์เสนอว่า เป็นไปได้หรือไม่ที่องค์การปกครองส่วนท้องถิ่นในแต่ละพื้นที่จะมีระบบรับส่งคนพิการฉุกเฉินตอนกลางคืน

“อยากให้กระทรวงสาธารณสุขทำความเข้าใจเกี่ยวกับคนพิการให้มากกว่านี้ว่า กรณีฉุกเฉินของคนพิการเป็นยังไง คนพิการที่ใส่สายปัสสาวะมีโอกาสเป็นอะไรบ้าง คนพิการที่เป็นซีพีมีอาการชักเกร็งตอนกลางคืนมีผลกระทบอะไรหากไม่ได้รับการรักษา ถ้าบอกว่ารอได้แล้วคนพิการคนหนึ่งเสียชีวิตขึ้นมาจากการที่คุณบอกว่าไม่ฉุกเฉิน ใครจะรับผิดชอบ”

ทั้งหมดนี้เป็นตัวอย่างเรื่องราวความฉุกเฉินที่ถูกมองว่าไม่ฉุกเฉินในภาวะฉุกเฉิน อันเกิดจากการละเลยความแตกต่างหลากหลายในสังคม

 

#มนุษย์กรุงเทพฯxThisablexกองทุนสื่อปลอดภัยและสร้างสรรค์

Livingรายงานพิเศษคุณภาพชีวิตสิทธิมนุษยชนสุขภาพกองทุนสื่อปลอดภัยและสร้างสรรค์คนพิการผู้ช่วยคนพิการ
Categories: ThisAble

ปีแห่งการเรียนรู้ที่สูญหายของเด็กพิการในช่วงโควิด-19

Thu, 2021-02-11 16:30

โควิด-19 กลับมาระบาดระลอกใหม่ มีผู้ติดเชื้อเพิ่มขึ้นอย่างรวดเร็วกว่าระลอกแรก สถานศึกษาหลายที่ถูกสั่งปิดการเรียนการสอนชั่วคราวเป็นเวลาหลายเดือน หากพูดกันโดยพื้นฐานสำหรับเด็กทั่วไปและทรัพยากรเพียงพอ สิ่งเหล่านี้สามารถชดเชยได้ด้วยการเรียนการสอนผ่านระบบออนไลน์ ซึ่งที่ผ่านมาสถานศึกษาหลายแห่งก็ได้ตระเตรียมระบบไว้รองรับแล้ว

อย่างไรก็ตาม สำหรับคนพิการที่การเข้าถึงสื่อการเรียนการสอนมีข้อจำกัด ความต้องการหลายอย่างถือเป็นโครงสร้างพื้นฐานทางการเรียนมากกว่าคนทั่วไป อีกทั้งความพิการแต่ละประเภทก็มีความแตกต่างออกไปอีก สิ่งเหล่านี้กลายเป็นความท้าทายและภาพสะท้อนประสิทธิภาพการจัดการศึกษาอย่างเท่าเทียมของรัฐที่ทำให้คนพิการอีกไม่น้อยถูกทิ้งไว้ข้างหลัง

ความขาดแคลนที่ว่าไม่ใช่เพียงตัวอุปกรณ์ดังที่เป็นข่าวว่าผู้ปกครองบางคนต้องเอาข้าวของไปจำนำเพื่อมาซื้อโทรศัพท์มือถือให้ลูกใช้เรียนออนไลน์ แต่ยังรวมถึงซอฟต์แวร์ ทักษะการสอนของบุคลากร อินเทอร์เน็ต ไปจนถึงหลักสูตรที่สอดคล้องกับคนพิการแต่ละประเภทด้วย

โรงเรียนสอนคนตาบอดกรุงเทพก่อนโควิด-19

เด็กพิการทางสายตาเป็นกลุ่มตัวอย่างที่ชัดเจนกลุ่มหนึ่ง พิสิฐ พฤกษ์สถาพร หัวหน้าฝ่ายส่งเสริมงานวิจัยและพัฒนาเทคโนโลยี โรงเรียนคนตาบอดกรุงเทพมหานคร มูลนิธิคนตาบอดแห่งประเทศไทย ในพระบรมราชินูปถัมภ์ เล่าว่า

“ก่อนโควิดไม่ได้มีการสอนออนไลน์อย่างเป็นทางการ แต่เป็นลักษณะคุณครูนัดติวผ่านเมสเซนเจอร์ ผ่านกรุ๊ปไลน์ คล้ายๆ นัดสอนพิเศษหรือนัดเป็นกลุ่มย่อย ซึ่งสำหรับโรงเรียนสอนคนตาบอดกรุงเทพ คุณครูจะใช้ 2 โปรแกรมนี้เป็นส่วนใหญ่ แต่ก็มีระบบ Google classroom สำหรับเรียนออนไลน์ ซึ่งถ้าเป็นเด็กตาบอดที่เรียนในโรงเรียนเรียนรวมหรือในสถาบันอุดมศึกษาเขาก็สามารถใช้ได้ในแง่ของการเรียนทางไกลร่วมกับคนตาดี

“แต่ว่าอาจจะมีบางอย่างที่เข้าไม่ถึง เช่น ภาพที่ไม่มีคำอธิบายหรือเว็บไซต์บางเว็บที่ไม่ซัพพอร์ท ไฟล์พีดีเอฟ เวลาที่อัพโหลดขึ้นไปบนออนไลน์ก็เข้าไม่ถึงเพราะโปรแกรมเสียงไม่อ่านหรือไฟล์เวิร์ดที่ก๊อปรูปลงมา รวมทั้งเอกสารที่เป็นภาพ ซึ่งในโปรแกรมเวิร์ดอ่านไม่ได้ อันนี้เป็นข้อจำกัดของนักเรียนตาบอดที่เรียนทางไกลในระบบทั่วไป”

ช่องทางการเรียนรู้ของคนพิการทางสายตามีอยู่ 3 ช่องทางคืออักษรเบรลล์ สื่อภาพนูน และสื่อเสียง ซึ่งอย่างหลังมีส่วนสำคัญมากในการเรียนเนื่องจากไม่สามารถรับรู้เป็นภาพได้ โปรแกรมที่แปลงตัวอักษรเป็นเสียงจึงมีความจำเป็น

ใช่, นี่คือปัญหาหลัก ทว่า ปัญหาที่ใหญ่กว่าและไม่ใช่เฉพาะคนพิการคือปัญหาช่องว่างทางดิจิตัล

ช่องว่างทางดิจิตัล-ช่องว่างทางการศึกษา

บทความเรื่อง ‘วิกฤตโควิด-19 รัฐต้องเร่งลดช่องว่างดิจิทัล เพื่อความเท่าเทียมในห้องเรียนออนไลน์’ ของสถาบันวิจัยเพื่อการพัฒนาหรือทีดีอาร์ไอ โดยเสาวรัจ รัตนคำฟู อ้างอิงข้อมูลของสหภาพโทรคมนาคมระหว่างประเทศ (ITU) พบว่า ครัวเรือนในประเทศไทยเข้าไม่ถึงอินเทอร์เน็ตจากที่บ้านคือการไม่มีคอมพิวเตอร์ใช้ที่บ้าน ซึ่งหากเทียบกับประเทศต่างๆ ทั่วโลก ประเทศไทยมีสัดส่วนครัวเรือนที่มีคอมพิวเตอร์เพียงร้อยละ 21 ซึ่งต่ำกว่าค่าเฉลี่ยของทั่วโลกที่ร้อยละ 49 และค่าเฉลี่ยของประเทศกำลังพัฒนาที่ร้อยละ 38 ขณะที่ประเทศไทยมีสัดส่วนครัวเรือนที่มีอินเทอร์เน็ตที่บ้านร้อยละ 68 ซึ่งสูงกว่าค่าเฉลี่ยของทั่วโลกที่ร้อยละ 55 และค่าเฉลี่ยของประเทศกำลังพัฒนาที่ร้อยละ 44 ในปี 2561

อีกทั้งการเข้าถึงคอมพิวเตอร์ของครัวเรือนยิ่งยากมากขึ้นหากเป็นครัวเรือนที่มีฐานะยากจน ข้อมูลของสำนักงานสถิติแห่งชาติ พบว่า ปี 2560 ครัวเรือนที่มีรายได้เฉลี่ยต่อปีน้อยกว่า 2 แสนบาท มีคอมพิวเตอร์เชื่อมต่ออินเทอร์เน็ตเพียงร้อยละ 3 ของครัวเรือนทั้งหมด ขณะที่ครัวเรือนที่มีรายได้เฉลี่ยต่อปี 2 แสนบาทขึ้นไปมีคอมพิวเตอร์ที่เชื่อมต่ออินเทอร์เน็ตร้อยละ 19 ของครัวเรือนทั้งหมด และเมื่อจำแนกตามภูมิภาคพบว่า กรุงเทพมหานครมีสัดส่วนครัวเรือนที่มีคอมพิวเตอร์สูงถึงร้อยละ 42 ของครัวเรือนทั้งหมด ซึ่งอยู่ในระดับที่สูงกว่าในภาคอื่นๆ กว่าเท่าตัว กล่าวคือ ครัวเรือนที่มีคอมพิวเตอร์มีสัดส่วนร้อยละ 21 ในภาคกลาง ร้อยละ 19 ในภาคเหนือ ร้อยละ 17 ในภาคใต้ และร้อยละ 14 ในภาคตะวันออกเฉียงเหนือ

เสาวรัชเห็นว่า ช่องว่างทางดิจิตัลจะยิ่งทำให้ช่องว่างทางการศึกษาผ่านการเรียนออนไลน์เพิ่มมากขึ้น ทั้งนี้ข้อมูลของสำนักงานคณะกรรมการการอุดมศึกษา ปี 2560 นักศึกษาที่กำลังศึกษาในระดับอนุปริญญาและปริญญาในสถาบันอุดมศึกษาของไทยมีจำนวนทั้งหมดเกือบ 1.9 ล้านคน คาดการณ์ว่าสัดส่วนของนักศึกษาอย่างน้อยร้อยละ 25 มาจากครัวเรือนที่มีรายได้เฉลี่ยต่อปีน้อยกว่า 2 แสนบาท

เด็ก 10 เปอร์เซ็นต์ที่ไม่ได้เรียน

พิสิฐ เล่าว่า ช่วงที่โรงเรียนปิด สำหรับโรงเรียนสอนคนตาบอดกรุงเทพที่มีนโยบายให้นักเรียนมีกิจกรรมระหว่างปิดเทอม ทางโรงเรียนจะจัดการเรียนการสอนแบบทางไกลทั้งแบบออนไลน์และออฟไลน์ เนื่องจากเด็กบางคนอาจเข้าไม่ถึงในส่วนที่เป็นการสอนสดทางไกล เพราะไม่มีอุปกรณ์อย่างโทรศัพท์มือถือของตนเองหรือคอมพิวเตอร์ ส่วนนี้ครูจะอัดคลิปวีดีโอแล้วส่งผ่านเข้าไลน์กลุ่มให้ผู้ปกครองเปิดให้นักเรียนดูและตอบคำถาม โดยให้ผู้ปกครองถ่ายคลิปส่งกลับมาให้ หรืออีกแบบหนึ่งคือครูส่งสื่อการสอนที่เป็นอักษรเบรลล์ไปให้ที่บ้าน แล้วให้นักเรียนตอบกลับมา โทรกลับมาหาคุณครูหรือคุณครูโทรกลับไปเช็คว่าตอบคำถามได้หรือยัง

จากการเก็บข้อมูลของโรงเรียนสอนคนตาบอดกรุงเทพ พบว่า มีนักเรียนเข้าเรียนร้อยละ 90 แต่ก็มีปัญหาว่าไม่สามารถตรวจสอบได้ว่านักเรียนทำการบ้านเองหรือเปล่าหรือผู้ปกครองทำให้ หมายความว่ามีเด็กอีกประมาณร้อยละ 10 ที่ไม่ได้เข้าเรียนเพราะไม่มีอุปกรณ์หรือเข้าไม่ถึงอินเทอร์เน็ต

“ด้วยความที่นักเรียนโรงเรียนเราไม่ได้เข้าถึงสื่อกันทุกคน เพราะฉะนั้นจะไม่เหมือนโรงเรียนทั่วไปอย่างเซนต์คาเบรียลหรือเซนต์ฟรังซีสซาเวียร์คอนแวนต์ที่นับรวมเวลาเรียนในออนไลน์ด้วย ช่วงเรียนทางไกลเราจึงเป็นการสอนเสริมระหว่างอยู่บ้าน แล้วพอเปิดเทอมก็กลับมาสอนอีกรอบหนึ่ง เราจึงไม่ได้นับช่วงเวลาการเรียนทางไกลเป็นหน่วยหนึ่ง เป็นเพียงแค่การสอนเสริมระหว่างอยู่บ้านเพราะเด็กแต่ละคนเข้าถึงได้ไม่เท่ากัน”

ปีแห่งการเรียนรู้ที่สูญหายของบัวบุญ

นิธินาถ ตรีรัตน์ทวีชัย ประกอบอาชีพข้าราชการ เป็นแม่ของน้องบัวบุญซึ่งเป็นดาวน์ซินโดรม เธอเล่าว่า พอบัวบุญเห็นพี่ชายในชุดรับปริญญาก็บอกกับเธอว่า อยากเรียนมหาวิทยาลัยบ้าง ปลายปี 2562 บัวบุญเข้าเรียนคณะนิเทศศาสตร์ สาขาศิลปะการแสดงที่มหาวิทยาลัยแห่งหนึ่ง ร่วมกับเพื่อนที่เป็นดาวน์ซินโดรมอีก 2 คน แต่พอเข้าเดือนมกราคม 2563 ที่โควิด-19 เริ่มระบาด ทางมหาวิทยาลัยจึงต้องปิดทำการสอนเนื่องจากเด็กกลุ่มนี้มีความเสี่ยงมากกว่าเด็กทั่วไปและต้องการปรับปรุงหลักสูตรใหม่ จนถึงตอนนี้บัวบุญก็ยังไม่ได้กลับไปเรียน


แม่ของบัวบุญ

ปี 2563 จึงเป็นปีที่สูญหายของชีวิตการเรียนของบัวบุญ

“น้องบัวไม่ได้เรียนออนไลน์ เพราะแม้แต่สำหรับนักเรียนทั่วไปการเรียนออนไลน์ก็ยังเป็นอุปสรรคอยู่ ทั้งในแง่ความเข้าใจต่อบทเรียนและความพร้อมด้านทุนทรัพย์ที่เป็นปัญหาใหญ่ ช่วงที่ไม่ได้ไปมหาวิทยาลัยน้องบัวบุญชอบฟังเพลง ถ้าแม่บอกให้อ่านหนังสือ เขาก็จะอ่าน จนถึงตอนนี้ก็หยุดเรียนไปเลยเกือบปี เราก็ไลน์ถามอาจารย์ว่าพร้อมให้น้องเรียนหรือยัง เขาก็ตอบว่ากำลังปรับหลักสูตร รออีกนิดหนึ่ง เราก็เข้าใจเพราะเป็นช่วงโควิด เด็กกลุ่มนี้อ่อนแอติดเชื้อง่าย

“เขาจะถามเราบ่อยๆ ว่า แม่ มหาวิทยาลัยเปิดหรือยัง เราก็ตอบว่ามันติดโควิด เดี๋ยวจะไม่สบาย อาจารย์เขาเป็นห่วง แล้วอาจารย์ก็กำลังปรับหลักสูตรให้ลูกรอนิดหนึ่ง เขาถามเป็นเนืองๆ”

ปัจจุบัน บัวบุญอายุ 23 ปี ถ้าการเรียนยังช้าออกไป เมื่อเธออายุครบ 25 ค่าใช้จ่ายส่วนหนึ่งที่นิธินาถสามารถเบิกได้จะหมดไป เธอจะต้องแบกรับค่าใช้จ่ายเองทั้งหมด ซึ่งหลักสูตรการเรียนสำหรับคนพิการมีค่าใช้จ่ายค่อนข้างสูงและเธอกำลังกังวลเรื่องนี้

สิ่งที่นิธินาถทำได้คือมองหาสถาบันการศึกษาแห่งอื่นที่รองรับลูกสาวและทุนการศึกษาสำหรับเด็กพิการ

ในการแพร่ระบาดครั้งใหม่ยังมีหลายคนถูกทิ้งไว้ข้างหลัง

สถานการณ์ที่เกิดขึ้นกับโรงเรียนสอนคนตาบอดกรุงเทพและบัวบุญคือตัวอย่างความเหลื่อมล้ำด้านการศึกษา ที่ทำให้เห็นการขาดการรองรับสำหรับผู้เรียนทุกคนอย่างเท่าเทียม ซึ่งใน พ.ร.บ.การจัดการศึกษาสำหรับคนพิการ พ.ศ.2551 ระบุไว้อยู่แล้ว ดังนั้นจึงเป็นปัญหาที่การปฏิบัติ

และแม้จะมีการศึกษาทางไกลผ่านดีแอลทีวีของมูลนิธิการศึกษาทางไกลผ่านดาวเทียม แต่ครูผู้สอนไม่สามารถรู้ได้ว่ามีคนพิการเรียนด้วยหรือไม่ ถ้าเป็นคนพิการทางสายตาก็ต้องเพิ่มทักษะการสอนด้านการบรรยายเข้าไป เพราะไม่สามารถเปิดแผ่นภาพหรือสไลด์ให้ดูเหมือนผู้เรียนทั่วไปได้

พิสิฐแสดงทัศนะว่า ปัญหาคือการสนับสนุนอุปกรณ์ อินเทอร์เน็ตและงบประมาณ รวมถึงการฝึกอบรมคนพิการ ผู้ปกครอง และครูให้พร้อมกับการเรียนการสอนออนไลน์

“รัฐต้องเข้ามาสนับสนุน แม้กระทรวงดิจิทัลฯ มีระบบให้ยืมอุปกรณ์มาใช้ได้ อุปกรณ์บางอย่างก็ล้าสมัยแล้ว บางอย่างยืมมาแล้วใช้ได้ไม่ดี ถามว่านโยบายดีไหม ดี แต่คนไม่รู้ ไม่มีการประชาสัมพันธ์ ทางกระทรวงยังมีกองทุนเกี่ยวกับเรื่องนี้ แต่ด้วยระบบราชการและการทำเอกสารทำให้ไม่เอื้อให้คนพิการเข้าถึง”

พิสิฐคิดว่าอุปกรณ์ อินเทอร์เน็ต ซอฟต์แวร์ ควรเป็นสวัสดิการพื้นฐานสำหรับคนพิการในการเข้าถึงการศึกษา

คล้ายคลึงกัน นิธินาถเรียกร้องให้รัฐจริงจังกับการจัดการศึกษาสำหรับคนพิการ มีการทำหลักสูตรที่ชัดเจน สนับสนุนค่าใช้จ่าย เพราะไม่ใช่แค่บัวบุญเท่านั้น ยังมีคนพิการอีกมากที่มีศักยภาพในการเรียนรู้ แต่ไม่สามารถเข้าถึงได้

โควิด-19 ระลอกใหม่กลับมาแล้ว เด็ก 10 เปอร์เซ็นต์ของโรงเรียนสอนคนตาบอดกรุงเทพฯ คงต้องหาทางเรียนด้วยตัวเองไปก่อนตามแต่ทรัพยากรที่มี และอาจเป็นปีแห่งการเรียนรู้ที่สูญหายของบั

Socialรายงานพิเศษคุณภาพชีวิตสิทธิมนุษยชนการศึกษาเด็กพิการโควิด-19กองทุนสื่อปลอดภัยและสร้างสรรค์
Categories: ThisAble

องค์กรคนพิการยื่น 2,927 รายชื่อสอบจริยธรรม 'ปารีณา' กรณีใช้คำกระทบคนพิการ

Mon, 2021-02-08 17:23

ตัวแทน 7 องค์กรคนพิการยื่น 2,927 รายชื่อสอบจริยธรรม ปารีณา ไกรคุปต์ ส.ส.พรรคพลังประชารัฐ หวังสร้างบรรทัดฐานสังคมที่เคารพศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์ ด้านทนายอนันต์ชัยชี้จ่อแจ้งความคดีอาญา-ร้อง UN

เมื่อวันที่ 5  ก.พ. ที่ผ่านมาที่รัฐสภา 7 องค์กรคนพิการนำโดยชูศักดิ์ จันทยานนท์ นายกสมาคมคนพิการทุกประเภทแห่งประเทศไทย ยื่นหนังสือถึงชวน หลีกภัย ประธานสภาผู้แทนราษฎร เพื่อขอให้ตรวจสอบและลงโทษทางจริยธรรมกับปารีณา ไกรคุปต์ ส.ส.พรรคพลังประชารัฐ จากเหตุการณ์การใช้คำพูดที่กระทบต่อสภาพบุคคล (อ่านที่นี่)

ชูศักดิ์กล่าวว่า การใช้ถ้อยคำที่กระทบสภาพบุคคลและความพิการ นั้นไม่เคารพหลักการสิทธิมนุษยชนและศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์ ตนได้รับการร้องขอจากคนพิการว่าองค์กรฯ ควรออกมาดูแลเรื่องนี้ จึงได้ทำหนังสืออย่างเป็นทางการว่าการใช้ถ้อยคำลักษณะเปรียบเปรยอาจเป็นการเลือกปฏิบัติต่อคนพิการ ส่วนตัสไม่อยากเห็นการใช้คำเปรียบเทียบความพิการเพื่อต่อว่ากันทางสังคม และสภาฯ เป็นสถานที่อันทรงเกียรติ มีมาตรฐานการปฏิบัติตนและน่าจะเป็นแบบอย่างที่ดีในสังคม จึงอยากเห็นวัฒนธรรมนี้เติบโตอย่างยั่งยืน จึงจำเป็นต้องยื่นให้ประธานสภาฯ ตรวจสอบ เพื่อเป็นบรรทัดฐานของสังคม

อนันต์ชัย ไชยเดช ทนายความและผู้ปกครองที่มีลูกเป็นคนพิการระบุว่า ขณะนี้มีคนร่วมลงชื่อจำนวน 2,927 คนและยังมีผู้ร่วมลงชื่ออยู่เรื่อยๆ รายชื่อดังกล่าวจะนำมาซึ่งการร้องเรียนและต่อสู้ในชั้นศาล นอกจากร้องเรียนแล้วเขายังระบุว่าจะไปแจ้งความที่ จ.ราชบุรี ตนอยากให้เคสนี้เป็นบรรทัดฐานและตัวอย่าง และหวังว่าสภาฯ แห่งนี้จะมีเกียรติ คนในตำแหน่งนี้ควรเคารพสิทธิซึ่งกันและกัน

สุชาติ โอวาทวรรณสกุล นายกสมาคมผู้ปกครองคนพิการทางสติปัญญากล่าวว่า ตนสนับสนุน พ.ร.บ.ขจัดการเลือกปฏิบัติโดยไม่เป็นธรรมต่อคนพิการให้เพิ่มบทลงโทษให้หนักขึ้น เพื่อไม่ให้เหตุการณ์เช่นนี้เกิดขึ้นอีก รวมถึงอยากสนับสนุนให้คนพิการมีงานทำและอยู่ในสังคมได้อย่างมีศักดิ์ศรี

Socialข่าวคุณภาพชีวิตการเมืองสิทธิมนุษยชนปารีณา ไกรคุปต์ออทิสติกคนพิการก้อย อรัชพร
Categories: ThisAble

เครือข่ายรัฐสวัสดิการ-คนพิการ ยื่นนายกฯ ทบทวนการปัดตกร่าง พ.ร.บ.บำนาญแห่งชาติ

Mon, 2021-02-08 15:56

สภาคนพิการทุกประเภทแห่งประเทศไทยและเครือข่ายประชาชนเพื่อรัฐสวัสดิการยื่นหนังสือให้ ประยุทธ์ จันทร์โอชา นายกรัฐมนตรีทบทวนการปัดตกร่างกฎหมายบำนาญแห่งชาติ

วันนี้ ( 8 ก.พ.) ที่ป้ายรถเมล์หน้าสำนักงานคณะกรรมการข้าราชการพลเรือน สมาคมสภาคนพิการทุกประเภทแห่งประเทศไทยและกลุ่มเครือข่ายประชาชนเพื่อรัฐสวัสดิการ ยื่นหนังสือถึง พล.อ.ประยุทธ์ จันทร์โอชา นายกรัฐมนตรีเพื่อขอให้ทบทวนการพิจารณารับรองร่าง พ.ร.บ.บำนาญแห่งชาติ พ.ศ. … ที่เสนอโดยประชาชน โดยนิมิตร์ เทียนอุดมจากเครือข่ายประชาชนเพื่อรัฐสวัสดิการกล่าวว่า ตามที่ได้มีหนังสือแจ้งให้ประชาชนผู้เสนอกฎหมายทราบว่า พล.อ.ประยุทธ์ ปฏิเสธการรับรองร่างกฎหมายบำนาญแห่งชาติ หลังจากประชาชน 13,246 รายชื่อ ยื่นเสนอร่างพระราชบัญญัติบำนาญแห่งชาติ พ.ศ. … ต่อประธานรัฐสภา ตั้งแต่วันที่ 6 พ.ย.2562 อย่างไรก็ดี ร่างดังกล่าวถูกส่งต่อไปยังสำนักนายกรัฐมนตรี เพื่อการรับรองหลังประธานรัฐสภาวินิจฉัยว่าเป็นกฎหมายเกี่ยวกับการเงิน จนถึงปัจจุบันก็เป็นเวลากว่า 15 เดือนแล้ว

ล่าสุดวันที่ 4 ก.พ. 2564 นายกรัฐมนตรีมีความเห็นอย่างเป็นทางการว่าไม่รับรองร่าง พ.ร.บ. บำนาญแห่งชาติฉบับประชาชนให้เข้าสู่การพิจารณาในสภาฯ เครือข่ายประชาชนเห็นว่าควรเสนอร่างกฎหมายที่มาจากความต้องการของประชาชนให้เข้าสู่การพิจารณาของสภาฯ และขอเรียกร้องให้

1. พล.อ.ประยุทธ์ จันทร์โอชา นายกรัฐมนตรี ชี้แจงต่อสาธารณะถึงเหตุผลที่ไม่เห็นชอบต่อร่างกฎหมายของประชาชน

2.ทบทวนและพิจารณาให้การรับรอง พ.ร.บ.บํานาญแห่งชาติ พ.ศ. … ที่เสนอโดยภาคประชาชนใหม่ เพื่อแสดงความรับผิดชอบต่อประชาชนทั้ง 13,246 รายชื่อ

ข้อมูลจากเว็บไซต์ไอลอว์ระบุว่า ประเทศไทยมีระบบบำนาญในหลายรูปแบบ เช่น การจ่ายเป็นเบี้ยยังชีพผู้สูงอายุ การจ่ายบำเหน็จบำนาญให้ข้าราชการ ข้าราชการส่วนท้องถิ่น กองทุนของครูโรงเรียนเอกชน กองทุนการออมแห่งชาติ  ฯลฯ อย่างไรก็ดี ภาคประชาชนมองว่า หลักประกันที่มีอยู่นั้นไม่เพียงพอต่อการเป็นหลักประกันทางรายได้และยังเกิดความเหลื่อมล้ำและการจ่ายเงินของภาครัฐยังมีลักษณะเป็นการสงเคราะห์มากกว่าการเป็นสวัสดิการพื้นฐาน ภาคประชาชนในนามเครือข่ายประชาชนเพื่อรัฐสวัสดิการ จึงผลักดันร่าง พ.ร.บ.บำนาญแห่งชาติเพื่อยกระดับให้ประชาชนทุกคนเมื่ออายุถึง 60 ปี มีสิทธิได้รับบำนาญแห่งชาติอย่างเสมอภาคกันและให้คณะกรรมการที่ประกอบไปด้วยภาคประชาชนจากกลุ่มผู้ใช้แรงงาน ผู้สูงอายุ เด็กและสตรี คนพิการ ฯลฯ คอยกำกับทิศทาง

อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับ พ.ร.บ.บํานาญแห่งชาติ ที่นี่

Livingข่าวคุณภาพชีวิตการเมืองเศรษฐกิจสิทธิมนุษยชนบำนาญคนพิการ
Categories: ThisAble

ก้าวต่อไปของคนพิการหลังโควิด 19

Mon, 2021-02-08 13:07

ตั้งแต่เกิดสถานการณ์การแพร่ระบาดของโควิด-19 ในช่วงต้นปี 2563 ชีวิตของคนทั่วโลกก็เปลี่ยนออกไป การเว้นระยะห่าง สวมหน้ากากและล้างมือกลายเป็นเรื่องปกติภายในระยะเวลาไม่กี่เดือน การเปลี่ยนแปลงกิจวัตรต่างๆ เช่นนี้ทำให้วิถีชีวิตของคนเปลี่ยนไปมากและเกิดผลกระทบตามมาอย่างเลี่ยงไม่ได้

สำหรับบางคนโควิด-19 ทำให้พวกเขามีรายได้ลดน้อยลง บางคนสูญเสียอาชีพ บางคนต้องทำตัวให้คุ้นชินกับการทำงานที่บ้านเป็นระยะเวลายาวนาน เช่นเดียวกับคนพิการ การแพระระบาดของโควิด-19 ไม่เพียงส่งผลกระทบต่อรายได้ การเรียน การทำงานและความสัมพันธ์เท่านั้น แต่ยังทำให้วิถีชีวิตที่มีข้อจำกัดอยู่แล้วเกิดข้อจำกัดเข้าไปอีก

ชวนคุยกับพวกเขาสี่คนจากสี่ความพิการ ถึงผลกระทบและก้าวต่อไปร่วมกับโควิด-19 ภานินี ธรรมธัชพิมล แม่ของ ‘ช่อแก้ว’ ลูกสาวที่เป็นดาวน์ซินโดรมที่ผันตัวเองไปทำร้านอาหารหลังจากโควิด-19 กระทบกับการทำงานและรายได้ของทั้งครอบครัว , ดรัลพร ทิมนิกาย พนักงานบริษัทที่ใช้ชีวิตบนวีลแชร์หลังได้รับผลกระทบทั้งการทำงานและการใช้ชีวิตที่ต้องมีผู้ช่วยในชีวิตประจำวัน , ชยาภรณ์ ทองท้วม คนหูหนวกที่ได้รับผลกระทบอย่างมากในเรื่องการสื่อสารหลังทุกคนล้วนใส่หน้ากากในชีวิตประจำวัน และปิยณัฐ ทองมูล ชายตาบอดที่ต้องปรับเปลี่ยนมา Work From Home และเขาก็ค้นพบว่า การทำงานแบบใหม่นี้ก็มอบความเป็นอิสระและเวลาที่มากขึ้นในการทำงานอีกด้วย

#มนุษย์กรุงเทพฯxThisablexกองทุนสื่อปลอดภัยและสร้างสรรค์

Mediaมัลติมีเดียคุณภาพชีวิตสิทธิมนุษยชนสิ่งแวดล้อมสุขภาพcovid-19
Categories: ThisAble

หยุดเรียกคนหูหนวกด้วยคำว่าใบ้ และเข้าใจพวกเราให้มากขึ้น

Mon, 2021-02-08 11:26

คุณจะทำอย่างไร หากไม่สามารถสื่อสารกับคนอื่นในสังคมได้ ไม่แม้แต่จะสามารถพูดสองสามคำเพื่อสั่งข้าวสักจาน คุยประสานงานกับลูกค้า หรือไม่สามารถติดต่อร้องทุกข์ราชการได้เพราะไม่มีใครสามารถสื่อสารกับคุณได้เลย 

การสื่อสารไม่ได้ของคุณทำให้คุณรู้สึกได้ถึงการเป็นตัวประหลาด ถูกเลือกปฏิบัติทั้งในการทำงานและการใช้ชีวิต แม้มีความสามารถแต่ก็ถูกมองว่าทำงานไม่ได้ เพราะเป็นคนหูหนวก บางครั้งก็โดนโกงเงิน ขึ้นแท็กซี่ก็ถูกเรียกราคาเหมา หนำซ้ำเพื่อนของคุณก็ไม่เอาเข้ากลุ่มเพราะถูกมองเป็นตัวประหลาด 

สิ่งเหล่านี้เป็นประสบการณ์จริง ที่คนที่มีปัญหาทางการได้ยินเจอ เราจึงชวนพวกเขาทั้งสองคนมาสนทนาถึงประสบการณ์ชีวิตในบรรยากาศยามเย็นริมแม่น้ำเจ้าพระยา เธอคนแรกคือ มิว เป็นคนหูหนวก ส่วนอีกคน อิม เป็นคนหูตึง จะได้ยินเสียงในเวลาที่ใส่เครื่องช่วยฟัง ความพิการที่พวกเธอมีทำให้เห็นทั้งโลกที่คนหูตึงและคนหูหนวกต้องเจอในสังคม

ตัวประหลาด

อิมเล่าให้ฟังถึงปัญหาที่พบในวัยเด็ก ใส่เครื่องช่วยฟังทำให้เกิดความแตกต่างจากเพื่อนคนอื่น  เพื่อนๆ ก็มองว่าเธอเป็นตัวประหลาด จนต้องทำผมปิดบังหูเพื่อไม่ให้คนเห็นว่าใส่เครื่องช่วยฟัง 

“ตอนประถมไม่มีเพื่อนเพราะเขารังเกียจเราที่เราใส่เครื่องช่วยฟัง เราเข้าใจว่าตอนนั้น คนยังไม่ค่อยมีความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับคนพิการเท่าไหร่ เราเลยกลายเป็นตัวประหลาดต้องคอยเอาผมมาปิดหูไม่ให้คนอื่นเห็นว่าใส่เครื่องช่วยฟัง และกลายเป็นเด็กที่ต้องอยู่คนเดียว แม้จะพยายามเข้าหาเพื่อนแต่คนก็มองเราแปลกๆ ยิ่งไปกว่านั้นตอนทำงานกลุ่มก็ไม่มีใครเอาเข้ากลุ่มและเป็นตัวเลือกสุดท้ายเสมอ จนครูต้องจับกลุ่มให้ ช่วงนั้นเป็นช่วงชีวิตที่แย่มาก เราไม่มีช่วงเวลาชีวิตที่ดีเลยตอนนั้น  

“เราคิดอยากจะย้ายโรงเรียนตลอดเวลา แม้มีโรงเรียนคนหูหนวกแต่แม่อยากให้เรียนโรงเรียนทั่วไปมากกว่า  เพราะไม่โอเคกับรูปแบบการสอนที่นั่น เลยตองเรียนที่เดิม เราก็ทนอยู่แบบนั้นจนเรียนมัธยมถึงได้ย้ายโรงเรียน ปัญหาก็น้อยลงไป

“ช่วงเด็กๆ เราถูกแกล้งเป็นประจำ โดนเอาเศษขยะมาใส่รองเท้า ขโมยรองเท้า บางครั้งก็รู้ด้วยซ้ำว่าใครเป็นคนเอาไป แต่ไม่สามารถเอากลับมาได้ ยายของเด็กที่ขโมยก็เข้าข้างหลานตัวเอง ทั้งๆ ที่มีหลักฐานเป็นชื่ออยู่ หรือแม้แต่โดนผลักตกน้ำก็เคยมาแล้ว ทั้งหมดทั้งมวลเกิดจากเพื่อนมองว่าเราแตกต่าง เพราะเราใส่เครื่องช่วยฟัง ก็เลยไม่เป็นที่ยอมรับของเพื่อนในเวลานั้น

“เราคิดว่า ถ้าครูพยายามอธิบายหรือสอน ให้ทุกคนเห็นถึงความแตกต่างของเพื่อนมนุษย์ สร้างบรรยากาศให้เด็กไม่ปฏิบัติอย่างแบ่งแยกกันและกัน หรือควรปฏิบัติกับคนหูตึงอย่างไร เราน่าจะไม่ถูกแบ่งแยกจากเพื่อนๆ”

สำหรับมิว เธอเติบโตมาค่อนข้างแตกต่างจากอิม เนื่องจากเธอเรียนในโรงเรียนสอนคนหูหนวกโดยเฉพาะ แต่เมื่อเรียนจบเธอก็พบว่าสังคมข้างนอกยังเข้าใจคนหูหนวกน้อยมาก ขนาดเมื่อเช้านี้ ตอนที่เธอกำลังออกจากบ้าน วินมอเตอร์ไซด์ก็ยังหยอกล้อเธอด้วยการเลียนแบบท่าภาษามืออย่างมั่วๆ 

คนหูหนวกเป็นคนเหงา

มิวสะท้อนว่า ไม่ใช่แค่เรื่องคำพูดเท่านั้นที่เป็นปัญหา ความไม่เข้าใจเป็นสิ่งที่คนหูหนวกต้องเผชิญ แม้แต่กับคนในครอบครัว บางครั้งคนหูหนวกใช้ชีวิตอย่างเหงาๆ เพราะคนในบ้านเป็นคนหูดีกันหมด เช่นเดียวกันที่เธอเป็นคนหูหนวกคนเดียวภายในครอบครัว การสื่อสารไม่ได้นั้นทำให้รู้สึกแปลกแยก

“เหงาจริงๆ เวลาดูทีวีกับคนในบ้านแล้วเขาหัวเราะกัน เราก็แกล้งหัวเราะไปกับเขาด้วย แต่ในใจก็คือไม่รู้ว่าทำไมเขาถึงหัวเราะ บางครั้งก็ถามว่าเกิดอะไรขึ้น แต่เขาบอกให้เรารอก่อน เวลามีข่าวอะไรถ้าไม่มีล่ามภาษามือเราก็ตามไม่ทัน ก็จะไม่รู้เรื่องเลย ในชีวิตมีแต่คำถามที่ไม่ได้รับคำตอบ เราไม่รู้จะคุยกับใคร เวลาใช้ภาษามือกับที่บ้านเนื้อหาข้อความก็ตกหล่นเพราะสื่อสารได้เพียงข้อความสั้นๆ ที่ไม่มีรายละเอียด สุดท้ายเราก็ต้องเอาไปถามคนนอกบ้านหรือคนหูหนวกด้วยกัน หรือไม่ก็ถามล่ามภาษามือ

“คนในชุมชนบางคนคิดว่าเราไม่ได้เรียนหนังสือเพราะมองว่าคนหูหนวกน่าจะเรียนไม่ได้ กระทั่งหลังจบมหาวิทยาลัยและได้เข้าทำงาน ทำให้เขาได้เห็นว่าคนหูหนวกก็มีศักยภาพเหมือนคนอื่น โดยที่เราต้องพยายามและอดทนจนเป็นที่ยอมรับมากขึ้น เราคิดว่าคนหูหนวกหลายคนน่าจะเจอสถานการณ์เช่นเดียวกัน และต้องอดทนต่อการไม่ยอมรับของคนในสังคมและคนรอบตัว” 

อิมเสริมว่า ภาษามือในครอบครัวเป็นเรื่องสำคัญมาก หากไม่เข้าใจหรือใช้ภาษามือง่ายๆ อาจทำให้เนื้อหาไม่ครบ เราเป็นคนหูตึงยังพอสื่อสารได้จากการดูปากว่าพูดอะไร แต่ถ้าวันหนึ่งเรากลายเป็นคนหูหนวกร้อยเปอร์เซ็นต์ เราก็อยากให้แม่เรียนภาษามือไว้เพื่อใช้สื่อสาร

เลิกเรียกคนหูหนวกว่าคนใบ้ 

คำว่าใบ้เป็นคำที่เราได้ยินกันแพร่หลายกันจนเหมือนเป็นคำปกติ แต่จริงๆ แล้วคำนี้ไม่ใช่คำที่คนหูหนวกอยากให้ใช้ พฤหัส ศุภจรรยา อาจารย์ประจำภาควิชาหูหนวกศึกษา วิทยาลัยราชสุดา  มหาวิทยาลัยมหิดล อธิบายว่า คำว่าใบ้หมายถึงคนไม่สามารถสื่อสาร ซึ่งไม่ใช่คนหูหนวกเพราะพวกเขาสื่อสารกันผ่านภาษามือ เช่นเดียวกับอิมที่เธอก็ไม่สบายใจเช่นกันเมื่อถูกเรียกแบบนี้ 

“คำว่าใบ้เป็นคำที่ไม่ควรเอามาเรียกคนหูหนวก คนหูหนวกเรามีชื่อ มีชื่อเล่น มีชื่อจริง มีภาษามือเป็นเครื่องมือในการสื่อสาร  คำว่าใบ้ทำให้คนหูหนวกรู้สึกไร้ศักยภาพ ฟังแล้วไม่สบายใจแถมยังลดคุณค่าของคนหูหนวก อยากให้ทุกคนให้เกียรติโดยเรียกว่าคนหูหนวกหรือคนพิการทางการได้ยินก็ได้ ตอนเราเด็กๆ เราโดนเรียกทั้งอีใบ้ ไอ้หนวก แม้ในตอนนั้นเราไม่ได้รู้สึกว่าคำนี้เป็นคำหยาบเพราะไม่รู้ความหมาย แต่ก็รู้สึกว่าไม่ชอบ เพราะเราก็มีชื่อของเรา แต่พอรู้ความหมายของคำนี้ยิ่งไม่ชอบ” 

ภาษามือ คำว่า "แกล้ง"

เลือกปฏิบัติ

ความรู้สึกถูกเอารัดเอาเปรียบยังเป็นสิ่งที่มิวรู้สึกอยู่เสมอ อาจด้วยการสื่อสารที่ไม่เข้าใจ หรือการไม่ยอมรับจากสังคมที่ทำให้เธอมักรู้สึกแบบนั้น

“เราเป็นคนหูหนวกที่ทำงานร่วมกับคนหูดี มักรู้สึกถึงการเอาเปรียบและการปฏิบัติที่ไม่เท่าเทียม เช่น หลายครั้งเราถูกโยนงานมาให้จำนวนมากหรือบางครั้งก็โทษว่าเป็นความผิดของเรา ครั้งหนึ่งเคยถูกเพื่อนร่วมงานต่อว่า ทั้งที่ความจริงแล้ววันนั้นเราลาหยุด  มารู้ทีหลังว่าเพื่อนร่วมงานโยนงานมาให้ในวันที่เราไม่อยู่ จนกลายเป็นความผิดของเราและโดนต่อว่าแรงมากว่าไม่รู้เรื่อง สุดท้ายก็วนกลับมาต่อว่าว่าเป็นเพราะเราหูหนวกจึงทำงานได้ไม่เต็มศักยภาพ เขาว่าเราต่อหน้าคนเยอะมากจนเราหลบไปนั่งร้องไห้ที่ห้องน้ำ วันนั้นเสียใจมาก

“ไม่ใช่แค่เราคนเดียวที่เจอเหตุการณ์แบบนี้ในที่ทำงาน เพื่อนหูหนวกคนอื่นก็เคยเจอการกลั่นแกล้ง บางคนต้องทำงานหนักกว่าคนอื่นทั้งที่เงินเดือนเท่ากัน จึงรู้สึกว่าตัวเองโดนกดขี่”

เช่นเดียวกับอิม เธอสะท้อนถึงเรื่องความไม่เท่าเทียมในการทำงานว่า เมื่อคนหูหนวกไปสมัครงานก็มักได้ตำแหน่งชั่วคราวหรือเป็นลูกจ้างรายวัน น้อยคนที่จะได้เป็นพนักงานประจำ ในขณะที่คนอื่นได้ขึ้นเงินเดือน คนหูหนวกกลับไม่ได้ขึ้น เพื่อนร่วมงานหลายคนชอบตะโกนใส่คนหูหนวกทั้งที่รู้ว่าคนหูหนวกไม่ได้ยิน เขาเลือกสะกิดก็ได้ ทักมาทางแชทก็ได้แต่ก็ไม่ทำ เราเคยเจอคนเรียกเราด้วยการโยนของใส่ แบบนี้ไม่สุภาพ แม้เขาอาจจะทำเพราะขี้เกียจเดินลุกมาสะกิดแต่ก็เหมือนไม่ให้เกียรติเราอยู่ดี

“นอกจากนี้คือชื่อของคนหูหนวกจะหายไป เมื่ออยู่ในออฟฟิศ ทั้งที่เราบอกตลอดว่าชื่อของเราต้องทำภาษามืออย่างไร แต่ก็ไม่มีใครเรียก มีบางคนที่พยายามสื่อสารผ่านการเขียนหรือพิมพ์ ส่วนใหญ่จะเป็นวัยรุ่นมากกว่า”

มิวเสริมว่า สำหรับการสื่อสารในชีวิตประจำวัน คนหูหนวกสามารถใช้ TTRS หรือศูนย์ล่ามภาษามือออนไลน์คอยช่วยเหลือในการทำงานได้ แต่คนหูดีบางคนกลับไม่เข้าใจ หรือไม่อนุญาตให้ใช้เพราะไม่เข้าใจว่าคนหูหนวกต้องการล่ามภาษามือ และไม่ตระหนักว่าล่ามคือสิทธิของคนหูหนวกที่ควรได้รับ

ถูกล้อเลียน

มิวระบุว่า บางครั้งคนในสังคมเลียนแบบท่าทางของคนหูหนวก ทำให้เธอรู้สึกไม่ดีที่ภาษาของคนหูหนวกกลายเป็นเครื่องมือเล่นตลก บ้างก็เอามาล้อเล่นกัน  เหมือนไม่เคารพภาษาที่คนหูหนวกใช้จนทำให้คนหูหนวกถูกเข้าใจผิด หลายครั้งคนล้อเลียนคนหูหนวกว่า ไอ้ใบ้ เพื่อนของเธอถูกล้อด้วยคำเช่นนี้จนกดเก็บอารมณ์และอยากฆ่าตัวตาย

เช่นเดียวกับอิม เธอมองว่า บางครั้งสื่อก็นำเสนอภาพของคนหูหนวกอย่างไม่เข้าใจ เมื่อแสดงไม่ถูกต้องก็อาจทำให้คนอื่นในสังคมเข้าใจว่าคนหูหนวกเป็นแบบนั้น หรือชอบทำแบบนั้น ทั้งที่ความจริงไม่ใช่ การพูดคุยหรือทำความรู้จักคนหูหนวกก่อนจึงจำเป็นมาก

“เวลาไปซื้อของก็โดนล้อเลียนจากคนขายของ บางคนก็ย้ำว่า ห๊ะๆ อะไรนะๆ ทำเหมือนไม่เข้าใจที่คนหูหนวกบอก ตอนเราไปโรงพยาบาลถึงแม้จะย้ำกับพยาบาลว่า เราไม่ได้ยิน รบกวนช่วยบอกหน่อยถ้าถึงคิว แต่พยาบาลก็ละเลย ไม่ใส่ใจ เราต้องไปนั่งใกล้ๆ หน้าห้องตรวจเพื่อคอยฟังเสียงเรียกจากหน้าห้องตรวจ พยาบาลก็มาว่าว่าเกะกะทางเดิน พอไม่ให้ไปนั่งใกล้ๆ เราก็ไม่ได้ยินเสียงเรียก  พอไปห้องตรวจช้า เขาก็เอ็ดเราด้วยเสียงดังอีกว่าเรียกนานแล้วแต่ไม่เข้าไป

“พอมีโควิคแล้วทุกคนใส่หน้ากาก บางครั้งมีฉากกั้น ทำให้การสื่อสารลำบากมาก มองไม่เห็นปาก อ่านปากไม่ได้ เราฟังได้บ้างแต่ก็ไม่ชัด ทำให้เวลาซื้อของคนหูหนวกมักโดนโกงราคา แม้ค้าคิดว่าพูดไม่ได้ก็ไม่รู้เรื่องหรอก บางคนก็คิดว่าเป็นคนต่างชาติ แท็กซี่ก็ชอบคิดราคาแบบเหมา เราคิดว่า คนควรตระหนักเรื่องข้อจำกัดของคนอื่นมากขึ้น เพื่อให้สามารถปฏิบัติต่อกันได้อย่างเคารพและไม่ทำให้อีกฝั่งรู้สึกไม่ดี

มิวส่งท้ายว่า อยากให้ทุกคนให้เกียรติคนหูหนวก โดยเฉพาะในสื่อหรือข่าวสารต่างๆ ควรใช้คำว่าคนหูหนวก ซึ่งเรื่องนี้เป็นเรื่องพื้นฐานที่คนหูหนวกต้องการเพื่อสร้างความเข้าใจต่อคนในสังคม

  Livingสัมภาษณ์คุณภาพชีวิตการเมืองศิลป-วัฒนธรรมสิทธิมนุษยชนSTIGMAวัฒนธรรมคนหูหนวกคนหูหนวก
Categories: ThisAble

จาก'เดชไอ้ด้วน' สู่ภาพจำที่ทำให้คนพิการทางร่างกายกลายเป็นเรื่อง‘ไม่ปกติ’: STIGMA

Thu, 2021-02-04 15:45

ตั้งแต่ จ.เด็กๆ ภาพของคนพิการที่เขาเห็นนั้นมีไม่มาก ส่วนมากก็มาจากหนังจีนหรือละครไทย ความคุ้นเคยที่มีต่อความพิการจึงเกิดขึ้นจากการเลียนแบบสื่อเหล่านั้น Thisable.me ชวนคุยกับ จ. เขาผู้ซึ่งผ่านช่วงสมัยแห่งการทำความรู้จักคนพิการผ่านหนังจีนและละคร ในเรื่องทัศนคติของสังคมที่มีต่อความพิการตั้งแต่อดีต จนถึงปัจจุบันที่ความพิการถูกส่งต่ออย่างแนบเนียนผ่านความคิดของคนในสังคม

ความเข้าใจเรื่องความพิการ

เมื่อ 39 ปีที่แล้วตอนที่ จ. เกิด เขาเล่าว่าในยุคนั้นสังคมไทยยังไม่ค่อยตระหนักรู้เรื่องสิทธิมนุษยชนหรือการเคารพคนอื่นเท่าไหร่ เขาและเพื่อนโตมากับหนังจีนประเภท ‘เดชไอ้ด้วน’ ละครไทยและเรื่องเล่าประเภท 'ไอ้บอด ไอ้เป๋ ไอ้ใบ้' ในตอนนั้นเรียกได้ว่า การพูดจาแบบไม่ถนอมน้ำใจคนพิการยังเป็นเรื่องปกติของสังคม

"จะไปว่าคนยุคนั้นด้วยการใช้แว่นเคารพสิทธิมนุษยชนก็ไม่ได้ ตอนนั้นแบบเรียนก็มีแค่ ‘มานีมานะ’ การศึกษาไม่ได้สอนว่าสิทธิมนุษยชนคืออะไร กฎบัตรสหประชาชาติมีอะไรบ้าง ฮิวแมนไรท์ว๊อทหรือแอมเนสตี้คืออะไร เราก็ไม่รู้จัก"

สิ่งที่ จ. เจอในชีวิตเมื่อโตขึ้น ไม่ใช่การล้อเลียนความพิการแต่อย่างใด อย่างเมื่อเขาเดินทางไปไหนมาไหน ถึงแม้คนทั่วไปจะรู้ว่าเขามีความพิการแต่ก็ไม่ตะโกนว่า "เฮ้ย ไอ้ด้วนมาแล้ว" เหมือนในหนังหรือละครที่ดูเพราะสิ่งเหล่านี้ยังถูกจำกัดกรอบด้วยมารยาททางสังคมแบบซึ่งหน้าอยู่

“วันหนึ่งไปขึ้นรถเมล์ กระเป๋ารถเมล์ก็ไม่น่าจะมีความรู้สูงเท่าไรแต่เขาเลือกใช้คำสื่อสารกับคนขับดีมาก เขารู้ว่าเราพิการแล้วเราจะลงรถเลยตะโกนให้คนขับรถได้ยินว่า "จอดป้ายด้วย ขาไม่ดีจะลง" ทำให้รถจอดสนิทเลย ทั้งที่ก่อนหน้านี้สองสามป้ายรถเมล์รีบเลยจอดไม่สนิท เรารีบจ้ำอ้าวเพราะอายที่เขาช่วยเหลือเราพิเศษกว่าคนอื่น แต่ก็รู้สึกดี”

เมื่อถาม จ.ว่า การใช้คำต่างๆ ในโซเชียล ที่หลายครั้งก็ถูกมองว่าเป็นการล้อเลียน เสียดสีคนพิการ เขามีความคิดเห็นอย่างไร จ.ตอบว่า โดยส่วนตัวแล้วการใช้คำในโซเชียลที่เหมือนจะล้อเลียนคนพิการ ตอกย้ำความพิการ จะถูกมองเป็นคำที่บูลลี่ไหมก็ขึ้นอยู่กับกาละเทศะ เขามองว่า หากการใช้ในโซเชียลเพื่อพูดถึงคนที่ไม่รู้จักก็อาจให้ความรู้สึกแบบหนึ่ง แต่หากใช้กับคนที่รู้จักก็เป็นอีกแบบหนึ่ง โดยส่วนตัวแล้วเขาไม่ได้รับผลกระทบด้านลบจากการใช้คำพวกนี้ อย่างไรก็ดี เขายืนยันว่า ประสบการณ์และความรู้สึกเป็นเรื่องส่วนบุคคล ตัวเขาไม่สามารถพูดแทนคนพิการได้ทั้งหมด ไม่สามารถฟันธงได้ว่าดี ไม่ดี ทำได้ ทำไม่ได้ แต่ส่วนตัวไม่ได้คิดว่าการล้อเลียนไม่ได้เป็นเรื่องร้ายแรงเพราะเรายังอยู่ในยุคที่คนไทยพึ่งสร้างบ้านแทนการอยู่กระท่อมไม่ถึง 500 ปีเรื่องนี้คงต้องใช้เวลาพัฒนาไปในทางที่ดีอีกระยะหนึ่ง

“ส่วนตัวเป็นคนเชื่อเรื่องฟรีสปีซอ่ะครับ ใครจะว่าเราไอ้ด้วนก็เป็นสิ่งที่เขาพูดได้ แค่พิมพ์คีย์บอร์ดใครๆ ก็ทำได้ แต่เราก็เชื่อว่าคนที่ล้อเราก็จะได้รับผลกรรมตามทัน เขาอาจจะประสบอุบัติเหตุจนพิการแบบเราหรือไม่ชาติหน้าอาจเกิดมาขาด้วน เรื่องนี้ไม่ต้องไปควบคุมอะไร ยกเว้นการหมิ่นประมาทที่ทำให้เกิดความเสียหายทางกฎหมาย คนพิการไม่ได้เปราะบางถึงขนาดต้องไปเซ็นเซอร์คำพูดของใครต่อใคร"

ความพิการที่ถูกส่งต่อ

จ.เล่าว่า เขาเติบโตขึ้นมากับความคิดที่ว่า ความพิการเป็นผลพวงของบาปในศาสนาพุทธและยิ่งถูกตอกย้ำด้วยภาพที่นำเสนอผ่านสื่ออย่างภาพของคนพิการที่นั่งเศร้าๆ ในละครหลังข่าวหรือรายการเกมโชว์ในทีวีที่มีเพียง 4-5 ช่อง แต่พอมีเครื่องวิดีโอเข้ามาเขาก็รู้สึกว่าชีวิตเปลี่ยนไป (อายุ 10 ขวบประมาณปี 2535)

“การเช่าม้วนตลกคาเฟ่มาดูนี่เปิดโลกเราเลยเพราะทำให้เห็นว่าคนพิการไปเล่นตลกก็ทำให้คนอื่นตลกได้ แม้ในหนังกับในละครก็มีแต่ไม่เท่าม้วนวิดีโอตลกคาเฟ่"

จ.เล่าว่า ไม่ใช่แค่ความพิการที่เข้าสู่วงการบันเทิงหรือพื้นที่ในสื่อด้วยการใช้ความตลกขบขัน แต่กลุ่มคนพิการที่มีความหลากหลายทางเพศเป้นคนกลุ่มแรกที่บุกเบิกในพื้นที่สื่อกระแสหลัก ดังจะเห็นได้จากรายการ เกมโชว์หรือแม้แต่ในละครตลก ที่มักใช้คนพิการที่มีความหลากหลายทางเพศเพื่อสร้างความบันเทิงอยู่บ่อยๆ เขาไม่แน่ใจว่ากระบวนการนำมาซึ่งการถกเถียงเรื่องคนพิการที่ใช้ความตลกนี้ละเมิดสิทธิหรือเหมาะสมหรือไม่ แต่ก็ต้องยอมรับว่า การเติบโตเรื่องการพูดคุยในประเด็นความพิการในบ้านเรา ก็ล้วนเติบโตมาจากการถกเถียงบนเรื่องที่เกิดขึ้นในสังคม

ไม่ต้องการความพิเศษจึงปกปิด

หลายครั้งที่คนทั่วไปมักหาหนทางในการช่วยเหลือคนพิการ โดนไม่รู้ว่าคนพิการต้องการสิ่งนั้นหรือเปล่า เช่นเดียวกับ จ.เขารู้สึกว่า มีบ่อยครั้งที่เขาได้รับการช่วยเหลือจากคนรอบข้างเป็นพิเศษ จนมองว่าตัวเองเป็นส่วนหนึ่งของสังคมมากเกินไป เมื่ออยากมีความกลมกลืนกับสังคมจึงต้องปกปิดความพิการของตัวเองเพราะไม่อยากให้คนอื่นปฏิบัติตัวกับเขาแบบแปลกๆ หรือเอ็นดูเขาเกินกว่าคนปกติทั่วไป

“มันไม่ใช่อารมณ์แปลกแยกนะ แต่รู้สึกต้องเป็นส่วนหนึ่งของสังคมมากเกินไป พออยากกลมกลืนกับสังคมเลยต้องปกปิดความพิการ กันไม่ให้คนเอ็นดูเรามากกว่าปกติ”

สำหรับ จ.แล้ว เขาไม่เคยเจอประสบการณ์การแกล้งกันเพราะความพิการมาก่อน ตัวเขาเองเริ่มเรียนชั้นประถมที่โรงเรียนวัด เล็กๆ ในชนบท เพื่อนทุกคนจึงรู้จักกันเป็นอย่างดี ต่อมาเมื่อเขาเข้าโรงเรียนประจำอำเภอและเรียนสายอาชีพที่วิทยาลัยเอกชนก็ไม่มีการแกล้งอะไร

“ผมไม่รู้เหตุผลจริงๆ ว่าทำไมไม่โดนแกล้ง อาจจะเพราะคนเชียงใหม่ไม่ค่อยแกล้งกันมั้งหรือเพราะผมอาจจะชอบเข้าสังคม มีเพื่อนเยอะ ไม่ได้เก็บตัวอยู่คนเดียว”

สำหรับ จ.เขามองว่า การใช้แว่นเพื่อมองการบูลลี่ในปัจจุบันอาจใช้ไม่ได้เมื่อพูดถึงการล้อเลียนในสมัยก่อน ในช่วงปี 1990-2000 ที่เขาโตขึ้นมา การใช้คำพูดล้อเลียนยังเป็นคำพูดธรรมดาทั่วไปของคนยุคนั้น รวมทั้งถึงแม้ว่าปัจจุบันในโลกโซเชียลจะสร้างความหนักรู้เรื่องการบูลลี่ค่อนข้างกว้างขวาง แต่ในสังคมชนบทที่เขาอาศัยอยู่ก็ยังคงมีบรรยากาศแบบเดิม ไม่เปลี่ยนไปในช่วง 10-20 ปีที่ผ่านมาเท่าไหร่นัก คนในสังคมไม่ได้โอ๋เขามากขึ้น ยังคงใช้มารยาททางสังคมแบบไทยๆ อยู่เหมือนเดิม

ทำให้ความพิการเป็นเรื่องปกติ

เนื่องจาก จ.มีเพื่อนเยอะ โดยเฉพาะเพื่อนในกลุ่มนักเคลื่อนไหว นักกิจกรรมทางสังคมหรือคนที่เรียกตัวเองว่าปัญญาชนซึ่งเป็นกลุ่มที่ออกมาเรียกร้องสิทธิทางสังคมด้านต่างๆ ที่ดูก้าวหน้า เรื่องคนพิการก็เป็นหนึ่งในเรื่องที่ถูกยกระดับขึ้น จ.ยกตัวอย่างของเรื่องคนพิการในรอบ 10-20 ปีที่เห็นเป็นรูปธรรมที่สุด ก็คือเรื่องเบี้ยความพิการ เงินกู้ให้คนพิการประกอบอาชีพ สวัสดิการเกี่ยวกับสุขภาพของคนพิการดีขึ้น นอกเหนือจากนี้ก็คิดว่ายังไม่มีเรื่องไหนที่สามารถวัดผลได้ชัดนักในสังคมไทย ในชีวิตประจำวัน ตัวเขาเองจึงพยายามพูดถึงความพิการอย่างปกติที่สุด นำเอาความพิการมาพูดคุยถกเถียงโดยไม่ต้องเป็นเรื่องที่ระมัดระวังเกินไปหรือไม่ต้องทำให้เป็นเรื่องตลกขบขันเกินไป

“ในโลกโซเชียลมีการนำเรื่องคนพิการมาเล่นตลกขบขันบ้าง ตัวเองก็ยังเอาความพิการของตนมาล้อบ้าง แต่ก็แค่ในพื้นที่ที่เรารู้สึกว่าเป็นพื้นที่เล่น ๆ นะเพราะเราคิดว่าเรากำลังเล่นเฟสบุ๊ค เล่นโซเชียลอยู่ ด้วยวัยจะ 40 ปีแล้วเราไม่ได้จริงจังกับพื้นที่นี้ แต่ในอนาคตถ้าพื้นที่นี้มันซีเรียสเพิ่มมากขึ้น เราก็ต้องมาพิจารณาการโพสต์อะไรของเราให้รอบคอบขึ้น นี่พยายามพูดแทนแก้ตัวแทนให้คนเล่นโซเชียลคนอื่น ๆ ที่ชอบล้อคนพิการด้วยนะ แต่ถ้าเขาไม่ได้เป็นอย่างที่เราคิด เราก็ไม่ว่าอะไรพวกเขา”

Socialสัมภาษณ์คุณภาพชีวิตศิลป-วัฒนธรรมสิทธิมนุษยชนSTIGMAบูลลี่คนพิการล้อเลียน
Categories: ThisAble

อุทกภัย: คนพิการกับการรับมือน้ำท่วม 54 สู่อุทกภัยรอบใหม่ในอนาคต

Thu, 2021-01-28 15:34

“คนพูดว่าคนพิการเป็นคนสุดท้ายที่ถูกนึกถึง เป็นการเปรียบเทียบกับสิ่งที่เกิดขึ้น ถามว่ามันเป็นแบบนั้นไหม ในแผนต่างๆ ที่เกิดขึ้น คนพิการก็เหมือนคนอื่น คือเน้นการตั้งรับและถูกช่วย การช่วยเหลือนั้นไม่ได้คำนึงถึงความต้องการของเขา”

ปี 2554 ประเทศไทยต้องเจอกับอุทกภัยครั้งรุนแรงที่สุดเป็นประวัติการณ์ ข้อมูลจากคลังข้อมูลน้ำและภูมิอากาศแห่งชาติ สถาบันสารสนเทศทรัพยากรน้ำและการเกษตร (องค์การมหาชน) thaiwater.net ระบุถึงความเสียหายที่เกิดขึ้นจากเหตุการณ์น้ำท่วมดังกล่าว ว่ามีผู้ได้รับผลกระทบ 65 จังหวัด มีผู้เสียชีวิต 657 ราย สูญหาย 3 คน ประชาชนเดือดร้อน 4,039,459 ครัวเรือน 13,425,869 คน บ้านเรือนเสียหายทั้งหลัง 2,329 หลัง บ้านเรือนเสียหายบางส่วน 96,833 หลัง พื้นที่การเกษตรคาดว่าจะได้รับความเสียหาย 11.20 ล้านไร่ ถนน 13,961 สาย

แม้ไม่มีตัวเลขจำนวนที่ระบุได้ว่า ในจำนวนประชากรทั้งหมดที่ประสบเหตุอุทกภัยในปีนั้นมีเท่าไหร่ แต่ก็พอจะทราบได้ว่า คนพิการในเวลานั้นย่อมเดือดร้อนกันไม่มากก็น้อย ทั้งด้านความช่วยเหลือ การอพยพที่ไม่ครอบคลุม จนไปถึงวิธีการการดูแลปฏิบัติที่ไม่ถูกต้อง คนพิการจึงยากลำบากในการปรับตัวรับมือกับสถานการณ์

แม้จนถึงปัจจุบัน จะยังไม่มีอุทกภัยครั้งไหนใหญ่ใกล้เคียงกับปี 2554 แต่จากรายงานของ Climate Central โดยสำนักข่าวบีบีซี ว่าด้วยการเผชิญความเสี่ยงจากน้ำท่วมตามพื้นที่แนวชายฝั่ง ที่ชี้ว่า การเปลี่ยนแปลงของสภาพภูมิอากาศทำให้ระดับน้ำทะเลสูงขึ้น มีการคาดการณ์ว่าจะมีคนไทยที่ได้รับผลกระทบจากระดับน้ำทะเลสูงขึ้นกว่า 12 ล้านคน โดยกรุงเทพมหานครเสี่ยงถูกน้ำท่วมในปี 2050 ซึ่งรวมถึงคนพิการด้วย เราลงพื้นที่คุยกับคนพิการ กู้ภัย นักวิจัย ถึงความกังวล ความคาดหวัง สะท้อนปัญหาจากเหตุการณ์น้ำท่วม 2554 ถึงอนาคตว่ามีวิธีการหรือกลไก เพราะที่ผ่านมาก็มีเหตุการณ์น้ำท่วมเกิดขึ้นบ่อยในรอบปี เช่น ในพื้นที่ภาคเหนือช่วงเดือนสิงหาคม น้ำท่วมภาคใต้ช่วงเดือนธันวาคม  จึงมีความจำเป็นต่อการเตรียมพร้อมไว้สำหรับอุทกภัยรอบใหม่เป็นอย่างยิ่ง

ปทุมธานี: พื้นที่ท่วมฉับพลันที่คนพิการปรับตัวไม่ทัน

“ปี 54 น้ำเริ่มท่วมขึ้นสูงจนถึงจุดที่เราอยู่ไม่ได้จึงต้องหนี ตอนนั้นต้องใช้คน 5-6 คนเพื่อที่จะยกเราขึ้นรถกระบะ ยกไปทั้งคนทั้งรถเข็น รวมทั้งของเราออกไป หลังจากนั้นเราต้องไปอยู่ราชบุรีกับพี่สาว”

วัลลพ สาลี ปัจจุบันเป็นผู้อำนวยการศูนย์ดำรงชีวิตอิสระคนพิการปทุมธานี ในปีที่มหาอุทกภัยมาเยือน เขาเป็นคนหนึ่งที่ต้องอพยพหนีน้ำไปยังที่ปลอดภัย วัลลพชี้ให้เห็นถึงระดับน้ำที่สูงเข้ามาในบ้าน แม้จะไม่สูงมากสำหรับคนทั่วไป แต่ก็ไม่ใช่เรื่องดีเลยสำหรับคนพิการรุนแรงอย่างเขา

แม้จะไม่ต้องอยู่ท่ามกลางมวลน้ำที่ไหลโอบอยู่ร่วมเดือน วัลลพก็เล่าปัญหาที่เจอในฐานะคนพิการรุนแรงได้ เขาบอกว่า โดยทั่วไปคนพิการรุนแรงบางกลุ่มไม่สามารถปัสสาวะด้วยตนเองได้ และต้องใช้ถุงปัสสาวะที่ต้องผลัดเปลี่ยนทุก 10-15 วัน ผลที่เจอในช่วงน้ำท่วมคือการติดเชื้อ

“คนพิการรุนแรงจะมีเรื่องของสายฉี่ การสวนปัสสาวะ ต้องมีแพมเพิส ต้องมีคนช่วยเตรียม ไม่สามารถทำได้คนเดียว ของเราไปลำบากตอนที่อยู่ราชบุรี ตอนนั้นเราต้องไปเปลี่ยนสายฉี่ที่โรงพยาบาล เลยเลือกไปโรงพยาบาลรัฐแห่งหนึ่ง เราไปรออยู่ครึ่งวันกว่าจะได้เปลี่ยน พอจะได้เปลี่ยนก็มีนักศึกษาแพทย์มาดูเคสเราหลายคนทั้งที่เราไม่ได้อนุญาต ตอนนั้นรู้สึกอาย เขาไม่ได้ถามว่าเราโอเคหรือไม่ แต่เราก็ไม่อยากพูดอะไร พอกลับมาเราก็อาการไม่ดี ฉี่ออกมาเป็นเลือด ถึงได้รู้ว่าตัวเองติดเชื้อ ต้องกลับไปให้หมออีกโรงพยาบาลช่วย สิ่งเหล่านี้เกิดขึ้นเพราะต้องหนีน้ำท่วมและมาอยู่ในสถานที่ที่ไม่คุ้นเคยการปรับตัวก็ต้องเปลี่ยน ถ้าเป็นคนพิการที่ไม่มีต้นทุนที่จะไปหาหมอไปบ่อย เขาจะทำอย่างไร”

ศูนย์อพยพที่ขาดสิ่งอำนวยความสะดวก

ยังมีคนพิการคนอื่นอีกมากที่ไม่สามารถย้ายออกจากพื้นที่ได้ เนื่องจากปัญหาหลากหลายประการ ทั้งความเป็นห่วงบ้าน ฐานะยากจน ไม่มีที่พักอาศัยหรือญาติพี่น้องในพื้นที่อื่น ผู้อำนวยการศูนย์ฯ ชี้ให้เราเห็นว่าโดยหลักแล้ว คนพิการทั่วไปในพื้นที่ต้องอาศัยอยู่ตามศูนย์พักพิง ซึ่งส่วนใหญ่เป็นอาคารศาลาวัดที่ยกสูงเหนือระดับน้ำ ซึ่งแน่นอนว่าตามมาด้วยปัญหาการขาดสิ่งอำนวยความสะดวกสำหรับคนพิการ

“เหตุผลที่ทำให้วัดกลายเป็นศูนย์อพยพ ก็เพราะอาคารสถานที่ของวัดมีการยกสูง เช่น ศาลาการเปรียญ แต่ถ้าเลือกได้คนพิการก็ไม่อยากอยู่เพราะไม่มีสิ่งอำนวยความสะดวก โดยเฉพาะคนพิการผู้หญิง พวกเขาต้องเปลี่ยนผ้าอนามัย เปลี่ยนแพมเพิส ซึ่งไม่มีห้องกั้นหรือพื้นที่ที่เป็นส่วนตัว หลายคนเขาก็อาจจะมองว่าไม่เหมาะสม ส่วนคนพิการเองก็อับอาย ให้ไปแก้ผ้า ขับถ่าย กลางที่สาธารณะ หรือพื้นที่ที่มีคนอยู่กันเยอะอย่างศูนย์พักพิงมันก็ลำบากใจ”

ภายหลังเมื่อศูนย์ฯ เล็งเห็นความสำคัญของวัดในการเป็นพื้นที่อพยพ เขาจึงพยายามไปให้ความรู้ว่าสิ่งอํานวยความสะดวกสําหรับคนพิการคืออะไร แต่ทางวัดเหมือนจะไม่เข้าใจเท่าไหร่ก็เลยไม่ค่อยสัมฤทธิ์ผล เขาจึงทำสิ่งอำนวยความสะดวกอยู่บริเวณ ศูนย์ปฏิบัติธรรมเล็กๆ แห่งหนึ่งซึ่งอยู่ในละแวกนี้ รวมถึงจัดทอดผ้าป่าเพื่อสร้างห้องน้ำคนพิการ ไว้สำหรับคนพิการที่ไปทำบุญ และเผื่อในอนาคตถ้าเกิดอะไรขึ้นก็ยังจะได้ใช้

“ควรมีสถานที่ที่หน่วยงานภาครัฐ หรือราชการเป็นผู้รับผิดชอบ จัดที่สำหรับคนพิการสามารถใช้ได้ ควรมีหน่วยงานที่รับผิดชอบโดยตรงในช่วงสถานการณ์ภัยพิบัติ คนพิการอยู่ที่ไหนอย่างไร จะแจ้งความจำนงได้อย่างไร ที่สามารถเคลื่อนย้ายคนพิการได้ในสภาวะน้ำท่วม”

“อีกเรื่องคือความเข้าใจเรื่องการช่วยเหลือคนพิการนั้นเป็นสิ่งสำคัญ มีกรณีที่มีคนช่วยคนพิการแต่ไม่ยอมเอารถวีลแชร์เขาไปด้วย คนไม่พิการคงไม่คิดว่าวีลแชร์มีความสำคัญกับคนพิการอย่างไร อยากให้ลองคิดดูว่าเวลาคุณจะออกจากบ้านคุณก็ต้องนึกถึงรองเท้า คนพิการก็แบบนั้นเหมือนกัน วีลแชร์คือส่วนที่สำคัญที่สุดของคนพิการ มันเหมือนเท้าที่พาเราไปไหนมาไหนได้ สมมติว่าไม่เอาวีลแชร์เราไปด้วยแล้วเอาเราไปวางไว้ที่ศูนย์พักพิงสักแห่งหนึ่ง คนพิการคนนั้นก็ไปไหนไม่ได้วางอยู่ตรงนั้นเป็นภาระ”

กลไกหลังน้ำท่วม

จากเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นในปี 2554 ศูนย์ดำรงชีวิตอิสระคนพิการปทุมธานีเข้าใจและเรียนรู้ว่าการเตรียมพร้อมเป็นสิ่งสำคัญ การจัดอบรมเรื่องการช่วยเหลือคนพิการในช่วงเหตุการณ์ภัยพิบัติจึงเกิดขึ้น โครงการเกิดขึ้นช่วงปี 2555 - 2557 เน้นการอบรมกับเยาวชนตามโรงเรียนในอำเภอจังหวัดปทุมธานี เรื่องการช่วยเหลือคนพิการ การช่วยเหลือ เคลื่อนย้าย รับมือ เช่น พาคนพิการขึ้นลงทางลาด ย้ายขึ้นลงบันได การพาเข้าห้องน้ำ ขึ้นลงเตียง ขึ้นลงเรือ 

วัลลพ เล่าว่าที่เน้นกลุ่มเยาวชนเพราะเยาวชนเป็นกลุ่มที่เรียนรู้ได้ง่าย เข้าใจการปรับตัว การสอนจะช่วยให้พวกเขามีองค์ความรู้ติดตัวในการช่วยเหลือคนพิการคนอื่นในอนาคต หากเกิดเหตุ เยาวชนเหล่านี้จะสามารถช่วยเหลือคนพิการได้อย่างถูกต้อง น่าเสียดายที่โครงการไม่ได้จัดต่อ เนื่องจากจังหวัดซึ่งเป็นหน่วยงานจัดสรรงบประมาณ มองว่าซ้ำซ้อน เพราะตอนหลัง จังหวัดก็จัดการอบรมในลักษณะนี้ แต่ผู้อำนวยการศูนย์ฯ ยืนยันว่าทั้งรูปแบบการจัดงานและกลุ่มเป้าหมายของทั้งสองกลุ่มนั้นแตกต่างกัน และยังขาดการมีส่วนร่วมในการจัดการ

ในด้านของหน่วยงานภาครัฐ เขามองว่าในช่วงหลังมีความสนใจกันมากขึ้น แต่ยังไม่มีแผนการจัดการและช่วยเหลืออะไร ในฐานะคนทำงานด้านคนพิการในพื้นที่ยังไม่พบ เขาคาดหวังว่า อย่างน้อยควรมีศูนย์อพยพช่วยเหลือที่รองรับคนพิการได้ในอำเภอหรือตำบล 
เพื่อการเข้าถึงง่าย

“สิ่งหนึ่งที่ควรจะทำคือสถานที่ไม่ว่าจะใช้หรือไม่ได้ใช้ มันควรจะต้องมี อย่างน้อยเอาไว้รองรับสถานการณ์ที่กำลังจะเกิดในอนาคต วางไว้ 1 ที่ ในอำเภอหรือตำบลต่างๆ องค์ความรู้ก็ควรจะมี และก็ต้องมีคน ไม่อย่างนั้นพอเกิดสถานการณ์น้ำท่วมจริงก็ต่างคนต่างหนีกันไป คนที่ถูกทิ้งคือคนพิการ”

อยุธยา: ท่วมซ้ำซากแต่ยังขาดการช่วยเหลือระยะยาว

คล้ายกันกับปทุมธานี การขาดการเตรียมพร้อมและความรู้ยังเป็นสิ่งที่คนพิการเจอ โดยเฉพาะในช่วงการเกิดอุทกภัย อารี ทองเที่ยงธรรม นายกสมาคมคนพิการจังหวัดอยุธยา เล่าให้ฟังถึงปัญหาที่เผชิญในช่วงปี 2554 เรื่องศูนย์พักพิงของคนพิการที่ไม่เข้าใจเรื่องคนพิการเท่าที่ควร เกิดปัญหาเรื่องห้องน้ำ ไม่มีทางลาด ขาดสิ่งอำนวยความสะดวก การเข้าออกอาคาร ส่วนคนพิการที่ติดอยู่ตามบ้านก็ไม่ได้รับการสนับสนุนช่วยเหลือเธอต้องขนคนพิการอย่างน้อย 6 คน ฝ่าน้ำท่วมไปส่งยังภาคตะวันออก เนื่องจากไม่สามารถใช้ชีวิตอยู่ได้  ในฐานะสมาคมคนพิการของจังหวัด เธออาสาเป็นตัวแทนในการประสานงานและทำให้เห็นปัญหาที่เกิดขึ้น

“มีคนพิการที่ต้องไปนอนชั้น 2 และไม่สามารถเปลี่ยนสายฉี่ได้ พวกเขาไม่สามารถออกไปไหนได้ ต้องอยู่แต่ในบ้าน จังหวัดที่ท่วมบ่อยอย่างอยุธยาแต่ไม่เคยมีการเตรียมพร้อมและป้องกันอย่างเป็นเรื่องเป็นราว ทั้งที่เป็นทั้งจุดที่ท่วมบ่อยและรองรับน้ำ ควรมีการจัดการอย่างเป็นระบบได้แล้ว เหตุการณ์ปี 54 ที่ผ่านมาเราต้องเอาคนพิการไปส่งศูนย์พระมหาไถ่ถึง 6-7 คนเลย เพราะอยู่ตรงนี้ก็ไม่มีอะไรพร้อมจะช่วยเหลือดูแลเขา”

ควรมีศูนย์อพยพที่คนพิการเข้าถึงได้

แม้ว่าอยุธยาเป็นจังหวัดที่มีน้ำท่วมบ่อย โดยนอกจากปี 2554 แล้ว อยุธยายังมีน้ำท่วมอยู่เรื่อยๆ อย่างเช่นปี 60 ท่วมที่อำเภอบางบาล และอำเภอเสนา แต่การเตรียมพร้อมรับมือยังน้อยเกินไป อารีบอกว่า ยังไม่พบหรือเห็นกลไกการช่วยเหลือระยะยาวใดที่คนพิการในพื้นที่จะเข้าไปร่วมแสดงความเห็นและมีส่วนร่วมได้ ศูนย์อพยพช่วยเหลือคนพิการยังไม่เคยถูกสร้างให้เคยเกิดขึ้น ทั้งสถานที่และบุคลากร 

คำถามก็คือทำไมสิ่งเหล่านี้ไม่เคยมีใครคำนึงถึง ขณะที่อยุธยามีจำนวนคนพิการประมาณ 20,000 คน อำเภอภาชีมีประมาณ 600 คน ทำไมถึงจะไม่น่าทำ เพราะที่ผ่านมาก็เห็นว่าอุปกรณ์และสถานที่มันไม่พร้อมสำหรับคนพิการเลย คนที่มีกำลังทรัพย์ญาติก็พาหนีไปอยู่จุดที่ปลอดภัยแต่คนที่ไม่มีกำลังทรัพย์เขาก็ต้องอยู่ตามศูนย์เหล่านี้ ในฐานะรัฐผู้ถือทรัพยากร เธอมองว่านี่เป็นหน้าที่ที่หน่วยงานที่เกี่ยวข้องควรเริ่มแก้ไขผลักดัน 

“ปี 54 คนพิการส่วนใหญ่ก็ต้องไปอยู่ตามศูนย์ซึ่งเป็นวัด รวมถึงชาวบ้านประชาชนด้วย อีกส่วนก็ไปรวมกันที่ศาลากลาง แต่ทั้งหมดเหมือนกันคือไม่มีสิ่งอำนวยความสะดวก คนพิการอยู่ยาก การดูแลช่วยเหลือคนพิการต้องมีความรู้ความเข้าใจด้วย จะอำนวยความสะดวกช่วยเหลือเขาก็ไม่ใช่เรื่องง่ายๆ อาบน้ำขับถ่ายกินข้าว บนศูนย์อพยพตามวัดคนก็แน่นขนัดไปหมด ถ้าเราจะต้องไปฉี่ผ่านสายฉี่ คนที่อยู่แถวนั้นเขาจะรังเกียจไหม แพมเพิสอะไรต่างๆ ก็ไม่มี คนเป็นแผลกดทับจะทำยังไง ต้องจัดการอย่างไร ไอเดียการทำศูนย์เราคิดว่าเป็นไปได้ เริ่มจากมองหาจุดที่น้ำน่าจะท่วมน้อยหรือไม่ท่วม ทำให้เกิดความพร้อม ควรจะมีทุกจังหวัดในประเทศไทยเสียด้วยซ้ำ ตรงไหนมีความเสี่ยงมากก็ควรเปิด เน้นใกล้พื้นที่ปัญหาและชุมชนไม่จำเป็นต้องเป็นศูนย์ใหญ่”

ยังขาดคนทำงาน

นอกจากภาพความห่วงใยที่เกิดขึ้นกับอนาคตแล้ว เธอยังกังวลเรื่องของการทำงานของเจ้าหน้าที่ในพื้นที่ เพราะจากน้ำท่วมหรือวิกฤตการณ์ที่ผ่านมาแสดงให้เห็นว่า สำนักงานพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์จังหวัด (พมจ.) ยังต้องทำงานหลักทั้งในเชิงคนและประเด็น  จำนวนคนทำงานมีน้อยแต่ปัญหามีมาก คนที่มีบทบาทมากกว่าคือกลุ่มคนทำงานระดับท้องถิ่น อบต. อบจ. มากกว่าหน่วยงานกลางด้านคนพิการ โดยเฉพาะในพื้นที่อำเภอของเธอ

“ตอนนั้นถามว่ามีหน่วยงานรัฐไหนเข้ามาช่วยเหลือไหมก็มีกระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ (พม.) แต่ถามว่าเขาช่วยกลุ่มเราได้อย่างเดียวไหมก็ไม่ได้จะมีกลุ่มอื่นที่รอการสนับสนุนและช่วยเหลือ กำลังคนของเขาก็ไม่พอ แต่นอกเหนือจากนี้คนที่ดูงานเรื่องคนพิการในช่วงน้ำท่วมโดยเฉพาะก็ไม่มีเลยเพราะต่างคนต่าง เอาตัวเองเป็นหลักแล้วตอนนั้น คนที่จะมาช่วยเขาก็ช่วยในภาพรวมเป็นหลัก ไม่ได้รู้สึกว่าต้องแยกแยะว่าควรจะช่วยคนพิการก่อนหรือควรจะช่วยในจุดไหน น้ำท่วมแล้วทุกคนเสมอภาคซะงั้น” 

“หลังน้ำท่วมใหญ่ก็มีการพูดคุยอยู่บ้างในส่วนงานที่เกี่ยวข้องว่าควรจะทำอย่างไร จัดเป็นเวทีประชุมสัมมนาต่างๆ จังหวัดจะมีการจัดทำแผนป้องกันน้ำท่วม ถอดบทเรียนกับปัญหาที่เกิดขึ้น หาวิธีการแก้ไขกัน พวกเขาควรต้องมีข้อมูล รายละเอียดที่ช่วยให้เขาทำงานง่ายขึ้นเมื่อเกิดปัญหา เป็นแผนที่เดินดินจุดสังเกตว่าจุดไหนมีคนพิการหรือกลุ่มเปราะบางที่ต้องการความช่วยเหลือพิเศษ คนพิการควรจะมีสัญลักษณ์อะไร องค์การบริหารส่วนตำบลที่เราอยู่ก็ทำตรงนี้ แต่ที่อื่นไม่มั่นใจ”

กู้ภัยกับการช่วยเหลือคนพิการในอุทกภัย

หนึ่งในส่วนงานที่สำคัญในช่วงของการเกิดอุกภัย กู้ภัยเป็นส่วนหนึ่งของเรื่องนี้ สำเริง ผลรัตน์ และ ฆนากร บัวเกตุ เจ้าหน้าที่สำนักป้องกันและบรรเทาสาธารณภัย กรุงเทพมหานคร เล่าให้ฟังถึงการทำงานในปี 2554 ขอบเขตงานที่เป็นบทเรียนในการทำงาน และพัฒนามาสู่ขอบข่ายของการช่วยเหลือในอนาคต ทั้งเรื่องการเตรียมพร้อม แนวทางการช่วยเหลือ ป้องกัน ตั้งแต่ประสบเหตุจนไปถึงขั้นตอนอพยพ 

สำเริง ผลรัตน์ หัวหน้าสถานีดับเพลิงและกู้ภัยบางขุนเทียนเมื่อปี 2554 อยู่ในฐานะตำแหน่งเจ้าหน้าที่ชำนาญงาน ที่สถานีตำรวจดับเพลิงบางแค รับผิดชอบทั้งเขตบางแคหนองแขมและภาษีเจริญ เล่าว่า หน้าที่หลักของกู้ภัยคือการเข้าไปช่วยผู้ประสบภัยที่ติดอยู่ในบ้านโดยเฉพาะคนแก่และเด็ก รวมถึงคนพิการผู้ป่วยติดเตียงต่างๆ ซึ่งไม่สามารถเคลื่อนย้ายออกมาเองได้ ต้องขนเคลื่อนย้ายพวกเขาออกมาให้ถึงที่ปลอดภัย แล้วจะมีหน่วยงานหรือญาติพี่น้องมารับช่วงต่อไป  

ฆนากร บัวเกตุ พนักงานป้องกันและบรรเทาสาธารณภัยชำนาญงาน ระบุถึงแนวการทำงานที่เป็นแกนหลักของหน่วยงานด้านกู้ภัย ว่ามีหลักการหลายอย่าง ตั้งแต่การวางแผนการปฏิบัติการที่มีความจำเป็น การคำนึงถึงเรื่องความปลอดภัย ทำความเข้าใจต่อประเภทและความช่วยเหลือแต่ละความพิการที่มีความต้องการแตกต่างกัน ข้อจำกัดคนพิการที่จะนำไปวิเคราะห์ร่วมในการให้การช่วยเหลือ เช่นการแจ้งเตือนที่ต้องคำนึงถึงคนพิการบางกลุ่ม เช่นคนพิการทางการได้ยิน ต้องใช้สัญลักษณ์ แสง ข้อความ แทนการใช้เสียงในการแจ้งเตือน หรือในกลุ่มคนตาบอด สัญลักษณ์ป้ายเตือน หรือรูปภาพอาจไม่เหมาะสม จึงควรมีการติดตั้งระบบเสียงและสั่นสะเทือนควบคู่ไปด้วย โดยภาพรวมคือ รูปแบบการเตือนภัยต้องมีมากกว่าหนึ่งช่องทาง ใช้ภาษาที่กระชับเข้าใจง่าย 

นอกจากนี้ การเข้าใจเรื่องความพิการยังเป็นสิ่งจำเป็น เพราะส่งผลถึงวิธีการช่วยเหลือ เช่น การเข้าถึงและการปฏิบัติต่อคนตาบอด คนหูหนวก คนนั่งวีลแชร์ ความพร้อมด้านอุปกรณ์ วิธีการเคลื่อนย้ายในแบบที่ปลอดภัย และคำนึงถึงความเป็นมนุษย์ ฆนากร กล่าวว่านี่เป็นหลักการคร่าวๆ ในการทำงานของกู้ภัย แต่ทั้งหมดก็ต้องอาศัยการเตรียมตัว ฝึกซ้อมอย่างสม่ำเสมอ 

แนวโน้มที่มากขึ้นของผู้ป่วยติดเตียง

สำเริง เล่าให้เราฟังว่า แม้ในช่วงหลังจะไม่มีเหตุอุทกภัยร้ายแรงอย่างปี 2554 แล้ว แต่ก็ยังมีกรณีของคนพิการคนป่วยติดเตียงอยู่ และกำลังเพิ่มมากขึ้น สาเหตุมาจากที่ไทยก้าวสู่สังคมของผู้สูงอายุ จึงมีความพยายามระบุกลุ่มคนเปราะบางเพื่อให้ง่ายต่อการจัดการในสถานการณ์ฉุกเฉิน มีการวางขอบเขตกันเป็นกระบวนการชุมชนให้มีการติดธงหรือสัญลักษณ์ต่างๆ เพื่อระบุว่าบ้านหลังนี้หรือกลุ่มนี้ต้องการความช่วยเหลือพิเศษ เป็นการจัดวางลำดับความสำคัญของการทำงาน การมีข้อมูลชื่อที่อยู่ผู้ติดต่อญาติพี่น้องช่วยให้ทำงานง่ายมากขึ้น

สำเริงเล่าว่าเคยเกิดกรณีของการที่มีผู้ป่วยติดเตียงโดนควันไฟจากที่เกิดเหตุใกล้ๆ เข้าไปจนเสียชีวิต เป็นเพราะไม่มีใครทราบว่าตรงจุดนั้นมีผู้ป่วยติดเตียงนอนอยู่ เพราะฉะนั้นจึงสำคัญมากในการมีข้อมูลจำเพาะเพื่อให้เจ้าหน้าที่เข้าใจว่ามีจุดไหนที่ต้องระวัง ไม่ใช่เพียงที่เกิดเหตุ และสามารถเข้าไปช่วยเหลือได้อย่างทันท่วงทีด้วย

“ยุคนึงท่านอดีตรองปลัดกรุงเทพมหานคร มีแนวคิดในการให้รถดับเพลิงมีวิลแชร์ติดไปด้วย เพราะเวลาเกิดเหตุ ถ้าเจอคนพิการหรือผู้ป่วยติดเตียง ถ้ามีวีลแชร์ให้เขานั่ง เขาจะพอช่วยเหลือตัวเองได้บ้าง เราก็สามารถไปทำงานอื่นต่อ ก่อนหน้านั้นเคยมีคนไปเจอเคสแบบนี้แล้วก็พาขี่คอออกมา แนวคิดของเราเลยพยายามเปลี่ยนตรงนั้น แต่พอรองปลัดฯ ท่านนั้นหมดวาระเรื่องนี้ก็แผ่วไป” 

อย่างไรก็ตาม เขาเชื่อว่า หากเกิดน้ำท่วมอีก ก็น่าจะสามารถช่วยเหลือคนพิการได้มากขึ้น เพราะมีข้อมูลอยู่ในมือมากกว่าเดิม “สมัยก่อนเราไม่เคย เราทำงานอย่างสะเปะสะปะไม่รู้ว่าใครอยู่ตรงไหน แต่เมื่อเรามีข้อมูลแล้ว ก็ช่วยในการระงับเหตุได้มาก”

เปิดแผนการจัดการภัยพิบัติสำหรับคนพิการ

แผนการจัดการภัยพิบัติสำหรับคนพิการ ฉบับที่ 1 พ.ศ.2560 - 2564 คือการแสดงให้เห็นถึงการขยับขึ้นของแผนงานคนพิการด้านภัยพิบัติ โดยแผนนี้รับผิดชอบโดยกองยุทธศาสตร์และแผนงาน กรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ กระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ มุ่งหวังวิสัยทัศน์ “คนพิการและผู้ดูแลมีความปลอดภัย ในสถานการณ์ภัยพิบัติ” และ 3 ยุทธศาสตร๋ ได้แก่ 

1. พัฒนามาตรการ ลดความเสี่ยงและเตรียมพร้อมให้คนพิการและผู้ดูแลจากสถานการณ์ภัยพิบัติ เช่น ประเมินสถานการณ์ จัดทำแผนที่คนพิการชุมชน ทำคู่มือเตรียมความพร้อมในการเผชิญสถานการณ์ภัยพิบัติ พัฒนาอาสาสมัคร/คนพิการ สำหรับการแจ้งเตือน เตรียมศูนย์พักพิงและศูนย์อพยพ มีตัวชี้วัดเป็น พม. กรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ
(พก.) และองค์กรด้านคนพิการ 

2.พัฒนาระบบการจัดการภัยพิบัติและบูรณาการณการดำเนินงานในสถานการณ์ภัยพิบัติอย่างมีประสิทธิภาพ เช่น บูรณาการความร่วมมือระหว่างหน่วยงาน เครือข่ายในการบริหารจัดการภัยพิบัติ จัดระบบแจ้งเตือน หาช่องทางการสื่อสาร สร้างระบบการจัดศูนย์อพยพ ศูนย์พักพิง และพื้นที่ปลอดภัย มีหน่วยงานรับผิดชอบเป็น พม. พก. และองค์กรด้านคนพิการ 

3.เพิ่มประสิทธิภาพ การฟื้นฟูเยียวยาคนพิการและผู้ดูแลคนพิการอย่างทั่วถึงและเป็นธรรม 

โดยภาพรวม เช่น จัดทำคู่มือฟื้นฟูเยียวยา สำรวจข้อมูลปัญหา ปรับสภาพแวดล้อมหลังน้ำท่วม ส่งเสริมการเข้าถึงสิทธิประโยชน์ การเยียวยา หน่วยงานรับผิดชอบเป็น พม. พก. และองค์กรด้านคนพิการต่างๆ 

Universal Design ไม่ควรถูกมองข้าม

สว่าง ศรีสม ผู้จัดการโครงการและแผนงาน ภาคีเครือข่ายขนส่งมวลชนทุกคนต้องขึ้นได้ เป็นหนึ่งในทีมร่วมวิจัยชื่อ  “คนพิการและภัยพิบัติ: การให้อำนาจและการสร้างความสามารถในการปรับตัวรับความเสี่ยง (Disability and Disaster: Empowering People and Building Resilience to Risk)” ซึ่งทำให้เขาเห็นปัญหาเรื่องอำนาจและการปรับตัวของคนพิการในสถานการณ์ภัยพิบัติมากขึ้น

การขาดการเตรียมพร้อม ยังเป็นสิ่งที่สว่างมองเห็น เขาประเมินว่านโยบายในเรื่องการช่วยเหลือยังเป็นเรื่องของการตั้งรับและยังขาดการคำนึงเรื่องความต้องการของคนพิการมากนัก แผนการจัดการด้านคนพิการช่วงอุทกภัยยังขาดรายละเอียด โดยเฉพาะเรื่อง Universal Design เขาบอกว่าการช่วยเหลือคนพิการไม่ควรถูกมองว่าเป็นเรื่องสงเคราะห์

“น้ำท่วม 54 เหมือนไฟไหม้ฟาง หลังเหตุการณ์เกิดขึ้นก็มีการเตรียมการอยู่บ้าง แต่พอหลังจากนั้นมันก็ซาไป มีคนพูดว่าคนพิการเป็นคนสุดท้ายที่ถูกนึกถึง เป็นการเปรียบเทียบกับสิ่งที่เกิดขึ้นถามว่ามันเป็นแบบนั้นไหม ในแผนต่างๆ ที่เกิดขึ้น คนพิการก็เหมือนคนอื่น คือเน้นการตั้งรับและถูกช่วย การช่วยเหลือนั้นไม่ได้คำนึงถึงความต้องการของเขา 

“มีเหตุการณ์ที่พาคนตาบอดไปอยู่ในศูนย์อพยพ ถามว่าเขาจะใช้ชีวิตได้ไหม คนนั่งวีลแชร์ไปอยู่จะสามารถเข้าห้องน้ำได้อย่างไร ใช้ชีวิตกับคนทั่วไปอย่างไร เพราะไม่เคยมีการเตรียมการ ในกฏหมายระบุว่าแค่ให้ช่วย เป็นกลุ่มความช่วยเหลือพิเศษหรือด่วนที่สุดก็แล้วแต่การใช้คำ แต่การเขียนหรือระบุถึงความจำเป็นพื้นฐานที่คนพิการต้องมีอะไรบ้างไม่เคยเขียน นั่นเป็นมิติที่หายไป

“สุดท้ายแล้วเรื่อง Universal Design ก็เป็นสิ่งจำเป็น เราไม่ได้กังวลในการที่จะต้องไปอยู่ศูนย์อพยพ เมื่อเกิดเหตุขึ้นแล้วเราก็เข้าใจได้ เพียงแต่ความจำเป็นพื้นฐานต่างๆ ก็ควรที่จะเข้าถึงได้ และใช้มันอย่างมีศักดิ์ศรีของความเป็นมนุษย์ วิธีการช่วยเหลือต่างๆ เจ้าหน้าที่หรืออาสาสมัครก็ควรที่จะต้องผ่านการอบรม ไม่ใช่แค่การช่วยแต่การช่วยแล้วต้องถูกวิธี และควรถามความต้องการของเขา ไม่ใช่การคิดแทน ครอบงำทำให้ นี่เป็นสิ่งที่คนพิการสะท้อนออกมา” 

“จริงๆ แล้ว อนุสัญญาหรือกฎหมายด้านคนพิการระหว่างประเทศอย่าง CRPD หรือ Incheon Strategy ก็พูดถึงหลักการคร่าวๆ แต่สิ่งสำคัญจริงๆ คือแผนภายในประเทศ ที่ยังขาดความรอบด้าน ไม่ได้มองถึงความต้องการของแต่ละบุคคล การเคารพในสิทธิความเป็นส่วนตัวของคนพิการ ในแผนบอกว่าจะช่วยเหลือคนพิการเป็นคนแรก ควรจะใส่เรื่องอำนวยความสะดวกและแผนกับความต้องการลงไปในแผนงานด้วย ช่วงที่ยังไม่เกิดเหตุอะไรก็ควรจะมีการปรับปรุง ให้สามารถใช้ได้ อย่างมีประสิทธิภาพ เพราะเมื่อเกิดเหตุขึ้นมา ก็จะได้สามารถอยู่ได้”

“พอไม่ได้เกิดเหตุ หรือเกิดเหตุไม่ได้บ่อยก็ทำให้คนตระหนักถึงคุณค่าเรื่องนี้ไม่มาก แต่ทั้งที่ความจริงแล้วเหตุมันเกิดอยู่เรื่อยๆ แม้จะไม่ได้เป็นเหตุใหญ่ที่เกิดขนาดนั้น แต่ไม่ใช่ว่าอนาคตจะไม่เกิดขึ้นอีก ซึ่งในช่วงที่ยังไม่มีเราก็ยังขาดการตระหนักรู้และการเตรียมพร้อม จะไปรอตื่นตัวอีกทีก็ตอนที่มันเกิดเหตุแล้ว”

“จริงๆ เคยมีคนพูดถึงการทำแผนที่ชุมชน เป็นการสำรวจว่ามีใครในพื้นที่ที่ต้องการการช่วยเหลือพิเศษ ว่าอยู่ตรงไหนจุดใด ไว้สำหรับให้คนที่เข้ามาทำงานในพื้นที่ สามารถให้การช่วยเหลือได้อย่างทันท่วงที เคยมีกรณีที่เด็กออทิสติกถูกไฟช็อตตายคาบ้าน ซึ่งถ้าเราทราบก่อนก็จะสามารถเข้าไปช่วยเหลือเขาได้อย่างทันท่วงที อย่างคนพิการทางสติปัญญาบางคนก็อาจจะไม่ทราบได้ว่าการใช้ปลั๊กไฟในช่วงน้ำท่วมก็ทำให้เสี่ยงไฟช็อต”

บางที่ก็ทำได้ บางที่ก็ทำไม่ได้ ปัญหารากจากโครงสร้าง

ปัญหาเรื่องโครงสร้างองค์กร เป็นสิ่งหนึ่งที่ทำให้เกิดปัญหาเรื่องการทำงานด้านคนพิการ สะท้อนถึงปัญหาในช่วงน้ำท่วมที่ทำให้เห็นว่า ทำไมบางภาคส่วนของประเทศถึงทำงานได้ดี มีแผนรองรับ แต่ทำไมบางส่วนยังขาด ไม่เคยถูกเหลียวแล หรือไม่มีแผน หรือมีก็ขาดการมีส่วนร่วม ปัญหาด้านการขาดการบูรณาการข้อมูลระหว่างองค์กรเอง จึงทำให้งานด้านคนพิการกับภัยพิบัติถูกมองข้ามไป ไม่มีเจ้าภาพหรือองค์กรแม่ในการทำงาน

“ตำบลเสริมงาม จังหวัดลำปาง  มีการทำวิจัยเรื่องการช่วยเหลือคนพิการ  เพื่อประเมินว่าในชุมชนของเวลาเกิดภัยพิบัติจะต้องช่วยเหลือคนพิการที่อยู่ตรงไหน ออกแบบการช่วยเหลืออย่างไร มีหลายพื้นที่ที่ทำแบบนี้ โดยส่วนใหญ่พื้นที่ที่ทำแบบนี้ เป็นเพราะมีหน่วยงานคนพิการที่ทำงานเข้มแข็ง เป็นหน่วยงานเอกชนหรือ NGO ที่ทำงานร่วมกับ องค์การบริหารส่วนท้องถิ่น แต่คำถามคือในพื้นที่ที่ไม่ได้มีองค์กรแบบนี้ จะทำอย่างไรมันก็ไม่มีกระบวนการเกิดขึ้น หรือถึงมีหน่วยงานคนพิการก็อาจจะไม่ได้สนใจเรื่องนี้สักเท่าไร” 

“ผมคิดว่าเรื่องขององค์กรคนพิการเองก็มีส่วนสำคัญ อาจจะเป็นเรื่องปัญหาเชิงโครงสร้างขององค์กรคนพิการในบ้านเราด้วยว่า มันถูกแบ่งแยกเป็นประเภท ไม่ใช่ประเด็น อย่างสมาคมคนตาบอดเรื่องการศึกษาก็ต้องดู ภัยพิบัติก็ต้องดู การเดินทางก็ต้องดู หน่วยงานเดียวต้องดูสารพัดเรื่อง สุดท้ายก็เลือกได้แค่บางเรื่อง อาจจะเป็นเรื่องที่คนสนใจมากหรือเป็นเรื่องที่แหล่งทุนสนใจมากกว่า ถ้าแหล่งทุนไม่สนใจเรื่องภัยพิบัติ มันก็ไม่มีการผลักดันเรื่องนี้ออกไป หรือบางเรื่องก็จะถูกมองเป็นเรื่องไกลตัว การแตกตัวการทำงานตามประเภทความพิการก็เป็นเรื่องลำบากเหมือนกันนะ นี่อาจจะเป็นข้อเสียก็ได้”

“ข้อค้นพบจากงานวิจัยที่เกิดขึ้นก็คือ บางหน่วยงานก็ไม่ได้มีความตื่นตัวในเรื่องนี้ ซึ่งจะไปโทษเขาก็ไม่ได้ องค์กรคนพิการเองก็มีข้อจำกัดเรื่องนี้ทรัพยากรไม่พอ คนทำงานน้อย 1 คนทำงานดูเป็น 10 เรื่องก็ทำให้ลดทอนประสิทธิภาพในการทำงาน การผลักดันประเด็นต่างๆ ก็แย่ลง หรือไม่คืบหน้า อาจจะควรมีการคุยว่าองค์กรคนพิการในประเทศไทยควรจะต้องทำงานอย่างไร โดยเฉพาะในสภาพที่ 1 องค์กรดูหลายเรื่อง แล้วซ้ำกันไปเรื่อยๆ อย่างเรื่องการศึกษาก็มีอยู่ในทุกสมาคมคนพิการ เพียงแต่ว่าไม่ได้ทำด้วยกัน”

“เรื่องนี้ กรมป้องกันและบรรเทาสาธารณภัยและกรมส่งเสริมคุณภาพชีวิตคนพิการควรจะต้องทำงานด้วยกัน แต่ที่ผ่านมาผมเข้าใจว่ามันไม่มีเจ้าภาพ ที่จะทำให้ 2 หน่วยงานนี้มาเจอกันได้ ทั้ง 2 หน่วยมีสถานะเป็นกรมเหมือนกัน สิ่งที่น่าสังเกตก็คือ เรื่องคนพิการ ในกรมป้องกันและบรรเทาสาธารณภัยก็ไม่ค่อยมี ในขณะที่กรมคนพิการ คนที่สนใจเรื่องภัยพิบัติก็มีอยู่น้อย เราจะทำอย่างไรให้ 2 หน่วยงานนี้มาเจอกันเอาความรู้ของทั้งสององค์กรมาเติมเต็มซึ่งกันและกัน แต่วันนี้เหมือนจะแยกกันทำอยู่”

อ้างอิง

บันทึกเหตุการณ์มหาอุทกภัย 2554, คลังข้อมูลน้ำแห่งชาติ [เข้าถึงข้อมูล ธันวาคม 2563]

โลกร้อน: งานวิจัยล่าสุดคาด 12 ล้านคนในไทยจะได้รับผลกระทบจากน้ำท่วมชายฝั่งเพราะระดับน้ำทะเลสูงขึ้น, บีบีซีไทย, 31 ตุลาคม 2562

เผยแพร่ครั้งแรกใน ประชาไท 

https://prachatai.com/journal/2021/01/91098

 

  Healthรายงานพิเศษคุณภาพชีวิตการเมืองสิทธิมนุษยชนสิ่งแวดล้อมภัยพิบัติน้ำท่วม
Categories: ThisAble

‘มองคนเป็นออทิสติกอย่างเป็นมนุษย์ เหมือนที่คุณมองคนอื่นในสังคม’ : นิโคลีน-พิชาภา ลิมศนุกาญจน์

Thu, 2021-01-21 19:22

ท่ามกลางช่วงที่ผ่านมา ทั่วโลกต่างออกมาต่อต้านการบูลลี่กันและกัน ไม่ว่าจะเพราะเพศ รูปร่าง หน้าตา สีผิวหรือแม้แต่ความพิการ เช่นเดียวกับในประเทศไทย กระแสของการใช้รูปลักษณ์และความพิการมาโจมตีก็ถูกต่อต้าน คนในสังคมมีความตระหนักและเรียนรู้เรื่องเหล่านี้เพิ่มขึ้นอย่างเห็นได้ชัด Thisable.me  ชวนคุยกับนิโคลีน-พิชาภา ลิมศนุกาญจน์ มิสไทยแลนด์เวิลด์ 2018 นางงามที่ออกมาเคลื่อนไหวเรียกร้องเพื่อคนที่มีภาวะออทิสติก หลังน้องชายของเธอเกิดมาพร้อมกับอาการนี้ว่า ความเข้าใจที่มีต่อคนเป็นออทิสติกนั้นเป็นอย่างไร และความรู้สึกในฐานะพี่สาวนั้นเป็นอย่างไร


ภาพจากเฟซบุ๊ก Nicolene Pichapa Limsnukan

ออทิสติกคือแรงบันดาลใจ

นิโคลีนเล่าว่า เธอมีน้องชายเป็นเด็กออทิสติก จึงทำให้เธอได้รับแรงบันดาลใจในการทำโครงการ ‘Love for all’ เพื่อสนับสนุนให้เด็กออทิสติกและเด็กด้อยโอกาสได้มีโอกาสทางสังคม เพราะที่ผ่านมาคนพิการหรือคนที่เป็นออทิสติกไม่ได้รับโอกาสทางสังคมมากเท่ากับคนอื่น การทำโครงการนี้จะช่วยเติมช่องว่างระหว่างคนพิการและคนไม่พิการที่จะช่วยสร้างโอกาสในชีวิตให้กับคนพิการมากขึ้น ยิ่งนิโคลีนมีประสบการณ์ใกล้ตัวจากน้องชายของเธอเอง ก็ยิ่งเห็นปัญหาทั้งในเรื่องการศึกษาและความเข้าใจของสังคม ในโครงการ Love for all จึงประกอบไปด้วยกิจกรรมที่ส่งเสริมให้คนพิการและไม่พิการได้ทำร่วมกัน  เช่น การสอนภาษาอังกฤษ การอ่านหนังสือการฝึกอาชีพและสุดท้ายคือการส่งเสริมให้คนที่เป็นออทิสติกได้ก้าวเข้าสู่อาชีพร่วมกับคนอื่นในสังคมได้

“ที่อเมริกาน้องชายนิโคลสามารถเรียนไปพร้อมไปกับเพื่อนที่เป็นเด็กปกติได้ หากคลาสไหนที่เขาอาจเรียนรู้ช้าไม่ว่าจะเป็นวิชาคณิตศาสตร์ ภาษาอังกฤษหรือประวัติศาสตร์ โรงเรียนก็จะให้เรียนเสริมเพิ่มเติม”

นิโคลีนเล่าให้ฟังว่า วิชาพละเป็นวิชาที่น้องทำได้ดี น้องก็สามารถเรียนร่วมกับเพื่อนๆได้ และที่สำคัญการสนับสนุนที่ถูกจุดทำให้น้องชายสามารถเรียนจบไฮสคูลได้พร้อมกับเพื่อนๆ อีกด้วย แถมการเรียนร่วมกับเพื่อนคนอื่น ช่วยส่งเสริมให้ทักษะทางสังคมมีพัฒนาการที่ดีขึ้น เนื่องจากคนที่มีภาวะออทิสติกหลายคนจะเผชิญกับปัญหาการขาดทักษะทางสังคม แต่ตั้งแต่น้องชายได้เรียนร่วมกับเพือนเขาก็กล้าคุย มีความคิดเห็นของตัวเอง ในอีกด้านหนึ่งก็ทำให้สังคมยอมรับคนที่เป็นออทิสติกมากขึ้นด้วย

การบูลลี่ที่เลี่ยงไม่ได้

เช่นเดียวกับที่คนเป็นออทิสติกหลายคนเจอ การบูลลี่และความไม่เข้าใจก็เกิดขึ้นกับน้องชายของนิโคลีน เธอเล่าว่าครั้งหนึ่งขณะไปรับน้องที่โรงเรียน เธอหาน้องไม่เจอก่อนจะพบว่า น้องชายกำลังถูกเด็กอีกคนผลักให้ล้มอยู่ตรงพุ่มกุหลาบซึ่งมีหนาม เธอตกใจมากและรีบลงจากรถเพื่อช่วยน้อง ก่อนจะเข้าใจว่า เด็กอีกคนคิดว่าน้องชายของเธอต้องการจะแย่งลูกฟุตบอลแ เธอจึงอธิบายเรื่องลักษณะของภาวะออทิสติกให้เด็กคนนั้นฟัง โดยชี้ให้เห็นว่าแต่ละคนมีความแตกต่างกัน และเราควรปฏิบัติกับทุกคนอย่างให้เกียรติเพราะในอนาคตเราไม่รู้หรอกว่าจะต้องเจอใครอีกบ้างและเขามีภาวะออทิสติกหรือไม่ ฉะนั้นการเคารพและมองเห็นถึงความหลากหลายเป็นสิ่งที่ควรทำกับทุกคนอย่างเท่าเทียมกัน

อย่างไรก็ดี จากเหตุการณ์นี้ไม่ใช้น้องชายของเธอที่รู้สึกเสียใจ แต่กลับเป็นเธอเองที่รู้สึกถึงความไม่เข้าใจของสังคมและมองว่าอยากจะเปลี่ยนสังคมให้ดีขึ้นกว่าเดิม ขณะที่น้องชายของธอค่อนข้างเป็นคนไม่ค่อยแคร์ แต่ก็ยังแอบซึมหลังจากเหตุการณ์ในวันนั้น

เมื่อเราถามว่า แล้วระหว่างนิโคลีนซึ่งไม่มีภาวะออทิสติกกับน้องชายที่เป็นออทิสติก ครอบครัวดูแลแตกต่างกันหรือไม่ เธอตอบอย่างรวดเร็วถึงสิ่งที่ต้างกันว่า ตอนที่เธอเด็กๆ ครอบครัวจะพูดคุยกันทั้ง 2 ภาษาคือไทยและอังกฤษ แต่เมื่อมีน้องหมอแนะนำว่าให้ใช้เพียงภาษาเดียวเพื่อให้น้องไม่สับสน นอกจานี้เธอยังสังเกตได้ว่า ครอบครัวให้ความสนใจที่น้องมากกว่า จึงทำให้เธอซึ่งเป็นพี่มีอิสระมากขึ้นด้วย

“นิโคลรู้สึกมาตั้งแต่ไหนแต่ไรแล้วว่าน้องเป็นเด็กออทิสติก ก็เลยไม่รู้สึกว่าต้องเปลี่ยนอะไร”

ด้วยระยะเวลาที่ทั้งสองพี่น้องได้อยู่ร่วมกัน ทำให้ไม่มีอะไรที่นิโคลีนรู้สึกว่าเป็นเรื่องใหม่สำหรับเธอ ภาวะออทิสติกที่น้องเป็นกลายเป็นเรื่องปกติ เธอเข้าใจข้อจำกัด การแสดงออกและความต้องการของน้องเป็นอย่างดี อย่างไรก็ดีเธอยังพบว่าสังคมมีความเข้าใจเกี่ยวกับออทิสติกไม่มากนักและเมื่อครอบครัวใดมีลูกเป็นออทิสติกก็มักจะเกิดความกังวลอย่างมาก เธอจึงต้องการอธิบายว่าออทิสติกเปรียบเสมือนสเปกตรัมที่กว้าง มีตั้งแต่ออทิตติกแบบ High function ไปจนถึง Low Function และแน่นอนว่าการเป็นออทิสติกมาพร้อมกับข้อจำกัดบางอย่าง ที่จำกัดให้ไม่สามารถทบางอย่างได้ พวกเขาอาจะเผชิญความยากลำบากอยู่บ้างในการเข้ามหาวิทยาลัย หรืออาจติดระเบียบข้อบังคับเรื่องการขับรถในอเมริกา

“น้องชายนิโคลใช้ชีวิตได้สบายมาก เขาค่อนข้างฉลาด เรียนได้เกรด A เป็นคนชอบเล่นเกม ในขณะที่นิโคลก็เป็นคนช่วยแนะนำ เชฟรูปร่างของสิ่งที่เขาชอบทำไปสู่สิ่งที่อยากจะเป็น ช่วยค้นหาว่าเขาอยากทำอะไร อยากจะเป็นเกมดีไซเนอร์ไหม แต่เราก็ไม่ได้ซีเรียสว่าเขาต้องทำอะไร โชคดีที่ครอบครัวของนิโคลมองว่าทำอะไรก็ได้ที่มีความสุข “

สิ่งที่คนมักเข้าใจผิด

“คนเป็นออทิสติกนั้นก้าวร้าว”

ทัศนคติเช่นนี้เป็นสิ่งที่ยังเกิดขึ้นสังคม เช่นเดียวกับที่นิโคลีนเล่าให้ฟังว่า ความเข้าใจว่าคนเป็นออทิสติกจะต้องก้าวร้าวรุนแรงนั้นยังมีอยู่ในสังคม ที่ผ่านมาคนในสังคมยังมองว่า คนที่เป็นออทิสติกค่อนข้างก้าวร้าว มีอารมณ์รุนแรง อย่างไรกเธอกล่าวว่าไม่ใช่ทุกเคสที่จะมีภาวะก้าวร้าว คนในสังคมจึงไม่ควรเหมารวมภาพจำเหล่านั้นและแสดงออกด้วยการกระทำที่ทำให้คนเป็นออทิสติกหรือครอบครัวรู้สึกแย่ เช่น เมื่อพ่อแม่เห็นเด็กออทิสติกก็กลัวและดึงลูกตัวเองออกห่าง ไม่อยากให้ไปเจอกับเด็กออทิสติกหรือกลัวลูกตัวเองถูกทำร้าย เป็นต้น สิ่งเหล่านี้เป็นเรื่องที่นิโคลีนอยากจะสื่อสารให้สังคมได้เข้าใจว่า ความกลัวสามารถเกิดขึ้นได้ แต่ต้องรู้จักที่จะก้าวข้ามความกลัวด้วยการศึกษาให้รู้จักเพราะหากเข้าใจว่าออทิสติกคืออะไร ความกลัวแบบนั้นจะไม่เกิดขึ้นอย่างแน่นอน

หลังจากนิโคลีนเข้าร่วมประกวดมิสไทยแลนด์เวิลด์ 2018 เธอได้เข้าสู่แวดวงของกลุ่มออทิสติกในประเทศไทย ได้เห็นการทำงานศิลปะโดยคนที่เป็นออทิสติก ซึ่งสร้างแรงบันดาลใจให้เธอย่างมาก

“เขามีอะไรที่คนอื่นไม่มี อย่างความครีเอทีฟ พวกเขาเปลี่ยนสิ่งที่มองเห็นเป็นงานศิลปะในแบบฉบับของตัวเอง จุดนี้เป็นจุดเรามองว่าเป็นแรงบันดาลใจได้และน่าจะเป็นจุดขายของการทำงานในอนาคตได้”

อย่างไรก็ดี นิโคลีนมองว่าสิ่งที่ยังขาดสำหรับเด็กออทิสติกคือเรื่องการศึกษาและการยอมรับจากคนในครอบครัว ทุกวันนี้เธอยังเห็นว่าครอบครัวที่มีลูกเป็นเด็กออทิสติกยังไม่ยอมรับภาวะที่ลูกตัวเองมี การไม่ยอมรับนี้ทำให้แก้ปัญหาต่างๆ ได้ไม่ดีเท่าที่ควร เช่น เด็กบางคนควรได้รับการฝึกพูดให้ชัดหรือการสบตาคนเมื่อพูดคุย แต่เมื่อครอบครัวไม่ยอมรับในปัญหาพวกเขาก็ไม่ส่งเด็กเข้าฝึก จนอาจทำให้เวลาล่วงเลยไปจนฝึกไม่ได้หรืออาจไม่ได้ประสิทธิภาพเท่ากับฝึกตั้งแต่เด็กๆ  นอกจากนี้ในเรื่องการศึกษาเธอคิดว่าในสังคมยังให้ความสำคัญค่อนข้างน้อย แต่ก็เห็นการพัฒนามากขึ้นกว่า 5-6 ปีที่แล้ว สังคมเริ่มเปิดและยอมรับคนพิการไม่ว่าจะเป็นเด็กออทิสติก คนตาบอด คนหูหนวกหรือคนที่มีความหลากหลายทางเพศ แม้ตอนนี้ยังไม่สามารถยอมรับได้ทั้ง 100% แต่ตัวเธอก็มองว่าต้องค่อยเป็นค่อยไปอย่างช้าๆ ถ้าเราให้เขาถูกยอมรับในห้องเรียนได้จะเปรียบเสมือนกระดุมเม็ดแรกที่กลัดให้เขาเข้ามาอยู่ในสังคมที่ไม่ใช่สังคมครอบครัว ไม่แบ่งแยกคนออกจากกัน แม้จะมีบางมุมที่เขาไม่ปกติแต่ว่าไม่ใช่ร้อยเปอร์เซ็นต์ของเขาที่ไม่ปกติ จึงไม่ควรเอาคำว่าออทิสติกมาแปะในทุกๆ ด้านของชีวิต และที่สำคัญนิโคลีนย้ำว่า อยากให้มองคนที่เป็นออทิสติกอย่างเป็นมนุษย์ ที่เป็นใครสักคนในสังคมเช่นเดียวกัน

ท้ายที่สุด สิ่งที่สำคัญที่นิโคลีนพูดถึงคือความคาดหวังที่ครอบครัวมีเพราะเมื่อแต่ละครอบครัวมีลูก พวกเขาก็ย่อมหวังให้สมาชิกครอบครัวสมบูรณ์แข็งแรง แต่พอลูกมีความพิการความตึงเครียดก็เกิดขึ้นเพราะเราไม่เพียงหวังกับลูกในวันนี้ แต่เราคาดหวังว่าอนาคตเขาจะมีคุณภาพชีวิตที่ดีด้วยเช่นกัน ฉะนั้นเมื่อมีความพิการแล้วครอบครัวไม่สามารถคาดหวังถึงอนาคตได้ จึงเป็นเรื่องที่น่ากลัวมาก แต่การมีน้องชายกลับไม่ใช่เรื่องที่นิโคลีนผิดหวังเลยเพราะสำหรับเธอแล้ว น้องชายเปรียบเสมือนส่วนที่ช่วยเติมเต็มชีวิตของเธอตั้งแต่เขาเกิดมาเลยทีเดียว

Culture & Artสัมภาษณ์คุณภาพชีวิตสิทธิมนุษยชนต่างประเทศนิโคลีน-พิชาภา ลิมศนุกาญจน์มิสไทยแลนด์เวิลด์ 2018ออทิสติกคนพิการ
Categories: ThisAble

Pages