"เอดส์เป็นเรื่องทัศนะมากกว่าเรื่องอื่น": สัมภาษณ์กมล อุปแก้ว อดีตประธานเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวีฯ

"ประชาไท" อาสาพาไปคุยกับ "กมล อุปแก้ว" อดีตประธานเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย ซึ่งโดดเด่นในด้านการ ผลักดันให้ผู้ติดเชื้อเข้าถึงยาต้านไวรัสกระทั่งได้รับการประกาศให้เป็นหนึ่งในห้าขององค์กรที่ได้รับรางวัลโบว์แดง (Red Ribbon Award) ในระหว่างการประชุมเอดส์นานาชาติครั้งที่ 16 ที่โตรอนโต้ แคนาดา ซึ่งเพิ่งจบไปวานนี้ ไปฟังเขาพูดถึงมายาคติต่อผู้ติดเชื้อ และสถานการณ์ปัญหาของผู้ติดเชื้อในปัจจุบัน

กมล อุปแก้ว

 ปฏิทินประชาไทxไข่แมว2020

ถ้าคน 2 คนยืนอยู่ตรงหน้า คนหนึ่งผิวคล้ำ ร่างกายซูบผอม อีกคนผิวขาวอมชมพู มีน้ำมีนวล

 

คุณบอกได้ไหมว่า คนไหนมีเชื้อเอชไอวี/เอดส์

 

แน่นอนว่า ภาพในแบบเรียนและสื่อต่างๆ ในอดีต (และอาจยังมีอยู่ในปัจจุบัน) จะตอกย้ำว่า ต้องคนผิวคล้ำๆ ตัวผอมๆ สิ คนนั้นล่ะที่ไม่ควรเข้าใกล้ เขาป่วยเป็นโรคที่ไม่มีทางรักษาได้ อันเนื่องมาจากพฤติกรรมที่ "สำส่อนทางเพศ"

 

อะแฮ่ม... แต่ขอโทษที ตอนนี้เจ้ายาที่ถูกเรียกว่า ยาต้านไวรัส ได้คอยทำหน้าที่ช่วยยับยั้งไม่ให้ไวรัสเอชไอวีในกระแสเลือดเพิ่มขึ้น ดังนั้น เมื่อไวรัสลดลง ร่างกายก็สามารถสร้างภูมิต้านทานได้มากขึ้นจึงทำให้การเจ็บป่วยด้วยโรคฉวยโอกาสต่างๆ ลดลง เมื่อผู้ติดเชื้อไม่จำเป็นต้องล้มป่วยจนซูบผอม หรือมีรอยแผลตามตัวอีกต่อไป เราจึงไม่อาจตัดสินจากภายนอกได้ว่า ใครคือผู้ติดเชื้อ

 

และเอาเข้าจริงๆ กลับพบว่า การติดเชื้อก็มาจากคนใกล้ตัวที่เราคาดไม่ถึงนี่แหละ เรื่องนี้เลยไม่เกี่ยวกับ "มั่ว" "ไม่มั่ว" สักเท่าใด

 

อย่างไรก็ตาม น่าแปลกที่เวลากว่า 20 ปีที่เอดส์เข้ามาในประเทศไทย เรายังรู้จักกับโรคนี้น้อยเกินไป ซ้ำยังมีความเข้าใจแบบผิดๆ อีกด้วย

 

"ประชาไท" อาสาพาไปคุยกับ "กมล อุปแก้ว" อดีตประธานเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย องค์กรที่เกิดจากการรวมตัวกันของผู้ติดเชื้อเอชไอวีกว่า 800 กลุ่มจากทุกภูมิภาคทั่วประเทศ ที่โดดเด่นในด้านการ ผลักดันให้ผู้ติดเชื้อเข้าถึงยาต้านไวรัส ตลอดจนส่งเสริมการมีส่วนร่วมของผู้ติดเชื้อในการทำหน้าที่เป็นผู้ร่วมจัดบริการให้แก่เพื่อนผู้ติดเชื้อด้วยกัน เพื่อการรักษาที่มีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น กระทั่งได้รับการประกาศให้เป็นหนึ่งในห้าขององค์กรที่ได้รับรางวัลโบว์แดง (Red Ribbon Award) ในระหว่างการประชุมเอดส์นานาชาติครั้งที่ 16 ที่โตรอนโต้ แคนาดา ซึ่งเพิ่งจบไปวานนี้ (18 ส.ค.) ในฐานะองค์กรชุมชนที่แก้ปัญหาด้านการเข้าถึงการรักษา

 

เราถามกมลในประเด็นสำคัญ ว่าในฐานะของผู้ที่ทำงานรณรงค์สร้างความเข้าใจที่ถูกต้องเกี่ยวกับเอชไอวี/เอดส์ มาตั้งแต่ปี 2539 ทั้งยังเคยใช้ชีวิตอยู่ในยุคที่ใช้ยาสมุนไพรในการรักษาจนกระทั่งพัฒนามาใช้ยาต้านไวรัสอย่างในปัจจุบัน เขามองสถานการณ์ด้านเอดส์ ทั้งในแง่ความเข้าใจ การรับรู้ของผู้คนต่อโรคนี้ รวมทั้งการเข้าถึงยาของผู้ติดเชื้ออย่างไรบ้าง

....

เอดส์แตกต่างจากโรคอื่นๆ อย่างไร  

ผมคิดว่าเอดส์เกี่ยวข้องกับวิถีชีวิตคนค่อนข้างมาก ทั้งการทำงานการใช้ชีวิตในสังคม แล้วก็เกี่ยวข้องกับพฤติกรรมทางเพศ อย่างโรคมะเร็ง เบาหวาน หัวใจก็เป็นเรื่องพฤติกรรม เช่น โรคเบาหวาน หัวใจก็เป็นพฤติกรรมการกิน คนมองเป็นเรื่องปัจเจกเรื่องตัวบุคคลไป

 

แต่เอดส์จะเกี่ยวกับทัศนะมากกว่าเรื่องอื่น เรื่องเอดส์ถูกคนมองเป็นคนกลุ่มไม่ดี อย่างที่เราเคยได้ยิน ผมไม่อยากพูดอีก แต่โรคอื่นๆ ไม่ได้ถูกมองในแง่นั้น ผู้ติดเชื้อจะถูกมองว่า มีพฤติกรรมไม่ดีถึงได้รับเชื้อมา ต่างจากโรคอื่นที่อาจมีพฤติกรรมการกิน ไม่เกี่ยวกับพฤติกรรมเรื่องเพศ แต่เรื่องเอดส์ มองเป็นทัศนะ ถูกตัดสินว่า เป็นคนไม่ดี คนใช้ยา หญิงบริการ คนชอบเที่ยว หรือที่ชอบใช้กัน คือ สำส่อน ทั้งที่ไม่ใช่แบบนั้น มีหลายคนรับเชื้อมาโดยที่ไม่รู้ข้อมูลก็มี

 

หรือมีความต่างเรื่องระบาดวิทยา เอชไอวีมีการช่องทางรับเชื้อ ทางเลือด ทางเพศสัมพันธ์ ทางเข็ม แต่โรคอื่นอาจไม่ได้ติดต่อกันในลักษณะนี้ ยกเว้นหวัดนกที่กำลังกังวลกันอยู่ ว่าจะกลายพันธุ์รึเปล่า หรือโรคอื่นๆ ที่ควบคุมให้หายขาดได้ในระยะเวลาไม่นานนัก อย่างวัณโรคก็ใช้ยาควบคุมได้

 

ว่ากันว่าเอดส์รักษาได้

เอดส์ในวันนี้ก็ต้องบอกว่ารักษาได้ ก็เหมือนโรคเรื้อรังชนิดหนึ่ง ที่ต้องใช้การดูแลอย่างต่อเนื่องและค่าใช้จ่ายที่ค่อนข้างสูง แล้วตรงนี้ที่จะมีปัญหาด้านสาธารณสุข โดยเฉพาะเรื่องยา ในระยะยาวว่า กระทรวงสาธารณสุข สปสช. จะมีมาตรการที่จะมีระบบ ซื้อยา หรือพึ่งตนเองเรื่องยาอย่างไรบ้าง นโยบายระหว่าง สปสช. กับองค์การเภสัชกรรม ในเรื่องของการผลิตยาจะเกิดขึ้นได้อย่างไร เป็นเรื่องระยะยาว หลายโรคก็เรื้อรัง มีราคาแพงเหมือนกัน แต่อัตราหรือปริมาณการเจ็บป่วยอาจต่างกัน อย่างเอชไอวี คนที่รู้ตัวอยู่แล้วประมาณ 600,000-700,000 ราย แต่คนที่ยังไม่รู้ตัวอีกไม่รู้เท่าไหร่ มันจะมีผลกระทบระยะยาวแน่ๆ

 

มาตรการป้องกันควรเป็นอย่างไร

ควรจะส่งเสริมให้เยาวชนมีความรู้เรื่องเพศสัมพันธ์ที่ปลอดภัยที่เป็นข้อเท็จจริง ไม่ใช่เชิงทัศนะหรือความเชื่อเดิมๆ ที่สังคมบอก คือ ความเชื่อผมก็เคารพนะว่าเป็นความเชื่อที่ดี แต่ทุกวันนี้โลกมันโลกาภิวัตน์ มันเปลี่ยนไปเยอะ แล้วความเชื่อเหล่านั้นคนก็ไม่ได้ยึดถือ หรือปฏิบัติได้จริง

 

ก็มีผลว่าบางทีความเชื่อมันก็เป็นเกราะกำบัง แต่ข้อเท็จจริงคือ เยาวชนไปมีเพศสัมพันธ์ก่อนวัยที่เหมาะสม ตามที่ผู้ใหญ่ห้ามแล้ว การปลูกฝังวัฒนธรรมแบบนั้นอาจจะไม่ได้ผลแล้ว เราอาจต้องยอมรับความจริง ว่ายุคที่มีเอชไอวี ต้องปลูกฝังวัฒนธรรมที่ดีงามคู่กันไปกับการป้องกันก็ว่ากันไป แต่ควรจะส่งเสริมให้มาตรการตอบสนองกับปัญหา สอดคล้องกับพฤติกรรมของคนในสังคม สอดคล้องกับความเป็นจริง

 

ไม่เช่นนั้น ถ้าเราบอกว่ารักเดียวใจเดียวจะป้องกันเอดส์ได้ ก็อาจมีคนที่รักเดียวใจเดียว แต่ว่าก่อนหน้านั้นคู่ของเขาไปมีเพศสัมพันธ์จนติดเชื้อ ทำให้เขาติดเชื้อไปด้วย ก็เป็นประเด็นว่าไม่ได้ป้องกันได้จริง หรือว่าการตรวจเลือดก่อนแต่งงาน ก่อนมีลูก ก็ทำได้ชั่วครั้งชั่วคราว แต่ระยะยาวจะเป็นอย่างไรไม่รู้ เพราะพฤติกรรมเขายังไม่เปลี่ยน คือหลายเรื่องทำได้จริงก็ดี เช่น คู่สามีภรรยาซื่อสัตย์หรือไม่มีคนอื่นเลย ซึ่งเราไม่รู้ว่าข้อเท็จจริงเป็นอย่างไร ถ้าทำได้จริงก็ดีใช่ไหมครับ เพราะหลักการก็ป้องกันได้ แต่ข้อเท็จจริงหรือพฤติกรรมของคนในสังคมไม่เป็นอย่างนั้น

 

การจะทำให้คนตระหนักนั้นยาก อย่างน้องๆ เยาวชนอาจเห็นว่า เพื่อนในกลุ่มตัวเองก็เห็นกันอยู่ทุกวัน หน้าตาอย่างนี้น่าจะไม่มีเชื้อ คือพอคนมองแค่ภายนอกก็ละเลย จริงๆ คือเรามองแค่ภายนอกไม่ได้ว่าใครติดเชื้อไม่ติดเชื้อ ถ้าเราจะมีเพศสัมพันธ์ก็ควรป้องกัน ไม่ว่าเราจะรู้จักคนนั้นหรือไม่ก็ต้องป้องกันไม่ให้ติดเชื้อ ความรู้เด็กอนุบาลก็บอกได้ แต่ความตระหนักเรื่องการป้องกันยังอ่อนอยู่ เหมือนกับมีข้อมูลแต่ไม่ทำ 

 

เช่นเดียวกัน สื่อที่ผ่านมาจะบอกว่า คนติดเชื้อจะผอม แต่พอมียาต้าน ตอนนี้ก็ไม่ป่วยล่ะ ภาพนั้นไม่มี อย่างที่พระบาทน้ำพุตอนนั้นมีเพื่อนที่เจ็บป่วยก็มีภาวะของโรค หลายคนก็ไม่ป่วยแล้ว ออกมาทำงานพึ่งตนเองได้ ภาพเดิมเมื่อ 10 ปีที่แล้วทุกวันนี้อาจจะเห็นน้อยลง แต่ก็อาจมีบ้าง เพราะยังมีบางคนบางพื้นที่ที่เข้าไปถึงข้อมูลการรักษา

 

แม้กระทั่งผมเองก็เที่ยวผู้หญิงเหมือนกัน เพราะสื่อบอกว่าเที่ยวผู้หญิงต้องใช้ถุงยางใช่ไหมครับ ก็ใช้ทุกครั้งแหละเวลาไปเที่ยว แต่ถ้าจีบสาวหรือคบแฟนสาวโรงงาน ดูหน้าตาแล้วคิดว่าเขาไม่ได้ทำงานบริการ หรือดูไม่ดี สุดท้ายก็รับเชื้อมาจากเพศสัมพันธ์ที่ไม่ได้ใช้ถุงยาง หลายๆ คนก็อาจมีพฤติกรรมไม่ต่างกันจากเรื่องแบบนี้ ทุกคนรู้ว่าจะติดเชื้อจากการใช้เข็มร่วมกัน ไปเที่ยวผู้หญิงก็ต้องใช้ถุงยาง กลายเป็นว่าปลอดภัยกว่าข้างนอกด้วยซ้ำ

 

รัฐบาลมีนโยบายเรื่องการป้องกันอย่างไรบ้าง

รัฐบาลไม่ได้ให้ความสำคัญกับเรื่องการป้องกัน หลังจากบอกว่าให้การดูแลรักษาผู้ติดเชื้อดีแล้ว ลดการติดเชื้อได้แล้ว ก็ลดเรื่องนี้ลง ตัดงบประมาณโครงการถุงยางร้อยเปอร์เซ็นต์ การให้งบสนับสนุนองค์กรเอกชน สาธารณประโยชน์ ก็น้อยลง บอกว่ากระจายไปพื้นที่แล้ว ไปอบต. ไปผู้ว่าซีอีโอบ้าง ซึ่งช่องทางเหล่านี้ บางทีคนทำงานเข้าไม่ถึง ไม่รู้ว่าใครเป็นหน่วยงานหลักจัดสรร รับผิดชอบ เป็นความไม่ชัดเจน อีกอย่าง รัฐบาลไม่จริงใจที่จะทำเรื่องนี้อย่างต่อเนื่อง

 

นโยบายระดับชาติที่คุยเรื่องเอดส์ แผนระดับชาติโดยรวมก็ดีหมด แต่ในเชิงปฏิบัติไม่มีแผนเชิงงบประมาณ คือแผนในเชิงเป้าหมาย เชิงยุทธศาสตร์ ตัวชี้วัดดูอะไร ว่าแล้วแผนจะมีงบจากส่วนไหนที่จะทำให้แผนจริงได้ คือถูกบอกว่าเป็นการบูรณาการ กระทรวงนู้นนี้รับผิดชอบไปไม่ใช่บทบาทของกระทรวงสาธารณสุขฝ่ายเดียว พอเอาเข้าจริง ก็ไม่มีกระทรวงไหนทำเรื่องเอดส์ชัดเจน อาจมีสัมมนาเรื่องเอดส์บ้างปีหนึ่งครั้งหนึ่งให้คนในกระทรวง ตรงนี้ก็เป็นจุดอ่อนอันหนึ่งที่บ้านเราต้องพัฒนาเรื่องนี้ร่วมกัน ในเชิงภาพรวมระดับประเทศไม่ค่อยเท่าไหร่ แต่กระทรวงสาธารณสุขก็ทำงานเยอะนะ แต่โดยกำลังคนและงบประมาณที่จำกัดก็ทำงานได้น้อยลง โดยระบบ เชื่อว่าหลายคนก็อึดอัด เรื่องทรัพยากรที่เข้ามาทำงานก็ยาก

 

หลังจากยาต้านไวรัสเข้าระบบ 30 บาทแล้ว มีปัญหาอะไรบ้าง

มีปัญหาในแง่การจัดการระบบโครงข่าย เรื่องแล็ป การตรวจดื้อยา โรงพยาบาลยังไม่ค่อยมีเครื่องมือเหล่านี้ จะตรวจทีต้องนัดคนไข้ คนทำงานก็มีงานเยอะ ทำให้การบริการยังไม่ได้ตามที่ประกาศไว้ สูตรดื้อยาที่จำเป็นต้องใช้ก็อาจยังไม่ได้ทุกคน เพราะยาแพง และงบประมาณก็ได้ 2 พันกว่าล้านบาท เท่ากับได้เพียงครึ่งเดียวจากที่ขอไป  

 

สปสช.ยังใหม่กับเรื่องนี้ ในเชิงนโยบายระหว่างกรมควบคุมโรคกับสปสช.ที่จะประสานงานกันถ่ายโอนงาน เช่น ตอนนี้สปสช.ถือว่าเป็นเจ้าของเงินตามพรบ. กรมควบคุมโรคจากเดิมที่เคยจัดบริการด้วยและซื้อบริการไปในตัว บทบาทก็ปรับเปลี่ยนมาเป็นทำงานเชิงวิชาการ ทำเชิงวิจัยข้อมูลเพื่อมาสนับสนุนระบบบริการ

 

ควรแก้ปัญหาเรื่องนี้อย่างไร

โรงพยาบาลระดับพื้นที่ที่ให้บริการต้องการหนังสือที่ชัดเจนจากสปสช.ว่า เอชไอวีเอดส์มีสิทธิประโยชน์อะไรบ้าง 1-2-3 อาจต้องพัฒนาไกด์ไลน์เป็นแนวทางให้บริการในชุดสิทธิประโยชน์ต่าง สมมติว่า คนเริ่มมีปัญหามีข้อบ่งชี้ว่ายาใช้ไม่ได้ผล ถ้าเกิดกรณีแบบนี้ต้องส่งตรวจอะไรบ้างและวิธีการขั้นตอนจะเป็นอย่างไร คือรายละเอียดแบบนี้ สปสช.ต้องพัฒนาให้หมอที่ให้บริการในระดับพื้นที่ เพราะโรงพยาบาลชุมชน หมอจะย้ายบ่อย ผมเองไปจะเจอหมอหน้าใหม่อยู่เรื่อย ถ้าไม่มีคู่มือแนวปฏิบัติ ก็ไม่ได้

 

แม้ว่า เดี๋ยวนี้อาจมีหลักสูตรสอนในโรงเรียนแพทย์ แต่ผมคิดว่าหมอจำนวนไม่น้อยที่ไม่มีข้อมูลเรื่องยา โดยเฉพาะยาต้านไวรัส คือส่วนใหญ่ก็จะรู้ว่า มีสูตรจีพีโอเวียร์พื้นฐานก็ให้กันไป บางทีเพื่อนกินไปแล้วมีภาวะข้างเคียง กินแล้วแก้มตอบต้องเปลี่ยนยา หมอก็จะไม่รู้ว่าจะสั่งยาได้ไหม กลายเป็นว่า ตรงไหนที่กลุ่มผู้ติดเชื้อกลุ่มเอ็นจีโอไปทำงาน ประโยชน์ก็จะเกิดกับคนกลุ่มนั้น เพราะพอเภสัชกรหรือหมอรู้ข้อมูลก็จะเปลี่ยนยา พื้นที่ที่ห่างไกลไม่ค่อยมีข้อมูล เพื่อนผู้ติดเชื้อก็กินไปเหอะ

 

ก็เลยจะมีการจัดเวทีสัมมนาที่จะทำความเข้าใจกับหมอ แต่ก็อย่างที่รู้กันว่า หมองานเยอะ คนไข้เยอะ กว่าจะเรียกประชุมได้ทีก็ลำบาก หมอหายจากโรงพยาบาลคนหนึ่ง ก็มีผลกระทบเยอะแยะ สิ่งที่จะทำให้การให้บริการดีขึ้นก็คือการทำความเข้าใจกับผู้ให้บริการว่า สปสช.จะให้สิทธิ์ประโยชน์อะไรบ้าง แล้วก็ผู้ให้บริการคือแพทย์ต้องมีเวิร์คชอปกันเป็นระยะ ซึ่งสปสช.ต้องประสานกับกรมฯ เพื่อให้เกิดความเข้าใจเรื่องนี้ เพื่อให้ประโยชน์เกิดกับผู้รับบริการ

 

บางทีหมอในระดับพื้นที่ก็ไม่รู้รายละเอียด เครือข่ายผู้ติดเชื้อไปทำงานซึ่งในระดับข้อมูลใกล้ๆ กับกระทรวง เพื่อนผู้ติดเชื้อบางคนก็ไปถามหมอ หมอก็แบบเอ็งไปรู้มาจากไหน ทำไมหมอยังไม่เห็นรู้ ก็กลายเป็นว่าบางทีก็ทะเลาะกับหมอ หมอก็เหมือนกับเสียหน้า อาจเป็นเพราะเติมข้อมูลไม่ทันกัน หมอเองก็ไม่ค่อยอยากออกไปเติมข้อมูลเพราะคิดว่ารู้อยู่แล้ว แต่ที่สุดถ้าเพื่อนผู้ติดเชื้อมีข้อมูลก็จะเจรจาได้

 

ช่วงแรกๆ อาจมีปัญหาบ้าง เพราะหมออาจไม่รู้ข้อมูล แต่ถ้าหมอรู้ข้อมูลก็อาจเริ่มดีขึ้น หลายที่ก็จะเจอแบบนี้ ถ้าได้เปลี่ยนคนหนึ่งอีกหลายที่ก็จะตามมา เขาจะเห็นว่า ถ้าเปลี่ยนจากสูตรจีพีโอเวียร์เป็นคอมบิดหรือว่าเป็นจีพีโอเวียร์เซดจะมีปัญหาอะไรไหม หมอเองลังเลไม่กล้าเปลี่ยนขณะที่คนไข้ก็เรียกร้องบอกหมอเปลี่ยนเหอะ แก้มตอบมากแล้ว

 

ถ้าเข้าไม่ถึงยาจะเป็นอย่างไร

เราได้ยินเรื่องนี้มานานพอสมควร การเข้าไม่ถึงยา หนึ่ง เข้าไม่ถึงโดยเงื่อนไขทางฐานะ เศรษฐกิจ สวัสดิการ ไม่มีเงินซื้อยา อันนี้อันแรก อันที่สองไม่มียา เช่น ตัวใหม่ที่ชื่อว่า คาเรกต้า ไม่มีมาขายในเมืองไทย ขณะที่ผู้ติดเชื้อประมาณ  7,000 -8,000 คนที่จำเป็นต้องใช้ยาตัวนี้ อีกอันคือ ไม่มีทั้งเงินและระบบสวัสดิการที่จะมาดูแล

 

ตอนนี้เริ่มเข้าถึงก็คือระบบเริ่มเข้ามาดูแล หลักประกันสุขภาพเข้ามาดูแล โดยซื้อยาให้ ทำให้เข้าถึงได้มากขึ้น แต่ก็ยังเข้าถึงแค่เพียงระดับพื้นฐาน ถ้าดื้อแล้วจะเข้าถึงได้อีกมั้ย ก็ยังมีเครื่องหมายคำถามอยู่ เป็นสิ่งที่เราต้องการได้ยินว่าจะเข้าถึงสูตรสำรอง ซึ่งแทนสูตรที่เราใช้เบื้องต้นได้อย่างไร แล้วก็เข้าไม่ถึงโดยการผูกขาดจากระบบสิทธิบัตรยา ที่ล็อคทั้งหมดเลยทั้งการผลิต ราคา ผู้จำหน่าย ทำให้เข้าไม่ถึงทั้งหมดแน่ๆ

 

อาจเข้าถึงบางส่วน เช่น ที่บอกว่าสปสช.จะให้ยาสูตรสำรองหรือสูตรดื้อยากับคนไข้ ตอนนี้มีการประเมินกันว่ามี 8,000 ถึง 10,000 คนที่จำเป็นต้องใช้ยาคาเรกต้าที่ว่านี้แล้ว แต่ระบบหลักประกันให้ได้แค่ 1,000 กว่าคนจะ 2,000 คนในปีนี้ที่จะให้ได้ นี่ก็คือเข้าไม่ถึง การเข้าไม่ถึงคือมีบางส่วนได้บางส่วนไม่ได้ ถ้ามองในเชิงรณรงค์ก็ต้องบอกว่ายังเข้าไม่ถึงยากันอย่างถ้วนหน้าหรือเท่าเทียมกันจริงๆ

 

และเงื่อนไขต่อมาคือเมื่อเข้าไม่ถึง บางคนเจ็บป่วยเสียชีวิต บางคนมีลูก ก็มีภาระมีปัญหา เป็นภาระของสังคมส่วนหนึ่ง ถ้าเด็กไม่มีญาติดูแล หรือถ้ามีญาติ ญาติก็ต้องมารับภาระตรงนี้เพิ่ม แต่ถ้าเขาเข้าถึงยาก็ยังมีชีวิตอยู่อีกหลายปี ก็จะลดภาระหลายเรื่องลงได้เยอะ ดูแลลูกได้ทำงานได้ ก็สร้างระบบเศรษฐกิจได้ ก็มีผลกับรายได้มวลรวมประชาชาติ (จีดีพี) ทำงานได้ก็เสียภาษีได้ด้วยก็ไม่ต่างจากคนทั่วไปในสังคม ถามว่าการดำเนินชีวิตของผู้ติดเชื้อเกี่ยวข้องกับเรื่องทุกเรื่องในสังคมไหม ก็เกี่ยวแยกกันไม่ออก

 

แต่พอคนมองแค่ว่า เข้าถึงแล้วอย่างไร คือภาพที่ผมพูดคิดว่าคนไม่ค่อยนึกถึงเท่าไหร่ บางคนจะคิดว่า เข้าถึงแล้วจะอย่างไรแข็งแรงก็แพร่เชื้อต่อ ก็ยังมีทัศนะแบบนี้อยู่ แต่ที่มีทัศนะเชิงบวกก็เยอะ แต่คนทัศนะแบบแรกจะเสียงดังกว่า กลายเป็นว่าภาระตกมาอยู่กับผู้ติดเชื้อ

 

แทนที่คนที่ไม่ติดเชื้อจะมีหน้าที่ดูแลตัวเอง ถ้าคุณตระหนัก ถึงการป้องกันตัวเอง ถึงคนที่มีเชื้อจะไปมีเพศสัมพันธ์กับคุณ คุณก็ไม่สามารถรับเชื้อไปได้ พอมองอีกมุมเนี่ยผมคิดว่า หลายเรื่องผู้ติดเชื้อถูกคาดหวังเยอะทั้งๆ ที่ผู้ติดเชื้อก็เหมือนกับคนทั่วไปในสังคมนี่แหละ มีวิถีชีวิต คนที่มีงานทำก็ทำงาน มีวิถีทางเพศไม่ต่าง แต่สังคมกลับมาคาดหวังว่าคนเหล่านี้ไม่ควรมีเพศสัมพันธ์ ทั้งที่เรื่องเหล่านี้ก็เป็นเรื่องธรรมชาติ ก็เป็นเรื่องที่ แล้วแต่คนจะยกเหตุผลมา

 

หลายเรื่องผมคิดว่ามีผลว่าเข้าถึงยาแล้วอย่างไร มองเชิงบวกก็ดีนะ ลงทุนไปแล้วได้ ไม่อยากพูดเรื่องคุ้มไม่คุ้มเพราะเมื่อก่อนกว่าจะได้ยามาเราก็ถูกพูดเรื่องเหล่านี้ทำให้เรารู้สึกแย่มากเพราะชีวิตหนึ่งก็มีความหมาย แต่เมื่อก่อนมีคนในกระทรวงพูดจริงๆ ว่า เฮ้ย ลงทุนไปแล้วมันจะคุ้มไหมถ้ามองในแง่เศรษฐศาสตร์ ต้องเป็นภาระยาวนานแน่ๆ กว่าจะได้ยามา พูดกันแต่ว่าคุ้มไม่คุ้ม ในขณะที่ข้างหลังเรา เพื่อนเราตายทุกวันๆ มันเป็นเรื่องที่เจ็บปวด แต่ก็ยังโชคดีที่มีคนเห็นตรงนี้ ในเมืองไทยอย่างนพ.สมทรง (รักษ์เผ่า) ก็เป็นคนที่เปิดกว้าง ริเริ่มเรื่องให้ยาต้านไวรัสในระบบ ตอนนั้นหมอสมทรงเป็นอธิบดีกรมควบคุมโรคอยู่ก็เริ่มทำ เครือข่ายเองก็ลุกขึ้นมาทวงสิทธิ การดูแล ก็เป็นจุดเริ่มมีพัฒนาการตามมาเรื่อยๆ

 

กรณีคอมบิด มีความสำคัญอย่างไร

ประเด็นอยู่ที่ว่าคอมบิดไม่ควรได้สิทธิบัตรในเมืองไทย เพราะโดยตัวยาแล้วไม่ได้เป็นตัวยาใหม่ แล้ววิธีการของแกล๊กโซ่ที่เอามาขอขึ้นทะเบียนก็ไม่ได้เป็นที่ยอมรับของนักวิชาการที่ทำเรื่องยา เพราะไม่เป็นเรื่องใหม่ ถ้าจะได้สิทธิบัตรก็ต้องเป็นสิ่งที่คิดค้นใหม่ มีขั้นตอนการผลิตที่ใช้เทคโนโลยีขั้นสูง แต่คอมบิดไม่ใหม่ แค่เอายามารวมกันนี่ไม่ใช่ขั้นตอนการผลิตที่สูงองค์กรเภสัชกรรมก็ทำได้ แล้วทำแล้วด้วย จีพีโอเวียร์เซด น่ะ

 

ถ้าได้สิทธิบัตร จะเหมือนคำพิพากษาบางอย่าง ถ้ามีตัวนี้ปุ๊บต่อไปตัวที่สองก็จะมา จดโดยบอกว่าใหม่ แล้วระบบให้สิทธิบัตรบ้านเราก็จะมีปัญหา พอคอมบิดของแกล๊กโซ่ได้ปุ๊บ เดี๋ยวมียาตัวใหม่มา แล้วยาตัวใหม่มา กรณีคล้ายๆกัน พอมีเรื่องที่จะคัดค้านกัน ก็อาจจะเคลมถึงคอมบิดว่าทำไมไม่ได้ แล้วก็จะตอบลำบาก คณะกรรมการจะตอบคำถามอย่างไร อนาคตจะหาทางออกอย่างไร เราเลยคิดว่าอย่างไรคอมบิดก็ไม่ควรได้สิทธิบัตร เพราะนี่หมายถึงระบบสิทธิบัตรบ้านเราเลยว่ามันจะเข้มแข็งหรือจะอ่อนแอในอนาคต

 

เรื่องอื่นๆ คิดว่าเป็นเรื่องคณะกรรมการที่มีผลประโยชน์ทับซ้อน มีความใกล้ชิดกับซีอีโอแกล๊กโซ่ อ้างว่าคอมบิดได้ในต่างประเทศหลายที่ แต่จริงๆ เรื่องนี้ก็เป็นอิสระต่อกัน เพราะกรรมการในประเทศอาจดูแล้วว่าไม่ได้องค์ประกอบก็มีอำนาจที่จะไม่ให้ก็ได้ ไม่ต้องไปตามอย่างต่างประเทศทั้งหมดก็ได้เพราะเราก็รับรู้ว่าในต่างประเทศบริษัทยาก็ทำงานกับระบบเรื่องนี้ค่อนข้างเยอะ

(หมายเหตุ -- 16ส.ค.2549 เครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ รายงานว่า แกล๊กโซ่ได้ยื่นถอนคำขอสิทธิบัตรยาคอมบิดในไทยแล้ว-ผู้เขียน)

 

ก่อนหน้านี้ก็เคยมีปัญหาแบบนี้

มีกรณียาดีดีไอ ฟ้องกับศาลกรมทรัพย์สินทางปัญญา สู้กันมาเกือบ 4 ปี นั่นก็เป็นเรื่องข้อถือสิทธิ 100 มก. หรือ150 มก.ในสิทธิบัตรอันเดิมของบ.บริสตอล ไมเยอร์ สควิปป์ (บีเอ็มเอส) ระบุไว้แค่ 100 มก. องค์การเภสัชกรรมจะทำดีดีไอแบบ 150 มิลลิกรัม แต่ก็ถูกยื่นคัดค้านว่าทำไม่ได้เพราะเขามีสิทธิบัตรอยู่ ทำให้ดีดีไอที่เราต้องการจะใช้เข้าไม่ถึง ก็มีการคุยกันในกลุ่มของนักวิชาการที่ทำเรื่องยา เอ็นจีโอ สภาทนายก็เข้ามาช่วยทำเรื่องว่าความ เครือข่ายก็ร่วมเป็นโจทย์ในฐานะผู้มีส่วนได้ส่วนเสีย

 

คดีนี้ดู 2 ประเด็นคือ ดูว่าผู้ติดเชื้อเป็นผู้มีส่วนได้ส่วนเสียไหม ไม่ใช่องค์การเภสัชฯ กับบริษัทยานะ เพราะในแง่การผลิตเขาอาจมีส่วนได้ส่วนเสีย ถ้าองค์การผลิตได้ บ.บีเอ็มเอสก็อาจจะเสียประโยชน์ ถ้าบ.บีเอ็มเอสได้สิทธิบัตร องค์การเภสัชฯ ก็เสียประโยชน์ แต่ถ้าเราผู้บริโภคเป็นผู้มีส่วนได้ส่วนเสียเพราะเข้าไม่ถึงยา เพราะยาแพง ก็ยื่นไปสองคดี ศาลก็มีคำพิพากษาว่าผู้ติดเชื้อในฐานะผู้บริโภคต้องเข้าถึงยา โดยอ้างถึงรัฐธรรมนูญ ที่จะต้องเข้าถึงบริการสาธารณสุข ก็ถือเป็นผู้มีส่วนได้ส่วนเสีย

 

คดีที่สองคือเพิกถอนสิทธิบัตร บริษัทก็พยายามต่อรองว่าจะเอายามาให้องค์การเภสัชกรรมปั๊มขาย ยาก็จะถูกลง แต่เขาก็จะได้สิทธิบัตร แต่เราก็บอกว่าเขาไม่ควรได้สิทธิบัตร เขาควรได้อยู่ที่100 มก. ตามเดิม ก็มีการเจราประนีประนอมกัน โดยผู้พิพากษาก็เข้าใจเรื่องสังคม เรื่องยา ก็เลยคุยกัน แล้วก็ยอมถอน ทางบริษัทก็บอกว่าอุทิศให้เป็นสาธารณะประโยชน์ของคนไทย หลายคนก็บอกว่า เขาอาจจะแพ้คดี เลยเอาชื่อเสียงไว้ก่อนเหมือนกับบริจาค ไม่จดสิทธิบัตร ก็ยุติไป

 

จาก 2 กรณีนี้ สะท้อนเรื่องระบบสิทธิบัตรในเมืองไทยอย่างไร

มองแบบกลางๆ นะ ระบบสิทธิบัตรก็เป็นเรื่องที่ดีที่ควรมี แต่ระบบสิทธิบัตรจะดีได้ ต้องมองเรื่องคนที่จะเข้าถึงได้ด้วยไม่ใช่มองแต่ฝ่ายที่คิดค้นมากจนเกินไป ให้มีการผูกขาดยาวนานเกิน 25ปีเขาก็กำไรมหาศาลแล้ว ไม่ควรจะขยายแล้ว บริษัทยาก็พยายามเพิ่มเวลา แล้วก็บ้านเราเนี่ยไปใช้ระบบต่างประเทศค่อนข้างเยอะ กับเรื่องระบบสิทธิบัตร ไปอ้างอิงสิงคโปร์บ้าง อ้างอิงญี่ปุ่น หลายๆ ประเทศ เราควรมีระบบของเรา นักวิชาการหลายคนก็เก่ง เชี่ยวชาญหลายคนก็ไปคิดค้นยาในต่างประเทศด้วยซ้ำไป คือเมืองไทยเนี่ยรัฐบาลไม่ส่งเสริมให้คนไทยคิดค้นทางวิทยาศาสตร์โดยเฉพาะเรื่องยา ส่งเสริมให้องค์การหรือนักวิจัยไทยพัฒนาเรื่องนี้ค่อนข้างน้อย งบประมาณปีหนึ่งไม่กี่พันล้าน ในขณะที่หลายประเทศลงทุนหลายพันล้านเป็นหมื่นล้านก็มีในการที่จะทำให้คิดค้นยา

 

การคิดค้นนี่หมายถึงคิดสารเคมีตั้งต้นใหม่เลย ไม่ใช่เอาของเขามาผสมมาคลุกขาย ทำอย่างไรให้คนไทยคิด ขณะที่บ้านเรามีความหลากหลายของทรัพยากรที่จะมาเป็นวัตถุดิบในการเริ่มต้นเรื่องคิดค้นยา ผมคิดว่าบ้านเราไปพึ่งต่างประเทศเยอะ เรื่องระบบกลไก ตรวจสอบต้องอ้างอิงต่างประเทศ ทำให้เราเสียประโยชน์ไปเยอะ หลายเรื่องเราถูกขโมยแม้กระทั่งพันธุ์พืช

 

แต่บ้านเราก็เหมือนเร่งบอกว่าประเทศฉันมีผลประโยชน์ให้กับคนที่คิดค้นอย่างเต็มที่ แต่ไม่ได้คำหนึ่งว่าผลกระทบกับประชาชนในเรื่องการเข้าถึงจะเป็นอย่างไรบ้าง ก็เหมือนกับไปดูแลเอกชน ดูแลคนที่คิดค้นเยอะกว่าประชาชน และในเชิงคณะกรรมการก็ยังถูกแทรกแซงจากบริษัทได้อยู่ หลายคนในคณะกรรมการพิจารณาสิทธิบัตรยาก็เป็นที่ปรึกษาบริษัทยาเยอะแยะ ซึ่งถ้ามองตรงไปตรงมา ถ้าเป็นที่ปรึกษาบริษัทยาก็ไม่ควรมานั่งเป็นที่ปรึกษา ควรต้องมีรายละเอียดที่ชัดว่ากรรมการที่จะพิจารณาเรื่องสิทธิบัตรไม่ควรมีผลประโยชน์ทับซ้อน ต้องมีกระบวนการตรวจสอบที่มาที่ไปให้ชัดเจน เพราะมีคุณมีโทษจริงๆ กับเรื่องสาธารณสุขของประเทศ

 

แล้วเอฟทีเอจะเป็นอย่างไรต่อไป

เขาก็ยังเดินหน้าเจรจานอกรอบกันอยู่ ไม่ว่าใครมาก็ไม่รู้เซ็นต่อไหม แต่ประเด็นคือประเด็นที่มันอ่อนไหว ที่เกี่ยวข้องกับชีวิตประชาชนจะเอาอย่างไรดี ทรัพย์สินทางปัญญา พันธุ์พืชพันสัตว์ ยา การศึกษา สาธารณสุข น่าจะคำหนึ่งมากกว่าผลประโยชน์ของบริษัทยักษ์ใหญ่หรือกลุ่มทุน

 

สมมติว่าเซ็นขึ้นมาจริงๆ ทางผู้ติดเชื้อจะทำอย่างไร

เครือข่ายคงต้องคุยกัน ต้องมีมาตรการรณรงค์กดดันจนให้รู้ว่ารัฐบาลจะทำก็โอเคแต่ต้องมีมาตรการที่ชัดเจนว่าผู้ติดเชื้อที่เจ็บป่วยจะเข้าถึงยาได้อย่างไร มาตรการที่รัฐบาลจะลงทุนเรื่องเหล่านี้ ทำออกมาให้ละเอียด หรือถ้าบอกว่าอเมริกาจะไม่เอาทริปส์พลัสเข้ามาก็ต้องร่างกันว่าด้วยเรื่องเหล่านี้ลงในข้อตกลงด้วย ถ้าพูดแต่ว่าจะไม่ทำแบบนี้จะไม่เรียกร้องกับไทยแบบนี้นี่คือแค่คำพูด ถ้าจะทำให้จริงก็คือว่าต้องว่ากันด้วยข้อเจรจาเรียกร้องให้เข้าผ่านสภาถ้าจะเซ็นจริงๆ แล้วก็เรื่องที่ประชาชนกังวลเรื่องทรัพย์สินทางปัญญาที่บอกว่าจะไม่ให้เกิดผลกระทบเนี่ยเป็นอย่างไรบ้างก็ร่างออกมาเลยทั้งภาษาไทยภาษาอังกฤษให้เข้าใจตรงกันเพราะบางทีภาษาอังกฤษมันดิ้นได้ ไม่อย่างนั้นเกิดปัญหา

 

ผมเชื่อว่าสหรัฐต้องเอาอย่างน้อยให้ได้เท่าสิงคโปร์แต่ที่เรียกร้องกว่าไทยมันมากกว่าสิงคโปร์มาก ทั้งเรื่องของเก่าเอามารีวิวใหม่หรือว่าให้สิทธิบัตรได้ หรือจะผ่าตัดเย็บแผลก็มีสิทธิบัตรได้ หมายถึงเรื่องวิธีการดูแลรักษา เย็บไหมก็ลำบาก อันนี้คือบ้าแล้วมั้งสหรัฐฯ พวกอุตสาหกรรมยาใหญ่ๆที่เข้ามามีบทบาทกับฝ่ายการเมืองเยอะก็เข้ามาเมืองไทยก็ได้รัฐบาลทุนสหรัฐก็ได้รัฐบาลทุนก็โอเคทุนฮั้วกัน ประชาชนก็เดือดร้อน

 

ในฐานะที่เครือข่ายก็มีการทำงานกับเพื่อนอยู่ระดับหนึ่ง เครือข่ายประชาชนที่เคยทำงานร่วมกันจะมีท่าทีกับเอฟทีเออย่างไรต่อ ก็ต้องหารือว่าจะทำอย่างไร แต่ถ้าเขาจะทำจริงๆ แม้ไม่มีในข้อตกลง รัฐบาลก็ต้องแถลงออกมาให้ชัดว่าการดูแลเรื่องเอชไอวีเอดส์ การดูแลเรื่องข้อกังวลว่าได้ยาไม่ได้ยา คุณจะลงทุนให้สปสช.ในเรื่องเหล่านี้มากขึ้น เท่าไหร่ อย่างไร ก็ว่ากันออกมาให้ชัด

 

ไม่อย่างนั้นคนที่จะเป็นแพะก็คือสปสช.โดน จะโดนด่า เพราะประกาศไปแล้วว่าจะให้ยา ให้ไม่ได้เนี่ยโดนด่าแน่ๆ พอประกาศไปแล้ว ก็ต้องการงบประมาณมาเพื่อทำให้บริการนั้นเป็นจริง ในภาพรวม1,600กว่าบาทต่อหัวก็ให้มาอยู่แล้ว เอชไอวีเหมือนโปรแกรมที่บริหารเฉพาะโรค อย่างหัวใจ มะเร็ง ก็เป็นบริหารเป็นรายโรค ที่มีค่าใช้จ่ายสูง

 

การประชุมเอดส์โลก 2004 คราวก่อนที่จัดขึ้นที่ประเทศไทย มีสโลแกนว่า Access for All มาถึงตอนนี้ เราเข้าถึงยาหรือยัง

ในเอเชียตะวันออกเฉียงใต้มีคนเข้าถึงยา 14% ของผู้ป่วย เป็นคนไทย 7% ที่เหลือเป็นหลายๆ ประเทศรวมกันในเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ การดูแลรักษา ความทั่วถึง ในบ้านเราได้เยอะขึ้น ถ้าจะดีกว่านั้นก็คือ ทุกกลุ่มคนควรเข้าถึงได้มากขึ้น เช่น ARV (ยาต้านไวรัส) ในกลุ่มแรงงานต่างชาติ เคลื่อนย้ายต่างๆ คนที่ไม่มีบัตร ชนเผ่าที่เข้าไม่ถึงเท่าไหร่

 

ก็คงต้องย้ำว่า เข้าถึงเท่าเทียมแอคเซสฟอร์ออลมันออลจริงรึเปล่า กลุ่มที่ถูกกีดกันเยอะคงเป็นกลุ่มผู้ใช้ยา (ผู้ใช้ยาแบบฉีด) ที่คงต้องถูกให้เลิกก่อนถึงจะได้รับยา ผู้ติดเชื้อในเรือนจำ ประเทศมุสลิมที่ไม่ยอมรับเรื่องนี้

 

เครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ประเทศไทย ได้รับเลือกให้เป็น 1 ใน 25 องค์กรที่เข้ารอบสุดท้ายรางวัลริบบิ้นแดง (Red Ribbon Award) ซึ่งเป็นรางวัลที่มอบให้กับองค์กรที่ทำงานกับชุมชนในเชิงผลักดันรณรงค์ ช่วยเหลือและสนับสนุนผู้ติดเชื้อเอชไอวีและผู้ที่ได้รับผลกระทบจากเอดส์ในการประชุมเอดส์นานาชาติ ครั้งที่ 16 หรือเอดส์โลก 2006 ด้วย

เป็นผลงานของเครือข่ายที่ร่วมกันทำ เพื่อนๆ ในระดับพื้นที่ก็มีส่วนทำให้มันเป็นไปได้ เท่าที่ผมรู้ก็คือ ประสบการณ์ที่เราทำงานต่อสู้เรื่องสิทธิบัตรยาด้วย เรื่องศูนย์องค์รวมที่เราเข้าไปร่วมจัดการให้บริการกับรพ.ในแง่การส่งเสริมให้เพื่อนของเราเข้าถึงยาได้มากขึ้น ติดตามดูแลที่ต่อเนื่อง เป็นรูปแบบที่ไม่ค่อยมีในโลกนี้เท่าไหร่ ที่ทำไมผู้ป่วยมาให้บริการร่วมกับรพ.ประเทศอื่นไม่ค่อยมี ลึกๆ ก็หวังว่าความต่างตรงนี้แหละที่จะทำให้เราเข้าถึงรอบลึก เพราะการส่งเสริมให้ผู้ติดเชื้อมีส่วนร่วมในการแก้ไขปัญหา เรื่องเข้าถึงยาก็เป็นส่วนหนึ่งในกฎของยูเอ็น ถ้าเขามองมุมนี้ก็ส่งเสริมบทบาทของผู้ติดเชื้อ อยู่ในเงื่อนไขปฏิญญาสากลของยูเอ็น

 

ทำไมจึงเกิดแนวคิดนี้

เพราะเชื่อว่า ถ้าเพื่อนมีข้อมูลและช่วยเหลือกันจะเข้าถึงเพื่อนได้เยอะกว่า เข้าใจสื่อสารกันได้ละเอียดอ่อนลึกกว่า กับอีกเงื่อนไขคือผู้ให้บริการก็มีข้อจำกัด บุคลากรไม่พอ หมอก็ย้ายบ่อย ก็ให้บริการจะต่อเนื่องได้ต้องเป็นรพ.ที่มีระบบดี มีพยาบาลที่ไม่ค่อยย้าย คอยเป็นตัวหลักเพื่อให้ข้อมูลกับหมอใหม่ว่าให้ยาอย่างไร แต่บางรพ.ไม่เป็นแบบนี้ พอหมอย้ายมาใหม่ ถ้าเพื่อนไม่มีข้อมูลก็เป็นปัญหาแล้วว่าจะอย่างไรต่อ แต่ศูนย์องค์รวม ทำให้มีข้อมูลการรับบริการของเพื่อน เป็นข้อมูลว่าเพื่อนใช้ยาอะไร มารับยาอย่างไร มีปัญหาด้านอื่นอย่างไรบ้าง ทำให้ดูแลในระดับพื้นที่ได้ด้วย แล้วก็เช็คประเมินระบบว่ายาขาดไม่ขาด ข้อมูลก็จะเร็วมากขึ้น หลังจากให้เพื่อนในพื้นที่มีระบบมากขึ้น แต่ก็เป็นเรื่องต้องลงทุนด้วยเป็นจังหวะและโอกาสที่ทำให้แผนเกิดขึ้นได้จริง ช่วงนั้นมีกองทุนโลก (Global Fund) ตั้งขึ้นมาพอดี แล้วเราก็ส่งแผนเข้าไปเพราะมองว่าเรื่องยาต้านไวรัสต้องติดตามต่อเนื่องให้คนในพื้นที่มีข้อมูล

(หมายเหตุ -- 18 ส.ค. 2549 ล่าสุด ในระหว่างการประชุมเอดส์นานาชาติครั้งที่ 16 ที่โตรอนโต้ แคนาดา เครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย ได้รับการประกาศให้เป็นหนึ่งในห้าขององค์กรที่ได้รับรางวัลโบว์แดง (Red Ribbon Award) ในฐานะองค์กรชุมชนที่แก้ปัญหาด้านการเข้าถึงการรักษา โดยจะได้รับเงินรางวัล 20,000 เหรียญสหรัฐอเมริกา หรือประมาณ 800,000 บาท-ผู้เขียน)

 

10 ปี ที่ทำงานด้านเอดส์มา คิดว่า ความเข้าใจของคนในสังคมเกี่ยวกับโรคเอดส์มีความเปลี่ยนแปลงไหม

ลึกๆ ไม่รู้ ในแง่พฤติกรรมหลายพื้นที่ดีขึ้น กล้าใช้ชีวิตใกล้ชิดกับผู้ติดเชื้อมากขึ้น อยู่ร่วมบ้านชุมชนกันได้ ไปกินก๋วยเตี๋ยวด้วยกันได้ พัฒนาการเหล่านี้ดีขึ้นจากเมื่อก่อนมีเพื่อนไปกินก๋วยเตี๋ยวกินเสร็จเจ้าของร้านโยนชามทิ้งไป ไม่เอามาใช้อีก เมื่อก่อนจะแรงๆ คิดว่าดีขึ้นในระดับที่ใช้ได้ เชิงทัศนะประเมินยากอยู่

 

ในแง่ข้อมูลก็ไม่ได้หนีจากเดิมเท่าไหร่ คือ ข้อมูลใหม่แทบไม่ได้รับรู้ นอกจากคนในแวดวงทำงานเอดส์หรือว่ากลุ่มองค์กรที่ทำงานเกี่ยวข้อง ถ้าเขยิบออกไปข้างนอกหน่อยอาจรู้ว่ามียาต้านไวรัส แต่ไม่รู้รายละเอียด ไม่เข้าใจ อาจขาดช่องทางประชาสัมพันธ์ ถ้าเรามีช่องทางเหมือนกับเมื่อก่อนที่บอกว่าอย่าไปมั่วเป็นแล้วตาย ออกทีวี ที่รัฐบาลสมัยก่อนรณรงค์สร้างภาพให้น่ากลัว หวังให้คนกลัว แต่คนไม่หยุดไง กลายเป็นภาระของคนที่ติดเชื้อ เพราะคนก็จะมากลัวผู้ติดเชื้อแทน ไม่ได้กลัวว่าตัวเองจะรับเชื้อ ก็เลยจาก 10 ปีที่ผ่านมาก็ต้องมาแก้ทัศนะคนเรื่องความกลัวเรื่องเอดส์ เรื่องการตีตราว่า สำส่อน ไม่ดี ขี้ยา โสเภณี รักร่วมเพศ สื่อตีตราทำให้เราต้องมาแกะมาแก้ แล้วการแก้เรื่องที่มันฝังหัวคนเรามันยากต้องใช้เวลา

 

ผมว่าประสบการณ์ที่น่าจะได้ผลคือ ต้องมีรูปธรรมให้เห็นให้คนยอมรับว่าอยู่ด้วยกันได้ แล้วได้อย่างไร ในชุมชนถ้ามีครอบครัว เพื่อนผู้ติดเชื้อก็มีครอบครัวอยู่ด้วยกันใช้ชีวิตปกติทั่วไป กินข้าว ใช้ห้องน้ำด้วยกันก็เหมือนกันไม่แตกต่าง คนในชุมชนก็เริ่มเรียนรู้ คือ เพื่อนหลายคนก็บอกว่าคนในชุมชนเริ่มเรียนรู้ เพราะอยู่กับเอชไอวีมานาน ก็ได้รู้ว่าใช้ชีวิตด้วยกันก็ไม่ได้ติดอะไรกันง่ายขนาดนั้น

 

เหมือนกับถ้าเรามีคนข้างบ้านติดเชื้อ คนก็จะสังเกต เราก็จะดูว่า เฮ้ย ญาติดูแลดี ขนาดลูกเสียไปแล้ว ยังไม่เห็นมีใครติดเชื้อเลย หรือบางบ้านก็ยังมีคนรังเกียจไม่ให้อยู่ด้วย แยกอะไรต่างหาก คนในชุมชนก็จะไม่ยอมรับหรอกเพราะขนาดคนใกล้ตัวหรือครอบครัวคุณยังไม่ยอมรับ ก็มีรูปธรรมแบบนี้

 

หรือพื้นที่ที่ยอมรับกันมากขึ้นอาจเพราะมีครอบครัวผู้ติดเชื้อเยอะ อย่างภาคเหนือ บางจังหวัดตระกูลหนึ่งอาจมีคนติดเชื้อหลายคน ก็เป็นลักษณะเครือญาติ บางที ความเป็นเครือญาติกันก็ลดบางอย่างได้อยู่ มีความเป็นพี่เป็นน้องกันก็ช่วยได้เยอะ ทางใต้ก็อาจลำบากหน่อยเพราะมีเรื่องทางศาสนาซึ่งมีผลกระทบในแง่การยอมรับ เพื่อนผู้ติดเชื้อหลายคนก็ไม่กล้าบอกว่าตัวเองติดเชื้อ เพราะจะมีผลกระทบเยอะ ก็จะไม่ค่อยเห็นเพื่อนผู้ติดเชื้อทางใต้ที่จะเปิดตัวมากนัก ยิ่งตอนล่างไม่มีเลย มีแต่ในกลุ่มเพื่อนแต่ชุมชนรู้ไม่ได้

 

ก็ไม่ได้เรียกร้องว่าใครจะมายอมรับทั้งหมด แต่คิดว่าคนในสังคมควรจะเคารพสิทธิของผู้ติดเชื้อ หมายถึง ควรจะทำงานได้ ไม่ควรเอาเรื่องเอชไอวีมากีดกัน จะมีลูกก็เป็นเรื่องวางแผนจะมีก็มีไป จะทำประกันหรือเข้ากองทุน สมาคมต่างๆ ก็น่าจะมีสิทธิเข้าไปได้ ถ้าเป็นสิทธิตามที่รธน.ระบุไว้ ก็เป็นสิทธิทั่วไป นั่นคือสิ่งที่จะวัดว่าคนจะยอมรับเรื่องนี้ได้มากน้อยขนาดไหน ต้องผ่านการปฏิบัติตรงนั้น

 

ถ้าจะดูก็ดูเรื่องนี้ เมื่อไหร่ที่สังคมจะยอมรับ บริษัทก็ยกเลิกเรื่องตรวจเอชไอวีให้มีประสิทธิภาพการทำงานก็พอ ก็เหมือนคนทั่วไปในสังคม เพียงแต่ผู้ติดเชื้ออาจต้องใช้ยาอย่างต่อเนื่องก็แค่นั้น ว่าระบบจะดูแลอย่างไร คือหลายคนก็บอกว่าได้ยา แข็งแรงแล้ว แต่จะสมัครงานอย่างไร เขาจะรับไหม เขาก็ตรวจเลือด ก็ตกงาน คนมีทักษะฝีมือก็ไปทำอาชีพของตัวเอง แต่คนจำนวนมากก็ยังต้องการเข้าไปอยู่ในระบบการจ้างงานทั่วไป

 

เรื่องเอดส์ยังต้องทำงานกันหนัก ถึงทรัพยากรจะน้อยลงแต่คนทำงานเอดส์ก็ยังทำงานหนักอยู่ไม่ว่าหน่วยงานของรัฐเอง หรือภาคเอกชน ชุมชนต่างๆ เราถอยหลังไม่ได้แล้ว โดยเฉพาะเรื่องป้องกันการรักษาถอยหลังไม่ได้เลย เมื่อไหร่ที่เราถอยหลังปุ๊บหมายถึงว่า เราให้ยาแล้วไม่มียาต่อเนื่องจะรุนแรง จะพบการเจ็บป่วยที่มากกว่าเดิม ถ้ามีการแพร่ระบาดก็เป็นการแพร่ที่มีเชื้อดื้อยา ทำให้การรักษาในอนาคตยาก ก็ต้องคู่กันไป เป็นประเด็นที่รัฐบาลชุดใหม่น่าจะต้องหยิบวาระเรื่องเอดส์มาเป็นวาระสำคัญระดับชาติจริงๆ อาจไม่ต้องเอามาโปรโมทแต่ค่อยๆเน้นไปเรื่อยๆ ต่อเนื่อง อาจไม่เหมือนหวัดนกควบคุมได้ก็หายไป หน้าฝนก็มาอีกแล้ว ในที่สุดเราก็จะไม่รู้ว่าระบบสาธารณสุขบ้านเราจะไปอย่างไร ได้แต่ไปตามกระแสการเมือง สาธารณสุขควรจะมีระบบของตัวเอง ที่ต่อเนื่องจริงๆ เรื่องเอดส์ ไข้เลือดออก หวัดนก ก็ควรจะมีไม่ใช่ทำเพราะวาระการเมืองสั่งมา

 

.............

 

อ่านต่อ...

เครือข่ายผู้ติดเชื้อไทยคว้ารางวัล Red Ribbon บทพิสูจน์การทำงานเพื่อเข้าถึงการรักษา

http://www.prachatai.com/05web/th/home/page2.php?mod=mod_ptcms&ContentID=4636&SystemModuleKey=HilightNews&System_Session_Language=Thai

 

แกล็กโซ่ VS ผู้ติดเชื้อฯ : เมื่อยาจะแพงขึ้น 5 เท่า

http://www.prachatai.com/05web/th/home/page2.php?mod=mod_ptcms&ContentID=4534&SystemModuleKey=HilightNews&SystemLanguage=Thai

 

แกล็กโซ่ ยอมถอนสิทธิบัตรยาคอมบิดแล้ว หลังผู้ติดเชื้อชุมนุมประท้วงหน้าบริษัท

http://www.prachatai.com/05web/th/home/page2.php?mod=mod_ptcms&ContentID=4619&SystemModuleKey=HilightNews&System_Session_Language=Thai

 

การต่อสู้เรื่องสิทธิบัตร กรณียาดีดีไอ

http://www.thaiplus.net/page5.html

 

เท่าไรก็ได้ การสนับสนุนจากคุณ คือการร่วมสร้างและรักษาสื่อเสรี ‘ประชาไท’ ... ร่วมสนับสนุนเรา
โอนเงิน พร้อมเพย์ PromptPay "มูลนิธิสื่อเพื่อการศึกษาของชุมชน" 0993000060423
โอนเงิน PayPal คลิกที่นี่ https://paypal.me/prachatai (รายงานยอดบริจาคสนับสนุน)
ติดตามประชาไทอัพเดท ได้ที่:
เฟซบุ๊ก https://fb.me/prachatai
ทวิตเตอร์ https://twitter.com/prachatai
LINE ไอดี = @prachatai

แสดงความคิดเห็น

พื้นที่ประชาสัมพันธ์