เปิดตัวเว็บข่าวคนพิการ ชวนเสวนามุมใหม่ ลบภาพวงเวียนชีวิต

เปิดตัวเว็บไซต์ Thisable.me ปลุกศักยภาพมนุษย์ ชีวิตคนพิการต้องเลือกได้ เล่าประสบการณ์ถูกสังคมยัดเยียดความพิการแบบไทยๆ หากินกับคนพิการให้ถูกทาง สร้างทั้งเงินทั้งคุณค่ามนุษย์ โจทย์งานออกแบบต้องเริ่มจากอยู่ร่วมกันให้ได้ เปิดละครพัฒนาผู้พิการ ในยุคที่ความบันเทิง “เท” คนพิการไว้ข้างหลัง นักแสดงตาบอดชี้ ทางแก้มีหมด เหลือแต่เปิดใจคุยกัน ติดโทรโข่งให้ความพิการ ใช้ “โรคของเรา” สร้างความรู้ให้สังคม

เมื่อ 2 ก.ค. 2560 เว็บไซต์ข่าว thisable.me จัดงานเปิดตัวเว็บไซต์ชื่อ ThisAble Talk ที่ไซรัป สเปซ ซอยทองหล่อ 55 ในงานมีการจัดวงเสวนาและเชิญวิทยากรมากหน้าหลายตามาร่วมวงพูดคุย มีผู้เข้าชมงานทั้งที่พิการและไม่พิการจำนวนมากจนเต็มพื้นที่จัดงาน

ปลุกศักยภาพเสรีชนถึงเตียงนอน กระตุกต่อมคิด ชีวิตคนพิการเลือกได้

ขวา: สันติ รุ่งนาสวน

สันติ รุ่งนาสวน ผู้อำนวยการศูนย์ดำรงชีวิตอิสระของคนพิการ พุทธมณฑล กล่าวถึงสาเหตุของความพิการว่า เมื่อปี 2540 ตนขับรถมอเตอร์ไซค์ชนกับรถเก๋งทำให้กระดูกต้นคอแตกทับเส้นประสาท เป็นอัมพาตตั้งแต่ราวนมลงไป รักษาตัวที่โรงพยาบาล 5 เดือน ในช่วงเวลาที่อยู่โรงพยาบาล มีเรื่องราวสนุกสนานมากมาย ไม่รู้สึกว่ามีความยากลำบากใดๆ แต่อยู่มาวันหนึ่งคิดถึงบ้าน คิดถึงครอบครัว จึงขอหมอกลับบ้าน

ปีแรกที่กลับบ้านยังไม่เท่าไหร่เพราะครอบครัวยังมีความหวังที่ตนจะเดินได้อีก ทั้งที่หมอบอกแล้วว่าโอกาสจะเดินได้ไม่มีแล้ว เมื่อเวลาผ่านไป เงินที่แม่ใช้รักษาเริ่มหมดลง ต่างคนต่างมีหน้าที่ มีเวลาอยู่ด้วยน้อยลง ความกดดันเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ ตนทำได้แค่รอความช่วยเหลือ ชีวิตเป็นกิจวัตรตามแต่คนมาดูแล แต่ก็มีช่วงเวลาที่อยากอาบน้ำแต่ไม่มีคนว่างอาบให้ ไม่หิวข้าวแต่ก็ต้องกินตามเวลาที่มีคนว่าง

สันติกล่าวว่า ตลอดเวลาที่ผ่านมามักได้ยินญาติหรือคนอื่นที่มาเยี่ยมพูดว่า “ไอ้ง่อยหลานกูเป็นไงบ้าง” “เวรกรรมว่ะ ไม่เป็นไร เดี๋ยวก็หาย” ซึ่งตนก็ต้องรับไป จะมีประโยคแบบนี้อยู่ทุกครั้งที่คนมาเยี่ยม ซึ่งก็รู้สึกว่าคุณค่าในตัวเองด้อยลงทุกครั้ง แต่ในเวลาเดียวกันก็รู้สึกว่าตัวเองมีค่าเพราะมีคนมาเยี่ยมเยียนบ่อย ไม่ว่าจะเป็นญาติ เพื่อน นักวิชาการ แพทย์ ผู้นำชุมชน

มาวันหนึ่งมีคนเข้ามาหา แต่เป็นคนพิการนั่งรถเข็นมาเหมือนกัน มีการพูดคุยแลกเปลี่ยนกัน จนรู้สึกว่าพอคุยกันได้เพราะมีเรื่องราวชีวิตคล้ายกัน คนพิการคนนั้นมาหาสัปดาห์ละครั้ง จนครั้งที่ 3 ได้ชวนสันติออกไปเที่ยวข้างนอก ซึ่งตนยังสองจิตสองใจ ห่วงหน้าพะวงหลัง จนกระทั่งได้ไปเที่ยวจริง

คนพิการคนนั้นถามว่าชีวิตมีเป้าหมายอะไร ซึ่งตนบอกไปว่าอยากเลี้ยงไก่ชน แต่ยังติดเงื่อนไขเรื่องกายภาพ เรื่องทุนรอน ตนกลับมาลองทดสอบร่างกาย ลองใช้แขนยกตัวเองดูก็พบว่ายังพอยกได้ ในเรื่องทุนรอนนั้น ตนตัดสินใจกู้เงินมาเลี้ยงไก่ชน ทำให้เป็นหนี้กันไปอีกจนโดนแม่ต่อว่า

อย่างไรก็ดี สันติกล่าวว่า การที่คนพิการมาหาครั้งนั้น ทำให้ตนได้คิด ได้เลือกในสิ่งที่อยากทำ แทนที่จะรับในสิ่งที่คนอื่นให้ ใส่เสื้อผ้าที่คนอื่นจัด กินอาหารที่คนอื่นเตรียมไว้อย่างเดียว ทำให้ตระหนักถึงพื้นฐานความเป็นมนุษย์ กระบวนการที่เขาเข้ามาหาทำให้เราได้กลับมาเป็นมนุษย์ มีคุณค่าอีกครั้ง ทำให้เราอยากกลับลงไปทำให้กับเพื่อนคนพิการคนอื่นบ้าง โดยลงไปทำกิจกรรมกับคนพิการที่นอนติดเตียงด้วยหลักการที่ว่า มนุษย์มีศักยภาพในตัวเอง การลงไปทำงานคือลงไปในฐานะเพื่อน ให้เขาคิด ตัดสินใจอะไรได้ด้วยตนเอง อยู่ในสังคมได้ด้วยตัวเขาเอง แต่จะไม่พยายามเอาการลงพื้นที่ทำกิจกรรมมาสร้างชื่อเสียงให้การทำงานของตน

ฤาสภาพแวดล้อมเองที่พิการ? นักสิทธิคนพิการแนะ ควรออกแบบสังคมด้วยรัก ความเข้าใจ

 

เสาวลักษณ์ ทองก๊วย

เสาวลักษณ์ ทองก๊วย นักสิทธิคนพิการ กล่าวว่า เมื่ออายุ 27 ประสบอุบัติเหตุทำให้บาดเจ็บไขสันหลังเป็นอัมพาต ต้องเดินทางไปไหนมาไหนด้วยรถวีลแชร์ เมื่อเปลี่ยนสถานภาพ ความเชื่อและความหวังดีต่างๆ ก็พรั่งพรูเข้ามา มีคนพาไปหาพระ พ่อมด หมอผี พาไปอาบน้ำมนต์ด้วยความเชื่อที่ว่าจะทำให้หาย คนรอบๆ ตัวมาเยี่ยมเยียนพร้อมตะกร้าของฝาก ซึ่งหลายอย่างหมดอายุ รวมถึงหนังสือเก่าและเสื้อผ้าเก่าซึ่งมีหลายขนาด ตนไม่สามารถใส่ได้ทั้งหมดแต่ก็ต้องรับไว้เพราะเขาหวังดี หลังจากเหตุการณ์นี้ ตนได้ออกไปเรียนภาษาอังกฤษที่พัทยา มีครั้งหนึ่งแม่พาไปซื้อของที่ร้านบิ๊กซี โดนพนักงานเร่งให้ไปจ่ายเงินตลอดเพราะมีภาพจำของคนพิการที่ขโมยของ

เมื่อเรียนจบ ตนกลับมาทำงานที่กรุงเทพฯ ได้พบเจอโครงสร้างการออกแบบในเมืองไม่ว่าจะเป็นถนน ฟุตบาธที่เป็นอุปสรรคกับการเดินทางของคนพิการ มิหนำซ้ำยังเคยถูกพนักงานขับแท็กซี่เลือกปฏิบัติ ไม่รับขึ้นรถเพราะหาว่ารับคนนั่งรถเข็นขึ้นรถแล้วจะซวย การออกแบบหลายๆอย่างทั้งการก่อสร้าง การบริการควรจะออกแบบด้วยความรัก ความเข้าใจในความเป็นมนุษย์ที่เท่าเทียมกัน เพื่อจะให้คนพิการพัฒนาตนเองแล้วกลับมาอยู่ร่วมกันในสังคมได้อย่างรวดเร็ว เพื่อให้คนพิการได้ตอบแทนสังคมและประเทศในหลายรูปแบบเช่น ภาษี

ล้อ เล่น โลก: เสียขาไม่เสียฝัน เที่ยวได้ถ้าใจเฟี้ยว “ต้องขอบคุณความพิการเสียด้วยซ้ำ”

โสภณ ฉิมจินดา

โสภณ ฉิมจินดา ผู้ดำเนินรายการ “ล้อ เล่น โลก” กล่าวว่า ตนเป็นคนชอบเดินทางด้วยการโบกรถ มีครั้งหนึ่งที่รถตกลงจากไหล่เขาระหว่างการเดินทางไป อ.แม่ระมาด จ.ตาก ตนไม่เสียชีวิต แต่อุบัติเหตุครั้งนั้นทำให้ไขสันหลังขาด ร่างกายส่วนล่างไม่มีความรู้สึก

โสภณกล่าวว่า ในวันที่ตื่นมาแล้วพบว่าเป็นผู้พิการ ต้องอาศัยความช่วยเหลือจากคนรอบข้าง ช่วงแรกๆมีหลายคำถามที่เกิดขึ้นว่า จะใช้ชีวิต ทำมาหากิน ช่วยเหลือตัวเองอย่างไร และไม่มีคำตอบเลยในชีวิตเพราะตอนนั้นไม่มีความรู้ รู้เพียงภาพจำว่าคนพิการเป็นคนไม่มีศักยภาพ ต้องรอการสงเคราะห์ อาจไปไกลจนถึงการไม่มีค่าความเป็นมนุษย์ ภาพในสื่อเองก็ไม่มีภาพจำที่หลากหลายไปกว่าความน่าสงสารและต้องการความช่วยเหลือ

ผู้ดำเนินรายการ ล้อ เล่น โลก ระบุว่า ตอนนั้นตนไม่มีต้นทุนที่จะท้อ ทุกข์ เศร้าด้วยซ้ำ เนื่องจากธุรกิจของครอบครัวล้มละลาย และเมื่อเวลาผ่านไปตนก็ไม่ล้มเลิกที่จะท่องเที่ยวในแบบที่ตัวเองชอบ “เมื่อเจอสภาวะลบกับลบมันทำให้เราต้องเป็นบวก ทำให้เป็นแรงผลักที่ผ่านวิกฤติตอนนั้นมาได้...ผมจะไม่เอาความพิการมาเป็นข้ออ้างในการใช้ชีวิตของผม สมัยหนุ่มผมเดินทางโบกรถยังไง ผมก็ยังเลือกใช้ชีวิตการท่องเที่ยวด้วยการโบกรถเหมือนเดิม” โสภณ กล่าว

หลังอุบัติเหตุ 1 ปี ตนและเพื่อนพิการอีก 2 คนเริ่มโบกรถเดินทางไปเขาใหญ่ การเดินทางครั้งนั้นไปถึงที่หมายและตนก็มีความสุขกับการเดินทาง “ก้าวแรกที่กล้าออกจากบ้านคือบันไดขั้นที่สำคัญที่สุดและโลกเปิดรับคุณ”

ความสนุกคือเรื่องราวระหว่างทางที่ได้พบเจอ ทำให้ได้เรียนรู้ที่จะมีความสุขกับสิ่งเล็กๆรอบตัวได้มากยิ่งขึ้น เข้าใจชีวิตมากขึ้น รู้จักที่จะรอในสิ่งต่างๆ นอนหนึ่งตื่นในการผูกเปลนอนในปั๊มน้ำมัน กับนอนหนื่งตื่นในโรงแรมห้าดาว มันก็หนึ่งความสุขกับหนึ่งตื่นเหมือนกัน นอกจากนั้น การเดินทางยังได้สอนบทเรียนให้กับชีวิต มีทริปที่ไปสามพันโบก จ.อุบลราชธานี 20 กว่าวัน ในช่วงนั้นเกิดคำถามกับตัวเองว่า ความสุขของชีวิตคืออะไร และได้คำตอบว่า ความสุขคือการเดินทาง จึงมีคำถามต่อว่า จะดีไหมถ้าได้อยู่กับสิ่งที่ชอบทำตลอดชีวิต และจะทำยังไง จึงตกผลึกออกมาว่าจะเขียนเป็นพ็อคเก็ตบุ๊ก ทำรายการโทรทัศน์ จึงเริ่มต้นทำ

ตนต้องรู้สึกขอบคุณความพิการด้วยซ้ำที่ทั้งผลักพาและสร้างโอกาสให้ชีวิต ถ้าหากวันนี้ไม่ได้เป็นคนพิการ ก็ไม่รู้ว่าจะได้มีโอกาสเช่นนี้กับชีวิตหรือไม่ เราไม่มีทางรู้ว่าชีวิตจะพัดพาเราไปไหน บางครั้งมันพัดพาไปหาความสุขจนเรายังอิจฉาตัวเอง บางครั้งก็เศร้าจนไม่อยากลืมตา ไม่อยากหายใจ แต่เป็นโอกาสให้คนลุกขึ้นมาทำสิ่งใหม่ที่ดีกว่า “ถ้าคุณมีความฝัน จงกำมันไว้ให้แน่น รักษามันเอาไว้ และที่สำคัญคือทำมัน ถ้าเราหล่อเลี้ยงความฝัน สักวันความฝันก็จะหล่อเลี้ยงเรา”

หากินกับคนพิการให้ถูกทาง สร้างเงิน เพิ่มคุณค่ามนุษย์ อัดวัฒนธรรมเสพติดของฟรี

ฉัตรชัย อภิบาลพูนผล

ฉัตรชัย อภิบาลพูนผล ผู้ก่อตั้งบริษัท กล่องดินสอ จำกัด กล่าวว่า ตนเคยไปที่ โรงเรียนสอนคนตาบอดที่กรุงเทพฯ เห็นสื่อการสอนที่อาจารย์ทำกันเองด้วยวัสดุต่างๆ จนเห็นว่ามีความเป็นไปได้ที่ตนจะทำสื่อการสอนช่วยเหลือคนตาบอดออกจำหน่าย จึงตั้งบริษัทกล่องดินสอขึ้นมา และได้ออกแบบอุปกรณ์เครื่องเขียนไปขายตามโรงเรียน ทางโรงเรียนชอบในสิ่งประดิษฐ์ แต่เมื่อทราบว่าเป็นสินค้าจำหน่ายก็ถอยห่างไป

ผู้ก่อตั้งบริษัทกล่องดินสอ ระบุว่า งานวิจัยของ Gallup พบว่า ไทยมีอัตราการช่วยเหลือด้วยการให้หรือการอาสาสมัครมากเป็นอันดับที่ 12 ของโลก ปัจจุบันถ้าจะเลี้ยงข้าวกลางวันที่โรงเรียนสอนคนตาบอดต้องรอถึง 3 เดือนเพราะคนขอเลี้ยงเยอะมาก ในโรงเรียน นักเรียนจะต้องร้องเพลงขอบคุณคนที่มาเลี้ยง การที่นักเรียนต้องอยู่ในโรงเรียนและร้องเพลงขอบคุณการให้ข้าวกลางวันเป็นเวลาหลายปี ทำให้คนพิการถูกหล่อหลอมให้เป็นคน “เสพติดของฟรี” เสพติดการเป็นผู้ได้รับความช่วยเหลือ

ต่อมาตนจึงจัดโครงการ “วิ่งด้วยกัน” ชวนคนตาบอดวิ่งฟรี โดยมีนักวิ่งนำทาง หรือ ไกด์รันเนอร์ คอยนำทาง โดยเน้นเรื่องความเท่าเทียม อาสาสมัครทุกคนไม่ได้มาทำเพื่อทำบุญ แค่มาพาเพื่อนวิ่งด้วยกัน ส่วนคนตาบอดนั้นไม่มีการให้เบี้ยเลี้ยงเหมือนที่กิจกรรมอื่นๆ เคยทำ กลับเก็บเงินคนพิการด้วยซ้ำ โดยให้ไกด์รันเนอร์จ่าย 300 บาท ส่วนคนพิการนั้นแล้วแต่จะจ่ายโดยไม่เกิน 300 บาท การจ่ายเงินทำให้คนพิการรู้สึกว่าตนมีส่วนร่วมกับกิจกรรมที่เขาทำอย่างมีเกียรติและศักดิ์ศรี กิจกรรมจึงขยายไปเรื่อยๆ คนพิการมาร่วมหลายพันคน รวมถึงคนหูหนวก คนนั่งวีลแชร์ด้วย

“อยากชักชวนให้มาหากินกับคนพิการดู ลองมาช่วยกันออกแบบสิ่งที่พวกเราใช้ทุกวันให้คนพิการ แล้วเรามาคิดกันว่าเราจะหากินกับคนพิการยังไง” ฉัตรชัยเชิญชวนผู้มาร่วมงาน

การละครพัฒนาผู้พิการ ความท้าทายในยุคที่ความบันเทิงทิ้งผู้พิการไว้ข้างหลัง นักแสดงตาบอดชี้ หนทางแก้มีหมดแล้ว ขอแค่คุยเปิดใจคุยกันให้ได้ก่อน

กฤษณ์ สงวนปิยะพันธ์

กฤษณ์ สงวนปิยะพันธ์ ผู้สอนการแสดงละครเวที หนึ่งในผู้ริเริ่มการแสดงละครเวทีร่วมกับคนตาบอด Blind Theatre กล่าวว่า ในฐานะผู้สอนการแสดงและการละครเวที โจทย์สำคัญคือการทำอย่างไรให้คนสามารถแสดงบทบาทที่ได้รับออกมา หรือแสดงถึงธรรมชาติความเป็นมนุษย์ออกมาให้ได้ โจทย์ต่อไปคือการทำให้ผู้ชมและผู้แสดงเข้าใจสิ่งที่สื่อและความรู้สึก แต่สิ่งที่อยากถามสังคมคือ ทุกวันนี้สื่อต่างๆ ที่พัฒนาขึ้นมาไม่ได้ถูกออกแบบมาให้คนพิการและคนปรกติใช้ร่วมกัน เป็นการสร้างขึ้นมาก่อน แล้วเหตุผลของการอยู่ร่วมกันมาทีหลัง ยกตัวอย่างเช่น การพัฒนาของละครจากละครวิทยุไปจนถึงโรงภาพยนตร์ล้ำสมัย แต่สำหรับคนตาบอดนั้นจบลงตั้งแต่ละครวิทยุแล้ว ส่วนคำบรรยายสำหรับคนตาบอด (Audio Description) นั้นตนคิดว่าไม่ได้เกิดขึ้นมาตั้งแต่ต้นเพื่ออยู่ร่วมกัน จึงเป็นสาเหตุที่ทำให้ตนร่วมกับกลุ่มศิลปินทำการแสดงละครเวที Blind Theatre ซึ่งได้รับความนิยมมากเมื่อ 3-4 ปีที่แล้ว เพราะผู้ชมนิยมในความแปลกใหม่ แต่ก็ตัดสินใจเลิกทำเพราะในมีข้อติดขัดในแง่การดำเนินงาน การฝึกฝนยังทำได้ไม่ดีพอ

ตนตั้งคำถามว่า ศิลปะการแสดงสำหรับผู้พิการคืออะไร อะไรคือการทำให้คนแสดงเชื่อว่าตนเป็นคนที่สวมบทบาทจริงๆ มีการเปลี่ยนแปลงบุคลิกได้ตามบทจริงๆ ไหม แต่ในสังคมไทยที่ปลูกฝังให้เรามีลักษณะนิสัยแค่อย่างเดียว แต่ในการละครคือการพยายามหาธรรมชาตินิสัยที่สอง สาม สี่ไปจนถึงล้าน ตนจึงค้นพบเป้าหมายใหม่ในการฝึกหัดละครเพื่อพัฒนาบุคลิกและความคิด เรื่องการเล่นหนังนั้นเป็นเพียงปลายทางหนึ่ง

เมื่อช่างชุ่ย พื้นที่ท่องเที่ยวด้านงานศิลปะที่ใหม่เปิดทำการ ตนได้รับคำเชิญให้ไปทำละครอีกครั้ง โดยมีความตั้งใจที่มากไปกว่าการสร้างแรงบันดาลใจ ทำให้ฉุกคิด สุดท้ายจึงออกแบบ Blind theatre ครั้งใหม่ให้เป็นพื้นที่รวบรวมคนหลากหลายอาชีพ ให้มาช่วยสร้างออกแบบกิจกรรม และแรงบันดาลใจให้คนตาบอดที่มาร่วมแสดงด้วย เช่น ถ้ามีคนตาบอดที่อยากเป็นหมอ แล้วถ้ามีหมอมาดูละครจะสามารถทำอะไรได้บ้าง

โสภณ ทับกลอง

ในขณะที่โสภณ ทับกลอง ผู้พิการทางสายตา กล่าวว่า สิ่งที่ตนกลัวที่สุดในฐานะคนตาบอดคือการเคลื่อนไหวเพราะกลัวอันตราย ดังนั้น การตาบอดจึงไม่ใช่การขาดอวัยวะหนึ่งไปไม่ครบ 32 เหมือนคนปรกติ แต่อาจจะยังบั่นทอนให้ตนเองพิการลงไปอีก ทว่า สิ่งทีคนพิการกลัวที่สุดกลับเป็นการออกไปเจอคนในสังคม พร้อมตั้งคำถามต่อผู้ฟังว่า เจอคนตาบอดในที่สาธารณะบ่อยแค่ไหน หรือเจอครั้งสุดท้ายเมื่อไหร่

โสภณทำละครเวทีที่ Blind theatre เป็นเวลา 4-5 ปี ซึ่งกระบวนการของละครต้องผ่านฝึกร่างกายหนักมากในแต่ละวัน เวลานั้นทำให้ตนรู้ว่าระบบร่างกายนั้นเคลื่อนไหวในแบบใดได้บ้าง ทำให้เริ่มมีความมั่นใจในการเคลื่อนไหว แต่ทุกวันนี้วงการแสดงยังไม่มีระบบฝึกฝนให้คนพิการได้มีความสามารถในการแสดงได้อย่างเพียงพอ

โสภณ เต้นกับผู้พิการตาบอด

จากนั้นโสภณจึงเรียกผู้พิการตาบอดออกมาถ่ายภาพและเต้นไปพร้อมๆ กัน โดยตนกล่าวว่า ความหมายของการถ่ายภาพสำหรับตนคือการจดจำช่วงเวลาและความรู้สึก นักแสดงละครเวทีเพื่อคนตาบอดฝากไว้ว่า วิธีแก้ปัญหาทุกอย่างนั้นถูกพูดถึงมาอยู่ตลอด แต่สิ่งที่ขาดคือการคุยกันอย่างจริงจัง จึงขอให้คนปรกติและคนพิการ อย่ากลัวซึ่งกันและกัน อย่ากลัวที่จะบอก อย่ากลัวว่าจะเป็นภาระของใคร

นลัทพร ไกรฤกษ์: ติดโทรโข่งให้ความพิการ ใช้ “โรคของเรา” สร้างความรู้ให้สังคม

นลัทพร ไกรฤกษ์

นลัทพร ไกรฤกษ์ กองบรรณาธิการเว็บไซต์ข่าวผู้พิการ Thisable.me กล่าวว่า ตนเป็นโรค SMA(Spinal Muscular Atrophy) เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดหนึ่ง เกิดจากสัญญาณจากสมองค่อยๆ ที่ส่งไปสู่ส่วนต่างๆ ของร่างกายอ่อนลง ไม่สามารถส่งไปสู่ส่วนต่างๆ ของร่างกายได้ ทำให้กล้ามเนื้อที่ต้องใช้ในปลายทางไม่มีแรง

นลัทพรเริ่มรู้ตัวว่ามีอาการตอนอายุ 3 ขวบเมื่อเข้าโรงเรียน ตนสงสัยว่าทำไมถึงวิ่งเล่นกับเพื่อนไม่ได้เมื่อทำไมต้องรอครูมาอุ้ม ความสงสัยมาคลี่คลายตอนอายุ 12 ตอนที่แพทย์บอกว่า อาการต่างๆ ที่เคยได้รับการวินิจฉัยมาจากแพทย์คนอื่นเคยวิเคราะห์มานั้นไม่มีอาการตรงตามโรค จึงให้ไปตรวจใหม่ เมื่อไปตรวจใหม่ ในวันนั้น ตนอยู่กับพ่อแม่และแพทย์ที่ห้องวินิจฉัยในแผนกผู้ป่วยเด็ก หมอเชิญตนออกไปจากห้อง แต่ก็จับความรู้สึกในห้องตรวจได้ รวมทั้งเห็นภาพพ่อแม่ออกมาน้ำตาคลอเบ้าก็พอจะเดาได้

หลังจากนั้นไม่กล้าถามพ่อแม่ซ้ำถึงสิ่งที่ทำให้เสียน้ำตา จนกระทั่งวันหนึ่งจึงลองขอผลการตรวจเลือดมาดู โดยอ้างว่าจะต้องใช้สมัครเรียนต่อในระดับ ม.ปลาย และพบว่าตนเองเป็นโรค SMA จากนั้นก็ไปค้นคว้าต่อในอินเทอร์เน็ตเพื่อหาความรู้เพิ่มเติม เวลาผ่านไปจนถึงช่วงที่เติบโตขึ้น กระดูกสันหลังเริ่มคดลงเพราะรับน้ำหนักไม่ไหว ต้องผ่าตัดหลัง จึงไปหาในอินเทอร์เน็ตว่ามีคนที่ผ่านอะไรเหมือนๆ กันมาหรือเปล่า จนพบพี่คนหนึ่งที่เป็นโรคเดียวกัน และผ่านการผ่าตัดหลังมา จึงเริ่มมีการพูดคุยออนไลน์ในแชท และไปพบกันจริงๆ จากนั้นจึงเริ่มมีการถ่ายรูป ทำเพจ “กล้ามเนื้ออ่อนแรง โรคของเรา โลกของเรา”

เมื่อเริ่มตั้งเพจไปได้ระยะหนึ่งยอดไลก์ในเพจก็คงที่ จนมาวันหนึ่งความนิยมเพจเริ่มมากขึ้นจากบริษัทขายสินค้าช่วยเหลือคนพิการและพ่อแม่ที่มีลูกเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่เข้ามาเสนอขายสินค้า และสอบถามแอดมินในประเด็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จึงค่อยๆ ทำเนื้อหาในเพจให้มีความหลากหลายเพื่อตอบสนองความต้องการของลูกเพจ เช่น การดูแลตัวเอง การออกกำลังกาย ฯลฯ จนเป็นแรงบันดาลใจให้ทำเว็บไซต์ข่าวเพื่อคนพิการ thisable.me

ภาพบรรยากาศในงาน

หมายเหตุ: ประชาไทเพิ่มภาพบรรยากาศในงาน และเจ้าของภาพถ่ายเมื่อวันที่ 4 ก.ค. 2560 เวลา 15.21 น.

 
เท่าไรก็ได้ การสนับสนุนจากคุณ คือการร่วมสร้างและรักษาสื่อเสรี ‘ประชาไท’ ... ร่วมสนับสนุนเรา
โอนเงิน พร้อมเพย์ PromptPay "มูลนิธิสื่อเพื่อการศึกษาของชุมชน" 0993000060423
โอนเงิน PayPal คลิกที่นี่ https://paypal.me/prachatai (รายงานยอดบริจาคสนับสนุน)
ติดตามประชาไทอัพเดท ได้ที่:
เฟซบุ๊ก https://fb.me/prachatai
ทวิตเตอร์ https://twitter.com/prachatai
LINE ไอดี = @prachatai

แสดงความคิดเห็น

พื้นที่ประชาสัมพันธ์