คุณูปการอันยิ่งใหญ่ในวงการสาธารณสุขไทยของ “หมอหงวน” ผู้ให้กำเนิดระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บัตรทอง) แน่นอนว่าถูกจารึกไว้ในหัวใจของใครหลายคน โดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่เกี่ยวข้องโดยตรงคือผู้ป่วยทั้งหลาย ที่ได้รับอานิสงค์และดอกผลอันงดงามจากงานของนายแพทย์ท่านนี้

เช่นเดียวกับการรำลึกถึงคุณงามความดีที่มีขึ้นเป็นประจำทุกปี อย่างงานรำลึก 12 ปี นายแพทย์สงวน นิตยารัมภ์พงศ์ ครั้งล่าสุดซึ่งถูกจัดขึ้นเมื่อวันที่ 17 ม.ค. 2563 ซึ่งนอกจากผู้ป่วยจะได้ร่วมกันสะท้อนผลสำเร็จที่เกิดขึ้นแล้ว ขณะเดียวกันยังฉายภาพถึงงานที่รอคอยการสานต่อ เพื่อให้การพัฒนาระบบสุขภาพไทยเป็นไปดั่งเช่นเจตนารมณ์

ในเวทีเสวนา “การมีส่วนร่วมของผู้ป่วยต่อการพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพที่ไม่ทอดทิ้งใครไว้ข้างหลัง” สมบัติ หทัยเปี่ยมสุข ตัวแทนเครือข่ายมะเร็งลำไส้ (ทวารเทียม) เริ่มต้นถ่ายทอดถึงอุปสรรคของผู้ป่วยที่ต้องใช้ทวารเทียม ซึ่งนอกจากผู้ที่เป็นมะเร็งลำไส้แล้ว ยังเป็นได้กับผู้ที่มีปัญหาตั้งแต่แรกเกิด ผู้เป็นมะเร็งกระเพาะปัสสาวะ หรือผู้ประสบอุบัติเหตุทางช่องท้อง เป็นต้น

ปัญหาที่สำคัญของผู้ป่วยกลุ่มนี้คือสิทธิการเข้าถึงอุปกรณ์ทวารเทียมที่ไม่มีความเท่าเทียมกัน โดยในสิทธิข้าราชการ และสิทธิประกันสังคมนั้นสามารถเบิกจ่ายได้ แต่สิทธิบัตรทองกลับไม่มีตรงนี้ เมื่อผู้ป่วยประสบกับคุณภาพชีวิตที่ไม่ดี จึงมีการรวมตัวกันเพื่อเรียกร้องสิทธิทวารเทียมเข้าไปอยู่ในชุดสิทธิประโยชน์

“เราเกิดความพยายามระดมผู้ป่วยในกลุ่มนี้ขึ้น เพราะถ้าจะเรียกร้องสิทธิเราจำเป็นจะต้องรู้จำนวนผู้ป่วยให้ได้ก่อน แต่ช่วงแรกนั้นยากที่จะทราบจำนวนคนไข้ได้ ซึ่งกว่าจะรู้ก็ใช้เวลาเกือบ 2 ปี โดยพบว่าเฉพาะสิทธิบัตรทองมีผู้ป่วยมะเร็งลำไส้ประมาณ 4 หมื่นราย และมีอัตราการตายปีละประมาณ 40% ขณะที่มีคนไข้ใหม่เฉลี่ยปีละประมาณ 12,000 คน” สมบัติ ระบุ

หลังจากการรวมตัวเครือข่ายผู้ป่วยและร่วมกันผลักดันผ่านช่องทางต่าง ๆ ไม่ว่าจะเป็นสายด่วน สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) 1330 หรือเวที Healthy Forum จนในปี 2561 ผู้ป่วยบัตรทองก็ได้รับสิทธิเบิกจ่ายอุปกรณ์ถุงทวารเทียม แต่กระนั้นยังพบปัญหาในบางโรงพยาบาลที่ไม่มีให้ ต้องส่งต่อไปโรงพยาบาลขนาดใหญ่ ทำให้ผู้ป่วยต้องเสียเวลา เสียค่าเดินทาง กลายเป็นปัญหาเพิ่มเติม

ตัวแทนเครือข่ายมะเร็งลำไส้ กล่าวถึงสิ่งที่ยังต้องพยายามต่อไป คือการผลักดันให้โรงพยาบาลในแต่ละอำเภอ แต่ละจังหวัด มีการเก็บสต็อคอุปกรณ์ถุงทวารเทียมไว้ รวมถึงการเพิ่มสิทธิประโยชน์สำหรับถุงปัสสาวะที่ปัจจุบันยังคงตกหล่นไป เพราะแม้จำนวนผู้ป่วยจะมีไม่มาก แต่ก็ต้องเผชิญกับความยากลำบากในการดำเนินชีวิตเช่นเดียวกัน

ถัดมาที่ ปวีริสา อัศวสุนทรเนตร ตัวแทนเครือข่ายผู้ป่วยโรคหายาก สะท้อนว่าการรวมตัวกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากนั้นเป็นไปได้ยาก เนื่องจากจำนวนผู้ป่วยมีไม่มากเหมือนกลุ่มโรคอื่น ๆ ขณะที่ผู้ป่วยส่วนใหญ่จะเป็นกลุ่มเด็กที่ไม่ค่อยมีสิทธิมีเสียงมากนัก จึงต้องอาศัยผู้ปกครองและหมอที่ช่วยสื่อสารให้สังคมเข้าใจและรับรู้ ซึ่งในบางโรคมีจำนวนผู้ป่วยน้อยกว่าหลักหมื่นราย หรือไม่ถึงหลักพันราย

ทั้งนี้ การวินิจฉัยโรคหายากนั้นจำเป็นจะต้องใช้แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ หรือเครื่องมือตรวจขั้นสูงที่มีราคาแพง ผู้ป่วยจำนวนมากจึงเข้าไม่ถึงการวินิจฉัย และรักษาไปตามอาการ บางรายกว่าจะเจอโรคก็เป็นในขั้นรุนแรงแล้ว รวมถึงการรักษาโรคยังมีความซับซ้อน หาโรงพยาบาลที่รองรับได้ยาก จึงเกิดการรณรงค์ให้สังคมเข้าใจและรับรู้ความทุกข์ยากของคนกลุ่มนี้ ที่เข้าไม่ถึงสิทธิการรักษา

“การรวมตัวช่วงแรกอยู่ตามกลุ่มย่อย ๆ ซึ่งเรามีกลุ่มโรคหายากกว่า 300-500 โรค จนในปี 2559 มีการรวมตัวเป็นกลุ่มใหญ่มากขึ้น เสียงเริ่มดังขึ้น มีการเข้าร่วมเวทีต่าง ๆ มีการจัดงานรวมตัวเป็นประจำทุกปีเพื่อพบปะแลกเปลี่ยนความรู้ พร้อมกับสนับสนุนให้แต่ละกลุ่มโรคเกิดการรวมตัวกันมากขึ้น เพื่อให้มีสิทธิมีเสียงครอบคลุมทุกโรค” ปวีริสา ระบุ

ตัวแทนเครือข่ายผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า หนึ่งประเด็นเรียกร้องคือเรื่องยารักษา ซึ่งส่วนมากจัดเป็นกลุ่มในบัญชียากำพร้า ไม่ค่อยมีในประเทศไทย บางชนิดมีการนำเข้ามาแต่ก็มีปัญหาในกระบวนการนำเข้า การจดทะเบียนยา เพราะเป็นยาที่อยู่นอกบัญชียาหลัก ขณะเดียวกันยังมีความเหลื่อมล้ำใน 3 กองทุน โดยเฉพาะสิทธิข้าราชการที่มักเข้าถึงยาต่าง ๆ ได้ แต่กับสิทธิประกันสังคม หรือบัตรทองมักเข้าถึงไม่ได้

อย่างไรก็ตาม ความคืบหน้าจากการผลักดันล่าสุดทำให้ในปี 2562 มีการพิจารณาสิทธิประโยชน์เพิ่มใน 24 โรคหายาก แต่นั่นก็ยังไม่ครอบคลุมอีกหลายโรค รวมถึงผู้ป่วยเก่าค้างท่อที่ยังไม่ถูกนับรวม ซึ่งเป็นสิ่งที่ต้องเดินหน้าทำต่อไป เช่นเดียวกับการเรียกร้องให้มีหน่วยบริการดูแลโรคหายาก รวมถึงผู้เชี่ยวชาญที่สามารถให้คำปรึกษาได้กระจายไปตามต่างจังหวัด จากปัจจุบันที่มักกระจุกตัวอยู่ในกรุงเทพมหานคร (กทม.)

เธอยังทิ้งท้ายถึงปัญหาผู้ป่วยโรคหายากกลุ่มเด็ก ที่ยังต้องเผชิญกับปัญหาด้านการศึกษา ด้วยสภาวะร่างกายที่ไม่ปกติ ทำให้อาจมีความต้องการพิเศษ จึงมีโรงเรียนที่รองรับน้อย หรือมีแล้วแต่ไม่เข้าใจเด็กอย่างแท้จริง ต้องไปไกลบ้าน หรือมีค่าเล่าเรียนแพง ดังนั้นนอกจากการสร้างโอกาสในการเข้าถึงยาแล้ว ยังเป็นการเข้าถึงการศึกษาด้วย

ในส่วนของ วรรณา แก้วชาติ จากมูลนิธิพัฒนาที่อยู่อาศัย ซึ่งทำงานกับเครือข่ายคนชายขอบ คนไร้บ้าน ระบุถึงปัญหาของระบบสุขภาพประเทศไทยที่ผูกไว้กับเลขบัตรประชาชน ทำให้มีคนไทยไร้สิทธิอีกจำนวนหนึ่งที่ไม่มีบัตรประชาชน ต้องล้มตายโดยที่ไม่ได้รับการรักษาตามระบบ เมื่อป่วยไข้ต้องไปวิงวอนขอรับการดูแล ขอความสงเคราะห์ซึ่งกลายเป็นภาระให้แก่โรงพยาบาล

เธอระบุว่า จากการตรวจสอบข้อมูล เฉพาะผู้ที่มีชื่อแขวนไว้ในทะเบียนกลางมีมากถึง 3 ล้านคน ที่ใช้สิทธิบัตรทองไม่ได้ ขณะเดียวกันยังมีในส่วนของผู้ต้องขัง พระภิกษุสงฆ์ที่ไม่มีบัตร หรือผู้คนตามชุมชนอีกหลายคนที่ไม่มีข้อมูล ซึ่งยังไม่สามารถใช้สิทธิได้ โดยการที่จะทำให้บุคคลหนึ่งมีบัตรประชาชนนั้นไม่ใช่เรื่องง่าย และหน่วยงานด้านสาธารณสุขเองก็ไม่ใช่ผู้รับผิดชอบโดยตรง

วรรณา กล่าวว่า สิ่งสำคัญที่คาดหวังให้เกิดขึ้นคือกองทุนคนไทยไร้สิทธิ เพื่อใช้รักษาพยาบาลในระหว่างที่ประชาชนเหล่านั้นกำลังพิสูจน์สถานะบุคคล อยู่ในระหว่างการขอทำบัตร เป็นการช่วยเหลือทางมนุษยธรรม เพราะคนที่ไม่มีบัตรประชาชนหนึ่งคนไม่สามารถเดินได้ด้วยตัวคนเดียว หากแต่ต้องมีผู้ที่ช่วยเหลือสนับสนุน ทั้งทีมกฎหมาย นักวิชาการ และเครือข่ายต่าง ๆ

“คาดว่าเราต้องใช้งบในการพิสูจน์สถานะปีละ 120 ล้านบาท ซึ่งไม่ได้มากมายอะไรนัก และตอนนี้เรากำลังสร้างเครือข่ายนักสังคมสงเคราะห์พื้นที่ต่าง ๆ สร้างแกนนำที่เข้าใจเรื่องคนไทยไร้สิทธิ มีศูนย์ประสานงาน ต่าง ๆ คิดว่านี่เป็นเจตนารมณ์ตามที่หมอสงวนคิด คือการที่ภาคประชาชนลุกขึ้นมาช่วยเหลือในการสร้างความเท่าเทียมร่วมกัน” วรรณา ระบุ

ปิดท้ายด้วย ธีรยุทธ สุคนธวิท ตัวแทนเครือข่ายคนพิการรักสุขภาพ ให้ข้อมูลว่า เครือข่ายคนพิการมีการรวมตัวกันเคลื่อนเรื่องสิทธิด้านต่าง ๆ ไม่ว่าจะเป็นในระบบขนส่ง ด้านอาชีพ การศึกษา รวมถึงเรื่องของสุขภาพที่นับเป็นพื้นฐานสำคัญ

อย่างไรก็ตาม เขามองว่าหนึ่งในปัญหาสำคัญของคนพิการคือความตระหนักรู้ด้านสุขภาพ ที่ตัวคนพิการเองมักไม่ค่อยให้ความสนใจ เนื่องจากมักให้ความสำคัญกับปัญหาปากท้องมากกว่า ซึ่งแม้จะมีสิทธิการรักษา แต่อาจไม่ไปหาหมอเพราะไปลำบาก เลือกที่จะซื้อยากินแทน จึงเป็นที่มาของการรวมเครือข่ายคนพิการรักสุขภาพ เพื่อการเสริมองค์ความรู้ การดูแลส่งเสริมป้องกันโรคของตัวคนพิการเอง