บอร์ด สปสช. รับทราบ “ข้อเสนอแนวทางจัดระบบดูแลผู้ป่วยโรคหายาก” ครอบคลุมการจัดระบบบริการ เข้าถึงยาและเวชภัณฑ์ ระบบข้อมูล ศึกษาวิจัย และงบประมาณรองรับ จับมือ สธ. UHosNet ราชวิทยาลัยแพทย์ สวรส. สมาคมเวชพันธุ์ศาสตร์ และมูลนิธิผู้ป่วยโรคหายาก ร่วมพัฒนา เพื่อช่วยผู้ป่วยโรคหายากเข้าถึงการรักษา ลดภาระค่าใช้จ่าย ไม่ทอดทิ้งใครไว้ข้างหลัง

ภาพซ้ายไปขวา  สาธิต ปิตุเตชะ รัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุข (สธ.) อนุทิน ชาญวีรกูล รองนายกรัฐมนตรีและ รมว.สธ. สุรพงษ์ สืบวงศ์ลี ที่ปรึกษา รมว.สธ.

5 ส.ค.2562 ทีมสื่อสารสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ รายงานว่า วันนี้ ที่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ศูนย์ราชการฯ อนุทิน ชาญวีรกูล รองนายกรัฐมนตรีและรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข ในฐานะประธานกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ เป็นประธานการประชุมคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บอร์ด สปสช.) ครั้งแรกภายหลังรับตำแหน่ง โดยมี สาธิต ปิตุเตชะ รัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุขเข้าร่วม ที่ประชุมได้รับทราบ “แนวทางการจัดการระบบการดูแลผู้ป่วยโรคหายากในระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ” นำเสนอโดยอนุกรรมการกำหนดประเภทและขอบเขตในการให้บริการสาธารณสุขที่จำเป็นต่อสุขภาพและการดำรงชีวิต ซึ่งมี รศ.พญ.ประสบศรี อึ้งถาวร เป็นประธาน   

อนุทิน กล่าวว่า การเข้าถึงการรักษาพยาบาลและบริการสาธารณสุขของประชาชนเป็นหลักการสำคัญของรัฐบาลในการดำเนินนโยบายหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า ตลอดระยะเวลา 17 ปี แม้ว่าสิทธิประโยชน์ภายใต้ “กองทุนหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ”หรือ “กองทุนบัตรทอง” ได้สร้างความครอบคลุมและทั่วถึง ช่วยลดความเจ็บป่วยและอัตราการเสียชีวิตจากโรคต่างๆ รวมถึงค่าใช้จ่ายด้านสุขภาพที่ทำให้ในอดีตหลายครอบครัวล้มละลายมาแล้ว แต่ยังมีกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากที่ยังไม่มีการจัดระบบการดูแลให้ครอบคลุมเนื่องจากเป็นโรคที่พบได้น้อยมาก แต่ด้วยเป็นโรคที่มีภาวะรุนแรง ทั้งมีค่ารักษาที่สูงมาก เป็นอุปสรรคเข้าถึงการรักษา จึงได้จัดตั้ง“คณะทำงานพัฒนาระบบบริการดูแลรักษาโรคหายาก” ภายใต้อนุกรรมการกำหนดประเภทและขอบเขตฯ ขึ้น โดยมี รศ.นพ.เชิดชัย นพมณีจำรัสเลิศ รองผู้อำนวยการโรงพยาบาลศิริราชเป็นประธานเพื่อขับเคลื่อนดูแลและได้นำเสนอแนวทางการพัฒนาระบบการดูแลผู้ป่วยให้บอร์ด สปสช. รับทราบในวันนี้

เบื้องต้นได้กำหนดนิยามโรคหายากสำหรับประเทศไทยเพื่อความชัดเจน คือโรคที่มีผู้ป่วยจำนวนน้อย แบ่งเป็น 2 กลุ่ม คือ โรคหายาก (Rare disease) มีผู้ป่วยน้อยกว่า 10,000 คน และโรคหายากขั้นสุด (Ultra rare disease) มีผู้ป่วยน้อยกว่า 1,000 คน เป็นโรคเรื้อรังที่อาจทำให้พิการและเสียชีวิตก่อนวัยอันควร การคัดกรอง วินิจฉัย และรักษาต้องใช้เทคโนโลยีและความเชี่ยวชาญขั้นสูง ทำให้มีค่าใช้จ่ายสูงมาก ส่งผลต่อเศรษฐานะผู้ป่วยและครอบครัว

ในส่วนการจัดระบบรองรับ คณะทำงานฯ ได้มีข้อเสนอที่ครอบคลุมตั้งแต่การจัดระบบบริการดูแล เสนอให้ สปสช.ร่วมกับกระทรวงสาธารณสุข เครือข่ายโรงพยาบาลกลุ่มสถาบันแพทยศาสตร์แห่งประเทศไทย(UHosNet) ราชวิทยาลัยเฉพาะทางที่เกี่ยวข้องและหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง ร่วมพัฒนาความพร้อมของระบบบริการทั้งในด้านบุคลากรทางการแพทย์และหน่วยบริการรองรับ การบริหารจัดการยาและเวชภัณฑ์ มีบัญชียาสำหรับโรคหายากโดยเฉพาะ ให้มีการจัดหาและต่อรองราคายา รวมถึงการจัดการในการนำเข้ายาจากต่างประเทศ พร้อมกันนี้ได้เสนอจัดทำระบบข้อมูลโรคหายาก โดยให้ สปสช. ร่วมกับสถาบันวิจัยระบบสาธารณสุข (สวรส.) สมาคมเวชพันธุ์ศาสตร์ เครือข่ายเวชพันธุ์ศาสตร์ มูลนิธิผู้ป่วยโรคหายากและเครือข่ายพัฒนาระบบการลงทะเบียนและจัดทำฐานข้อมูลโรคหายากระดับชาติ นอกจากนี้ให้มีการศึกษาวิจัยระบบการดูแลผู้ป่วยโรคหายากเพื่อเป็นองค์ความรู้พัฒนาระบบบริการต่อไป   

อนุทิน กล่าวต่อว่า การจัดงบประมาณเพื่อดูแลผู้ป่วยโรคหายาก สิทธิหลักประกันสุขภาพแห่งชาติให้จัดสรรเป็นงบประมาณเฉพาะ เพื่อไม่ให้กระทบกับการจัดบริการอื่นๆ โดยพิจารณาในเรื่องความยั่งยืน เพียงพอ เป็นธรรม มีประสิทธิภาพ และให้ สวรส.ศึกษาช่องทางงบประมาณจากแหล่งเงินอื่นและกองทุนอื่น การบริการจัดการงบประมาณเพื่อดูแลผู้ป่วยโรคหายากทุกสิทธิ

ด้าน นพ.ศักดิ์ชัย กาญจนวัฒนา เลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ กล่าวว่า ช่วงเริ่มต้นระบบด้วยงบประมาณที่จำกัด การดำเนินสิทธิประโยชน์ต่างๆ ภายใต้กองทุนจำเป็นต้องให้การดูแลปัญหาสุขภาพของประชากรส่วนใหญ่และที่เป็นปัญหาสาธารณสุขของประเทศก่อน แล้วค่อยๆ ขยายเติมเต็มไปยังกลุ่มผู้ป่วยโรคต่างๆ เพื่อให้เกิดการคุ้มครองและเข้าถึงการรักษาอย่างเท่าเทียม ไม่ทอดทิ้งใครไว้ข้างหลัง อย่างกรณีของกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากที่มีความซับซ้อนในการจัดการ ตั้งแต่การกำหนดนิยาม รายการโรคหายากที่ไม่ชัดเจน ผู้ป่วยมีจำนวนน้อย แพทย์ผู้เชี่ยวชาญและหน่วยบริการยังมีจำกัด การเข้าไม่ถึงการรักษาและยา เป็นต้น นำมาสู่การจัดทำข้อเสนอการพัฒนาระบบการดูแลรักษาโรคหายากอย่างเป็นรูปธรรม และคณะทำงานฯ จะได้จัดทำรายละเอียดตามกรอบข้อเสนอในวันนี้ เพื่อนำเสนอต่อบอร์ด สปสช.พิจารณาต่อไป