มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ร่วมกับ สธ.และ สปสช. จัดกิจกรรมวันโรคหายากประเทศไทย วันที่ 28 ก.พ. นี้ หวังกระตุ้นความตระหนักรับรู้ในสังคมและสร้างแนวร่วมในการดูแลผู้ป่วยมากยิ่งขึ้น เผยไฮไลท์กิจกรรมสำคัญ มีทั้งเวทีอภิปรายในหลากหลายหัวข้อ การเวิร์กช็อประดมสมองพัฒนาวิธีการเข้าถึงบริการ ยา และการจัดการค่ารักษา พร้อมรับฟังประสบการณ์ตรงจากผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย 

24 ก.พ.2564 ทีมสื่อ สปสช. รายงานว่า มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากประเทศไทย ร่วมกับเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย กระทรวงสาธารณสุข และสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) จัดกิจกรรมวันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 11 เมื่อวันที่ 28 กุมภาพันธ์ 2564 ณ โรงแรมเซ็นทรา บาย เซ็นทารา ศูนย์ราชการและคอนเวนชั่นเซ็นเตอร์ แจ้งวัฒนะ กรุงเทพมหานคร โดยมีนายอนุทิน ชาญวีรกูล รองนายกรัฐมนตรีและรัฐมนตรีกระทรวงสาธารณสุข ให้เกียรติเป็นประธานและกล่าวเปิดงาน 

ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล ประธานเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย กล่าวว่า การจัดกิจกรรมวันโรคหายากประเทศไทยในครั้งนี้ มีวัตถุประสงค์เพื่อสร้างความตระหนักถึงโรคหายาก สร้างแนวร่วมทั้งภาครัฐและเอกชน รวมถึงการหาแนวทางการดูแลรักษาในสังคมไทยภายใต้สโลแกน “Rare is many, Rare is strong, Rare is proud.” โดยไฮไลท์กิจกรรมในปีนี้จะมีการกล่าวบรรยายในหัวข้อ "ก้าวต่อไปสำหรับ 24 โรคหายาก" โดย ศ.พญ.กัญญา ศุภปีติพร คณะแพทยศาสตร์จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย  และ ผศ.พญ.อัจฉรา เสถียรกิจการไชย คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล รวมทั้งยังมีการจัดเวทีเสวนา “Rare Talk” โดยวิทยากรผู้ทรงคุณวุฒิจากทั้งในและต่างประเทศร่วมอภิปรายในประเด็นต่างๆ อาทิ การใช้เทคโนโลยีดิจิทัลสำหรับการลงทะเบียนผู้ป่วย แนวทางการขจัดอุปสรรคด้านกฎระเบียบและการขึ้นทะเบียนอาหารและยาสำหรับโรคหายากและโรคซับซ้อน การปรับปรุงการเข้าถึงการรักษา การรวมกลุ่มของผู้ป่วยและครอบครัวโรคหายาก โดยนอกจากการเข้าฟังในห้องประชุมแล้ว ยังจะมีการถ่ายทอดผ่าน Facebook Live สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ เพื่อเปิดโอกาสให้ประชาชนผู้สนใจได้ร่วมรับชมไปพร้อมกันด้วย   

ขณะเดียวกัน ในช่วงบ่ายจะมี “World Café Workshop” หรือการประชุมเชิงปฏิบัติการ เพื่อสนับสนุนให้มีการแลกเปลี่ยนความคิดเห็นและอภิปรายใน 3 หัวข้อ ได้แก่ 1. การเข้าถึงและแนวทางการกำกับดูแลยา 2. การลงทะเบียนข้อมูลผู้ป่วยโรคหายาก และ 3.ทางเลือกในการจัดการด้านค่ารักษาพยาบาล ซึ่งได้เชิญผู้เข้าร่วมที่เป็นตัวแทนของผู้เกี่ยวข้องหลากหลายด้าน อาทิ ตัวแทนกลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก ผู้แทนจากภาครัฐที่เกี่ยวข้อง เช่น สปสช. กรมบัญชีกลาง สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (อย.) สำนักงานประกันสังคม รวมทั้งภาคเอกชน เช่น บริษัทยา บริษัทประกันชีวิตและสุขภาพ มาร่วมระดมสมองกันอีกด้วย 

ปรียา สิงห์นฤหล้า ประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ประเทศไทย กล่าวว่า ในปัจจุบันประเทศไทย ได้มีอนุมัติสิทธิประโยชน์ภายใต้หลักประกันสุขภาพแห่งชาติให้ครอบคลุมการวินิจฉัยและรักษาผู้ป่วยโรคหายาก ใน 24 กลุ่มโรค ตั้งแต่ปี พ.ศ. 2562 ที่ผ่านมา และยังมีอีกหลายโรคหายากที่อยู่ในแผนดำเนินการรอการอนุมัติ ซึ่งในงานวันนี้จะมีการนำเสนอประสบการณ์ของผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทยผ่านรูปแบบหนังสั้นในชื่อเรื่อง “ HOPE, LIVE, and JOY” โดยหวังว่าจะช่วยให้ผู้เข้าร่วมงานตลอดจนประชาชนทั่วไปได้รู้จักและมีความเข้าใจเกี่ยวกับโรคหายากในประเทศไทยมากยิ่งขึ้น  

ทีมสื่อ สปสช. ยังรายงานด้วยว่า ผู้สนใจร่วมงานสามารถติดต่อ สอบถาม หรือติดตามข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่เฟซบุ๊ก ThaiRDF และเฟซบุ๊ก Rare Disease Day Thailand หรือ อีเมล thairarediseasef@gmail.com